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  科学论文:由艾滋病引起的耻辱和歧视

  2002年11月30日20:09  搜狐健康频道

  致谢

  本文件由伦敦大学教育研究所Thomas Coram研究室主任、教育学教 授Peter Aggleton、

  哥伦比亚大学Mailman公共卫生学院社会医学科学系主任、Rio de Janeiro州立大学社会医学研究院社会医学教授、ABIA(巴西多学科艾滋病协会)主席和主任 Richard Parker,以及

  联合国艾滋病规划署法律和人权顾问MiriamMaluwa共同为联合国艾滋病规划署起草。

  背景和理由

  2002-2003年世界艾滋病运动的重点是由艾滋病引起的耻辱、歧视和人权。这一运动的主要目的是为了防止、减少、最终消除发生在任何地方和以任何形式出现的与艾滋病相关的耻辱和歧视。

  由艾滋病引起的耻辱和歧视是防止艾滋病进一步传播,为感染者和患者提供充分关怀、支持和治疗,以及减轻由艾滋病流行带来的影响的最大障碍。与艾滋病相关的耻辱和歧视是普遍的,发生在世界的每个国家和地区。造成耻辱和歧视的原因是多种的,包括对疾病缺乏了解、有关艾滋病传播的种种传说、偏见、缺乏治疗手段、媒体对艾滋病流行不负责任的报道、艾滋病无法治愈的事实、社会对性的畏惧心理、以及对疾病、死亡、非法使用毒品和静脉注射毒品的恐惧等。

  在2001年6月召开的联合国大会艾滋病特别会议通过的<<承诺宣言>>强调了解决由艾滋病引起的耻辱和歧视问题的重要性这一全球共识。在世界范围内,与艾滋病流行相关的羞耻和耻辱使人们无法对流行的原因及应采取的适当应对措施进行公开的讨论、也使艾滋病感染者和受艾滋病影响的人感到有惭愧和羞耻、没有机会发表自己的观点、担心得不到重视,其结果是,许多国家的政治家和决策者否认存在艾滋病问题,否认应采取紧急应对措施。

  与艾滋病有关的耻辱还带来了许多其它方面的影响,尤其是在艾滋病感染者和患者如何看待自己的心理作用方面。有些人会因此而消沉,丧失自尊心和处于悲观失望的心态。人们由于害怕了解是否被感染、害怕别人的反应,因而妨碍了预防措施的采取。由于认为采取不同的行为,会引起人们怀疑自己的艾滋病感染状况,导致了那些有感染危险、受艾滋病影响的人继续从事不安全的性行为;导致艾滋病感染者和患者被错误地认为是“问题制造者”,而不是帮助控制和应对艾滋病流行的问题解决者。在全世界的许多国家都有艾滋病感染者和患者,由于血清阳性遭到耻辱、歧视和拒绝获得医疗服务案例的记载。1在工作场所、学校、医疗系统和社区,人们可能没有得到艾滋病不会通过日常接触传播的宣传教育,也许不知道只要采取了相对简单的措施就可以避免感染等知识。缺乏这些知识会导致人们羞辱和歧视感染者或被认为会感染艾滋病毒的人。以社会性别为基础的耻辱和歧视尤其值得一提。男女两性能力之间的不平等关系进一步强化了社会性别关系,它与歧视妇女密切交织在一起,这就意味妇女不可能对违背自己意愿的或非保护的性行为说“不”,这对艾滋病流行无疑是雪上加霜。

  由艾滋病带来的耻辱和歧视造成的影响并没有到此结束,它还影响着社会建设性地应对艾滋病流行带来的毁灭性后果的能力。尽管艾滋病流行已经造成了灾难性的影响,但是由于耻辱和歧视,由于害怕公开自己的感染状况、对艾滋病问题仍是一片沉默,应对行动仍然缓慢。如在1999年,估计次撒哈拉非洲有86万儿童因艾滋病失去了教师。在赞比亚,死于艾滋病的教师人数相当于国家每年培训的新教师人数的一半2。类似情况在许多政府员工中其他成员中也十分盛行。这种灾难性后果呼唤人们要采取更多的行动。其中一部分就是要解决普遍存在的由艾滋病引起的耻辱和歧视。

  联合国艾滋病承诺宣言耻辱、沉默、歧视和拒绝接受现实的态度以及缺乏保密性等问题破坏预防、护理和治疗工作,增加了艾滋病对个人、家庭、社区和国家的影响(第13段)。到2003年,确保拟订和实施防治艾滋病毒/艾滋病的多部门国家战略和筹资计划:迎头痛击艾滋病;正视耻辱、沉默和拒绝接受现实的现象;解决艾滋病的性别和年龄方面问题;消除歧视与排斥(第37段)。 到2003年,酌情制定、加强或执行立法、规章和其他措施,以保护艾滋病毒/艾滋病感染者和脆弱群体的一切人权和基本自由,消除一切形式歧视,特别是确保他们享有教育、继承、就业、保健、社会和医疗服务、预防、支助、治疗、信息和法律保护,同时尊重其隐私权;并制订战略消除社会上对此一流行病的烙印和社会排斥性(第58段)。3

  与艾滋病相关的耻辱并不是平空产生的,也不是邪恶之人臆造的想法。相反,正像过去人们对麻疯、霍乱和脊髓灰质炎做出的反应一样,这种耻辱和歧视来自社会上存在的根深蒂固的恐惧和焦虑。加深对这些问题和社会观念的理解是充分应对艾滋病有关耻辱和歧视的基础。反之,我们就会冒实施内容不完整的项目和干预,产出收效甚微的风险。

  一些出发点

  关注与艾滋病相关的耻辱和歧视并不是一件新鲜事。4现在人们已经普遍认识到,任何社会的艾滋病流行都经历了三个阶段。第一阶段是艾滋病病毒感染流行,在未引起人们注意时静静地进入了社区。接着就是艾滋病流行,出现在艾滋病病毒引起的致命感染阶段,最后,第三个流行-耻辱、歧视、指责和集体拒绝,该流行导致了难以采取有效措施解决前两个流行。由于与艾滋病有关的耻辱和歧视导致人们看不到流行,并使流行转入地下,从而使预防工作难以开展。

  与艾滋病有关的耻辱源自羞耻与恐惧的密切结合-羞耻是因为就艾滋病经性和注射毒品传播问题存在的禁忌和道德评判;恐惧是因为艾滋病是一种相对较新的、被认为是致死性的疾病。指责艾滋病或虐待艾滋病感染者和患者会使流行更为隐秘,为艾滋病的传播创造了理想的环境。控制艾滋病流行能够取得进展的唯一方法是用团结代替羞耻,用希望代替恐惧。2001年9月5日裴爱德(彼得.皮澳特)在南非德班召开的反对种族主义、反对种族歧视、恐惧外国人及有关的非容忍性世界大会全体会议上的发言。6

  那么应采取什么样的行动?什么是需要优先解决的问题?以下四个问题是很清楚的:

  o 首先,我们需要清醒地认识到耻辱和歧视究竟是什么,源自何处,尤其是那些推波助澜的社会和文化因素,它们所起的作用是什么。

  o 第二,我们需要认识到耻辱和歧视与广泛存在的不平等、不公正和否认个体人权和自由之间的联系。

  o 第三,我们需要将世界艾滋病运动的重点放到激发人们更好地理解那些复杂的与耻辱和歧视有关的问题。这些问题加速了艾滋病的流行。

  o 第四,为结果确定目标至关重要。我们需要为联合国大会特别会议承诺宣言中确定的每个领域指出应采取的行动。这些领域包括预防、关怀、支持和治疗;促进与艾滋病相关的人权;降低脆弱性,减轻社会经济影响,包括对艾滋病孤儿或由艾滋病导致的脆弱性;与艾滋病有关的研究;解决受武装冲突和自然灾害影响的地区的艾滋病问题。

  不言而喻,我们的思路和行动应该源于人权标准、原则和规范的普遍性。在世界范围内可以发现与艾滋病相关的耻辱和歧视的无数事例。确定侵犯人权以及耻辱和歧视方式也是同样的重要。耻辱和歧视牢固地根植于这些侵犯之中,加速了艾滋病的流行。

  可以举出许多消除这些耻辱和歧视的例子。有的时候,这些努力成功了,有些还不太成功。但是无论这些事例发生在何处,都值得引起人们的注意。这不仅是因为它有助于我们更好地理解社会对艾滋病作出的应对,而且因为他们是照亮未来成功之路的灯塔。

  什么是耻辱?

  耻辱有着古老的历史渊源。7耻辱被描述为一种具有在别人看来,‘极大地玷辱’某个体名誉的特性。8它也会对个体如何看待自己产生重要的影响。

  重要的是,耻辱化是一个过程。耻辱遵循的特性(如肤色、某人的讲话方式、所做的事)可以是相当随意的。在某一特定的文化和环境下,人们捕捉到某一特点,这一特点被看成是丢脸或可耻的。因此,耻辱化就成了贬值的过程,而不是某一件事。

  许多与艾滋病有关的耻辱是建立在早期的消极思想之上,并使这些思想得到了强化。艾滋病感染者和患者常常被认为是由于自己所犯的错误而咎由自取。常常把这些“错误的行为”与性或非法和社会不赞成的行为,如静脉注射毒品相联系。男性感染者有可能被认为是同性恋、双性恋或嫖客。女性感染者和患者被认为是“性乱”或性工作者。家庭和社区要么是出于恐惧,要么是出于无知,要么是因为指责那些首先被感染人的更加容易之故,使耻辱和歧视得以永存。

  在分析耻辱产生的根源和结果时,阐明不同人群遭遇到的耻辱,尤其是男女两性如何受到不同的影响非常必要。

  非洲应对艾滋病流行的真正斗争正在家庭和农村展开,政府在这里发挥的作用很小。这种类型的歧视极具个人色彩,形式多样:学校儿童排斥在操场上玩耍的其它儿童,或姻亲联合起来,拒绝接受死于艾滋病的儿子的遗孀。9

  在传媒和电视中那些暗示艾滋病是“妇女得的病”、“瘾君子得的病”、“黑人得的病”、“美国人得的病”、或“同性恋瘟疫”建立起来的艾滋病印象,同样也会产生与艾滋病有关的耻辱和歧视,并且强化了人们头脑中固有的观念和信念。尽管与艾滋病有关的印象各种各样,但是它们形成的模式却使艾滋病相关的耻辱、歧视来源于,并强化了现有的社会不平等。这些不平等包括社会性别不平等、否认性工作者的自尊和权力、种族不平等,对普通性行为的不平等,尤其是同性恋、变性有关的状况。

  象其它许多性传播疾病一样10,艾滋病一开始就被认为是“外国人”11得的病。在80年代初为例,欧洲和澳大利亚男性同性恋被认为与美国有着密切的关系。在一些非洲和亚洲领导人的眼里,艾滋病被视为西方人得的病,这种病与薄弱的家庭结构、开放的社会价值观念和每况愈下下的道德观念有关。随着时间的推移,出于诸多原因,世界上大多数国家又将艾滋病与次撒哈拉非洲联系在了一起。

  种族歧视和对外国人的恐惧非常明显,这不仅与人们对艾滋病“起源”的推测有关,而且也与流行爆发之后随之而来的耻辱和歧视有关。在许多早期与艾滋病有关的演讲中,就“非洲人的性行为”的令人震惊的发言中清楚地反映了种族主义的推测。这在流行早期是非常典型的。12

  但是对外国人的恐惧和种族主义不仅浸透在对流行的形象和文化结构中,而且还在流行中得到了复制。这样,那些既是少数民族,又是艾滋病感染者和患者的人常常未被当作生活在边缘和社会不平等环境中的个体,而被看成是自身不幸遭遇的根源。这种应对艾滋病的方式在全世界随处可见,无疑强化了对那些深受艾滋病影响的社区所面临的困境而无动于衷的态度。

  当艾滋病感染者和患者将这些消极的应对方式和其他人的反应记在心中后,自我诋毁和感到羞愧的情绪是非常明显的。这种自我诋毁会使人感到压抑、孤独、感到毫无价值。它压抑和耗竭了已经显得十分脆弱的个体和社区,导致人们对自己所处的困境进行自责。这与一些作家称提到的‘感到’的耻辱和建立的耻辱有关。‘感到’的耻辱主要影响的是个体和社区的感情和自豪感。

  正是由于沉默、排斥和孤立限制了我们为艾滋病感染者和患者提供关怀和服务的能力。正是由于我们的一些领导采取沉默、排斥和孤立的态度,妨碍了开展和推广行之有效的艾滋病预防活动。

  耻辱与贯穿于全社会的权力和统治相关联。它在产生和再产生权力关系方面发挥着关键性的作用,最终,耻辱创造并进一步强化了不平等。它的根源来自整个社会结构和主宰日常生活许多方面的观念和价值观。它贬低了一些人的价值使他们感到羞耻,又使另外一些人产生高人一等的感觉。例如,长期存在的社会性别意识形态指责妇女传播了性病或艾滋病。这影响着家庭和社区对艾滋病病毒阳性妇女的态度,妇女因自身及其丈夫所患的疾病而受到指责。

  歧视

  耻辱本身是有害的,因为它不仅使艾滋病感染者和患者产生羞耻感、罪恶感,并使他们处于孤立状态,而且这些负面思想,会使个人去做伤害他人的事,也使别人拒绝向他们提供服务或享有应有的权利。例如,医院或监狱工作人员可能拒绝为艾滋病感染者或患者提供医疗卫生服务,或雇主根据雇员的实际或推断的艾滋病病毒阳性状况解除雇佣关系。家庭和社区有可能拒绝和排斥艾滋病感染者或被认为是艾滋病病毒阳性的人。建立在实际或推测基础之上的这些行为构成了歧视和对人权的侵犯。

  当把某个人划分开来,并由此因其属于或被认为属于某一特定人群,而使他们受到了不公平和不公正对待时,歧视便产生了。

  由于与艾滋病相关的耻辱、接踵而来的歧视,艾滋病感染者和患者及家庭的人权常常遭到侵犯。侵犯人权加剧了艾滋病流行造成的负面影响。以个人为例,这会使感染者过度焦虑和紧张。大家都知道焦虑和紧张会对他们的健康有害。以家庭和社区为例,这会使人感到羞耻,会使他们遮盖与流行的关系,使他们拒绝参加更加积极的社会应对活动。以社会做为整体为例,歧视艾滋病感染者和患者强化了这种行为在社会生活中的可接受性,以及应该排斥和指责艾滋病感染者和患者的错误认识。

  在世界范围内,发生过无数与艾滋病有关的歧视。艾滋病感染者和患者,或被认为是感染者和患者的人:

  o 在学校和医院受到隔离,包括在残忍和恶劣的环境下。经常有监狱发生有损人格事件的报道,如犯人常常被强制禁闭,他们的最基本需求得不到满足,包括医疗服务。14

  o 拒绝提供就业机会。一名南非航空公司客舱服务员由于感染艾滋病病毒被解雇。幸运的是,在法庭上,他成功地对这种歧视行为进行了挑战。15

  o 否定结婚的权利。以印度为例,印度最高法院规定艾滋病感染者和患者没有结婚和组建家庭的权利,16更有甚者,有些权利机构要求在结婚登记前强制进行艾滋病病毒检测。

  o 从国外回国时,被要求提交艾滋病病毒检测结果。如被怀疑艾滋病病毒阳性,便被拒绝返回自己的国家。另一些人被拒绝发放签证或拒绝入境。17

  o 不被社区接受。综观全球,艾滋病感染者和患者遭到所在社区的驱逐。在整个中南部非洲和南亚,一个被诊断为艾滋病感染者和患者的妇女,一旦她的血清学状况被公开,就会被送回娘家或原籍。18

  o 由于艾滋病病毒血清呈阳性被杀害。1999年12月,一位社区志愿者, 名叫Gugu Dlamini的女士,在世界艾滋病日上大胆地公开了自己的艾

  滋病病毒感染状况后,被住在德班附近的邻居用石头打死。

  以上每一事例都说明了个人及社会采取的耻辱做法,其结果是产生了歧视。

  人权

  众所周知,与艾滋病有关的耻辱常常会导致歧视,反过来又会引起对艾滋病感染者和患者、他们的家庭成员,甚至是那些被推测是感染者的人,诸如家庭成员或有关联者的人权的侵犯。

  不受歧视是建立在普遍和永恒的公正原则基础之上最基本的人权。由于个体属于人类,所以个体要求赋于人权,这适用于任何地方的任何人。不受歧视的原则是人权思想和实践的中心,国际上主要的人权文件禁止基于种族、肤色、性别、语言、宗教、政治及其它见解,国籍或社会、财产、出生或其它状况基础之上的歧视。

  联合国人权委员会在其决议中声明19应对所有国际人权文件中出现的‘或其它状况’一词进行解释,使其包括健康状况,艾滋病也应包括在健康状况内。联合国人权委员会再一次确认,现有的人权标准禁止基于艾滋病病毒感染状况(真实或推测的)基础之上的歧视。

  歧视艾滋病感染者和患者,或被认为是感染者的人显然侵犯了他们的人权。

  认识耻辱、歧视和侵犯人权之间的关系为什么很重要呢?有以下几个原因:

  o 首先,因为耻辱、歧视和侵犯人权之间存在内在的联系,它们互相激发,强化使彼此合法化,形成了一种恶性循环。

  o 第二,由于免受歧视是一项人权,已经有了要求承担责任的框架性文件。人权来自个体与国家之间的关系,源自于规范公民之间关系的国家法律义务。因此,国家不仅对直接或间接违犯人权,而且对个人尽可能地充分享有人权负有责任。国家有尊重、保护和实现人权的义务。

  就歧视而言,尊重人权的义务要求国家在法律、政策或实践中不直接或间接地歧视。保护人权的义务要求国家采取措施防止第三者遭受歧视。20实现人权的义务要求国家采取恰当的、合法的、有经费支持的司法及其它措施,确保制定了解决歧视问题的战略、政策和项目,并赔偿受到歧视者。目前存在的与艾滋病有关的歧视验证了尊重和保护人权的缺乏,以及享有人权尚未实现。

  人权框架为已经感染或被认为感染了艾滋病病毒而受到歧视的人们提供了通过程序、机制和监督机制得到追索权。由于与艾滋病相关的歧视构成了侵犯人权,造成歧视的人应负有法律责任,必要时要进行赔偿。

  程序、机制和其它监督机制的存在保证了在国家、地区和国际要承担责任。在国家,这包括法律、国家人权委员会、舞弊调查官员、法律委员会和其它行政法庭。例如,南非国家人权委员会、加纳、印度和哥斯达黎加舞弊加调查官员都采取了种种行动,促进和保护本国艾滋病感染者和患者的有关权利。

  除法律补救外,还有许多其他解决与艾滋病相关耻辱和歧视的方法。例如,大众宣传运动在帮助人们理解耻辱和歧视的不公平和不公正性上发挥着重要作用,它也能转变个人及社会的态度。参与式教育可以使人们身处遭受歧视者的位置,从而对歧视行为的不公正性做出评价。通过基层活动,倡导、参与政策的制定和实施,艾滋病感染者和患者及受艾滋病影响的人们的行动可以是促进改变的一支强大的力量,如消除充分实现人权的障碍等。

  在大众宣传运动中及运动之后,同时保证采取行动解决加剧艾滋病流行的一切形式的歧视,是非常重要的。宣传运动必须超越与问题有关的文件及标语,创造出积极的角色模型,并鼓励积极参与。

  主要的合作伙伴

  作为应对艾滋病相关耻辱和歧视的工具,没有整个社会的价值观和预期希望的支持,政策和法律改革产生的影响会非常有限。如果我们要取得反对与艾滋病相关耻辱和歧视的进展,社会态度方面必须发生广泛和持续的变化。

  获得这些变化需要动员许多不同的合作伙伴,包括艾滋病感染者和患者、受艾滋病影响的人们、伙伴、朋友和家庭、宗教和传统领导者、法律和民事权利组织、非政府组织和以社区为基础的组织、商业团体和工人组织、医生、政治家、护士和医务人员、教师、青年领袖、妇女领袖和社区工作者、警察和军队。另外,需要通过广泛的努力,解决潜在的经济、社会、文化和政治的不平等,如社会性别不平等、儿童权利、少数民族权利、难民的权利以及因受迫害或暴力冲突而成为流离失所的人们的权力不平等。

  这些努力的核心必须是采取行动转变社会态度和价值观念。基于许多艾滋病相关的耻辱和歧视扎根于现存的不公正和不平等,为了应对这些耻辱和歧视,必须解决这些不公正和不平等。那么如何解决呢?

  一些成功的行动和应对

  有关反对与艾滋病相关的耻辱和歧视工作的文献资料非常稀少。急需进行研究,以寻找出应对艾滋病耻辱和歧视最为有效的方法,也需要成功项目的范例。以下是一些成功地开展了活动和应对措施的事例。随着世界艾滋病运动的深入,还将陆续提供类似的案例。

  反对耻辱

  最新文献回顾得出的结论是,21在发展中国家,相对来说开展了一些减少艾滋病引起的耻辱的干预工作(或者至少进行了严格的评价、记载和发表)。研究也表明,社区一直在通过以下方式减少耻辱:

  o 传播信息

  o 获得处理歧视问题的技能

  o 咨询

  o 促进艾滋病感染者和患者更大程度地参与项目活动,以及

  o 对侵犯人权的事例进行监测和营造赋予人们反对歧视的支持性法律环境

  在以色列22和牙买加23,通过同伴教育、讲座、小册子或研讨会,促进了人们对艾滋病感染者和患者采取更加积极的态度,尽管行为改变的效果还未见报道。

  把信息传播和咨询相结合已经显示增加了艾滋病感染者和患者暴露感染状况的数量,与在乌干达24和赞比亚25的基线调查相比,这已经使社区的态度有了改善。在乌干达,艾滋病服务组织(TASO)和其它社区组织的工作在鼓励人们对艾滋病持开放态度,在为艾滋病感染者和患者、家庭和社区提供支持和关怀方面发挥了重要。

  赞比亚是非洲第一批以家庭为基础开展关怀工作的国家之一。Ndol天主教区开展的以家庭为基础的关怀项目,由于其高质量的工作,赢得了国际社会的承认。由于社区的积极参与和志愿者的努力,项目覆盖了70%以上需要关怀的人们。27其结果是,不断有对艾滋病感染者和患者所持消极态度下降的报道。当地人获得了应对艾滋病流行影响所需要的知识、技能和自信心28。

  在泰国东北部的Phayao省,多部门合作把一系列政府部门和非政府组织团结起来,是90年代后期降低这一艾滋病严重流行地区新发感染和促进高质量以家庭和社区为基础关怀工作的关键。以人为本的方法使人们对艾滋病流行采取了更为开放的态度,推广关怀而不是恐惧的方法进一步增强了社会的凝聚力和社会支持。29

  在坦桑尼亚,对教师和卫生工作人员实施了两到三个月有关艾滋病相关信息、小组讨论、促进小学生知识、态度和行为改变角色扮演的艾滋病项目。之后,追踪几个月发现对艾滋病感染者和患者的态度出现了明显的改善。30

  在美国,早期的研究是对理疗学生提供信息和进行能力建设,帮助他们消除消极感受,增强他们愿意治疗艾滋病感染者和患者的意愿。31

  在一些研究和项目中,采用了接触艾滋病感染者或受艾滋病影响的人们的方法。因为人们相信与艾滋病感染者和患者建立更为紧密的个人关系(或通过面对面交谈或听取感染者或受到影响的人们的证词) 可以消除神秘感和误解、激发同情感、从而减少对他们的偏见和歧视。这些工作的效果不一,有些研究报道降低了消极态度,而另一些研究显示并未产生同样的效果。

  应对歧视

  就应对歧视的措施而言,经常采用的是项目方式。这涉及把来自各个方面的力量结合起来,共同应对与艾滋病相关的耻辱给生活和社区带来的消极影响。

  以印度为例,Mumbai律师联合会为因艾滋病病毒阳性而遭受歧视和被解雇的工人赢得了辩护。该组织通过公众集会、动员公众反对耻辱和歧视,提高了大众对艾滋病的认识。到目前为止,其最有意义的一项成就是支持“身份保密”条款,这使艾滋病感染者和患者能匿名记录档案。32

  在泰国,泰国商业界抵御艾滋病联盟,由包括跨国公司在内的125个商业团体组成,编写了培训教程和手册,支持良好的工作场所政策和做法。书面报道的工作成绩包括提高了对艾滋病病毒阳性雇员的接受程度和支持、人力资源管理人员提出了需要得到制定非歧视性政策的技术援助、员工自愿参加艾滋病非政府组织和/或特殊的艾滋病项目。33

  在巴西,Unilever巴西子公司实施了艾滋病预防项目,加强了公司采用国际上应对艾滋病的措施。该项目不仅针对雇员,而且也包括家庭成员和社区。公司利用品牌产品AXE除臭剂,提高了14~25岁男性的知晓度和可接受性。公司通过巴西艾滋病商业委员会论坛与其他公司分享本公司的经验和材料。34

  印度新德里正在筹建对艾滋病人友善的医院。目的是为了提供适合艾滋病感染者和患者的医疗服务。正在采取的措施包括制定有关检测前、后咨询、保密和知情同意的重要性的政策。同时对员工进行教育和培训,以及在对病人关怀中实施普遍防护原则。

  在南非,Pretoria大学艾滋病研究中心一直积极反对员工和学生中存在的种族主义和偏见。中心还在如法律、农业和工程等教育课程中引入了艾滋病相关内容,大大加强了人们对艾滋病的理解,减少了偏见,增加了就艾滋病相关问题的讨论。同样在南非,Witwatersrand 大学艾滋病法律项目对最高法庭关于与艾滋病相关的歧视提出了挑战,如不合理的解雇和监狱中存在的歧视37等问题。

  缺乏抗病毒药物治疗的可及性,在许多国家是强化和助长艾滋病相关耻辱和歧视的一个关键问题。认为艾滋病是“不治之症”是对受艾滋病影响的人进行羞辱的主要因素。只要艾滋病仍然被等同于严重疾病和死亡,公众对待流行的态度似乎只能是缓慢地变化。基于这个原因,以及为了平等和公正,正在努力扩大抗病毒药物的可及性。

  以哥斯达黎加为例,一开始官方以药品价格昂贵难以负担为由抵制抗病毒药物疗法。由艾滋病患者组成的小组-艾滋病人联盟与政府进行了一年的协商。受到挫折后,于1997年向最高法庭提起公诉,并赢得了法庭的支持,迫使政府开始向艾滋病感染者和患者提供抗病毒药物。现在,哥斯达黎加大量的艾滋病人正在接受联合药物治疗。38同样重要的是,在哥斯达黎加和其它中美洲国家,能看到越来越多的艾滋病感染者和患者正在极力帮助提高公众意识和向消极陈旧的观念和态度39发起挑战。

  在委内瑞拉,Accion Ciudadana Contra el Sida (ACCSI)代表十一名艾滋病感染者和患者向法院提起诉讼。他们起诉理由是未得到恰当的医疗保健,因此他们受国家宪法,美洲人权公约、以及委内瑞拉政府签署和批准的其它公约保护的不受歧视、享有健康和平等、获得科学技术和社会安全的权利受到了侵犯。1997年5月,法庭支持提出的诉讼,下令社会安全体系免费提供常规治疗(包括蛋白酶抵制剂),其它许多案例相继得到胜诉,其中包括起诉国防部和卫生部的案例。40

  在巴西,在强大的活动家运动的推动下,政府开始免费为每一位感染者提供治疗。今天,巴西几乎所有的艾滋病感染者和患者都已获得治疗,艾滋病的死亡率大幅度下降。在实施积极的政策同时,发放许可证,以及与制药公司协商大幅度降低药价的成功,促进了巴西艾滋病防治工作的成功,同时也产生了社会影响。巴西应对艾滋病的成功被认为是全球最成功的应对之一,尽管与艾滋病相关的社会凝聚力不是促进药物可获得性的唯一因素,仍有报道指出,药物的广泛获得已减少了对流行的负面应对。41

  但是即使在开展了良好的药物可及性项目的国家,药物可及性的终止和间断仍是人们关心的问题。在阿根廷,随着国家出现的严重的经济问题,抗病毒治疗可及性项目的脆弱性已显得尤为突出。同样在其它国家,由于广泛的政治和经济问题,可能会威胁到药物的分发,这已引起人们的严重关注。

  当然,艾滋病治疗和关怀的可及性是一个复杂的问题。需要进一步研究实施可及性项目和反对与艾滋病相关的耻辱和歧视之间的关系。但是,同样重要的是要牢记无论何种原因,由于药物价格和其它事物决定的在药物治疗方面的不平等不仅是不公平的,而且是可改变的。这正如联合国艾滋病规划署/世界卫生组织<<加速艾滋病关怀、支持和治疗的可及性计划>>中所明确指出的那样。43

  一些获得成功的策略

  过去,多数减少耻辱的工作好象是一种启蒙。在这一模式中,那些最了解防治工作的人试图改正其他人的想法和活动。这一方法将那些正在接受教育的人看成是正在等待干预和交流专家灌输好思想的容器,而不是通过参与式的方法增强社区的能力, 调动他们的知识和经验。

  什么是成功方法的关键所在呢?成功的方法必须真诚的,并与受影响的人的生活息息相关。更进一步的是,应该能使人正确理解流行,其性质和原因,还应该设法解决引起焦虑和不安的根源-害怕传染、性行为、疾病和死亡。最后,应该维护个人的自尊,在工作中和结果中尊重人权。

  由于与艾滋病相关的耻辱、歧视和侵犯人权之间存在着密切的关系,需要采用全方位的干预方法解决每一个问题。耻辱、歧视和人权可做为项目成功的切入点。因此,必须采取行动防止耻辱的发生,向发生的歧视提出挑战,监督和改正侵犯人权的事件。

  为了取得更大的成功,要降低受到耻辱的人群和社区的“抵抗”力量,使他们能充分享有同其它人一样应享有的人权。在许多国家,正是社区发起挑战和“负责”的能力,极大地推进了艾滋病的防治进程。乌干达TSAO组织的工作说明了这一点。该组织做了大量工作,使艾滋病公开化,在这一过程中降低了流行带来的耻辱。

  尤其像在巴西这样的国家,对这类工作的重要性作了完整的记载。巴西以“名人教育”45为基础,制定了提高认识,赋予能力和社区动员项目。从这一工作中汲取的主要经验就是认识到了解决耻辱和歧视问题的重要性,它不仅与艾滋病有关,而且也与其它形式的不平等和排斥有关。不平等和排斥降低了那些最易感染艾滋病病毒的人们的能力。

  以巴西圣保罗为例,研究表明为了在市内青年人中实施艾滋病预防项目,首先必须面对的问题是贫穷,经济边缘化,与移民(来自本国东北地区)有关的耻辱和种族主义,以及存在于巴西文化中的社会性别关系和规范的不平等。不仅针对艾滋病,而且也针对这些社会问题,象其它拉丁美洲国家一样,巴西健康促进工作者已经证明一种被称之为“社区教育学”的方法可以是更为有效应对艾滋病的基础。

  有哪些成功的方法?

  o 应对与艾滋病相关的耻辱和歧视,需要不断地进行宣传和倡导,以取得社会变化。在这一过程中,不能低估艾滋病感染者和患者、宗教和政治领导的作用。

  o 赋予艾滋病感染者和患者及受艾滋病影响的人的应对能力。

  o 社区动员、倡导和社会变革必须与改变个人和社区所处的生活环境的干预同时进行。当地对‘艾滋病项目的所有权’,如作为建立一个有能力应对艾滋病的社区的一部分,是成功应对的关键。

  o 需要采取行动解决与艾滋病相关的耻辱和歧视密切相关的社会性别、种族和性不平等和陈旧的观念问题。尤其是要努力反对偏见和误解、保护受到歧视的性工作者,男性同性恋和其它少数民族的人权。

  o 提供生活技能培训和咨询,帮助儿童艾滋病病毒感染者和受到影响的儿童应对耻辱。

  o 保证提供包括自愿咨询和检测,随访关怀在内的综合关怀和服务,使个人了解自身的血清学状况,帮助他们将感染状况告诉其它家庭成员。

  o 提高知晓程度,这样家庭和社区才能得到干预措施(如预防母婴传播,关怀和支持服务等)。如果没有提供这些措施,就要使之提供,或追究当权者的责任。

  o 对艾滋病感染者和患者提供法律保护是得到补救的有力途径,从而减轻权力关系和社会的不平等和排斥问题。权力关系和社会的不平等,以及排斥是与艾滋病相关耻辱和歧视的核心。应促进这样的法律保护,应加强恰当的报告和执法机制。

  o 需要大力加强针对歧视和侵犯人权案例的社区法律援助中心和/或法律服务,在已经成立的艾滋病服务组织或艾滋病感染者或患者组织中开展这种法律援助服务有助于在遭到歧视的人们中间,尤其是在那些类似组织受到社区高度评价和尊重的地方建立相互信任关系。

  o 对现有的法律援助机构进行培训并提供支持,帮助他们开发自己处理人权和艾滋病的方法,支持成立律师协会专门从事与艾滋病有关的工作。49支持和培训艾滋病感染者和患者协会的成员也很重要,这样,这些协会就能上门提供类似的法律咨询和建议。

  o 工作场所为保护人权、为艾滋病感染者和患者建立支持性环境提供了确定标准的良机。国际劳工组织关于艾滋病与劳动世界的实施准则提供了政策制定基本指导,也是制定可行性计划的指南。工作场所的艾滋病政策是对抗歧视和通过教育和提高意识,鼓励团结的有力武器。

  o 在卫生保健场所,要确保卫生工作的伦理准则和职业规范得到实施和加强。保证伦理准则和职业规范在艾滋病的应用中纳入了专业教材培训。如果发生了违犯职业道德的行为,要有充足的补救方式。

  o 鼓励对所有医务人员开展切实可行的与艾滋病相关的培训,以便他们对此有更好的理解,促进保密和减轻没有根据的焦虑。采用普遍防护原则,不仅可以减轻员工的焦虑,而且有助于为感染者保密和保护他们的权力。

  o 需要采取实际行动保证治疗药物在更大范围内的可及性。帮助人们理解可以抱病在身,认识到治疗可以使他们对未来充满信心,这是在工作场所和社区驱散对流行的恐惧和焦虑的重要一步。

  o 保证对宗教领袖进行岗前和在岗的培训中包括咨询技巧在内的与艾滋病相关的内容。

  结束语

  如果要对与艾滋病相关的耻辱和歧视进行有效的应对,必须同时作几方面的工作:增加理解的宣传和教育工作;为建立一个更为平等的政策环境的行动和干预;必要之时使政府、雇主、机构和个人承担法律责任。

  根本目的是为了根据这种认识采取行动。采取的行动-是有助于促进平等、促进先进的社会性别角色的;是有助于指导我们的待人方式的。

  封底:

  2002-2003年世界艾滋病运动的重点是由艾滋病引起的耻辱和歧视。这一运动的主要目的是为了防止、减少、最终消除发生在任何地方和以任何形式出现的与艾滋病相关的耻辱和歧视。

  与艾滋病有关的耻辱和歧视是预防进一步感染、充分提供关怀、支持和治疗,以及减轻影响的最大障碍。

  当艾滋病感染者和患者将消极的应对方式和别人的反应记在心中,自我诋毁和感到羞愧的情绪会使他们感到压抑、孤独、感到毫无价值。

  歧视艾滋病感染者和患者或被认为是感染者就是侵犯人权,所有的人,无论健康状况如何,都享有平等的受尊重和自尊的权力。

  该概念框架文件的目的是:

  o 就与艾滋病相关的耻辱和歧视达成共识

  o 重点讲述了一些现有的针对艾滋病耻辱和歧视的干预工作

  o 为防止耻辱的发生,向发生的歧视提出挑战,监督和改正侵犯人权的事件提供有效的方法

  注释:

  1如见最近由Elaine Chase 及Peter Aggleton 为Panos 起草的报告:

  http://www.panos.org.uk/aids/stigma countries study.htm。同时参考UNAIDS(2002)HIV and AIDS-related stigmatization, discrimination and denial: forms, contexts and determinants. Research studies from Uganda and India. Geneva, UNAIDS

  2、http://www.unaids.org/worldaidsday/2001Epiupdate2001/EPIupdate2001_en.doc。

  3 http://www.unaids.org/whatsnew/others/un_special/Declaration2706_en.htm

  4 追溯到1985年,作者和活动家CindyPatton在<<艾滋病的政治学>>一书中,在性和微生物中写到了与艾滋病相关的耻辱和歧视。在这里,她指出了耻辱、歧视与对微生物性疾病、死亡的恐惧和对性及性行为极度忧虑之间的联系。两年之后,Susan Sontag 在<<艾滋病及其暗喻>>中发表了类似的观点,强调指出社会对艾滋病的回应和社会最初对麻疯、结核和肿瘤焦虑态度之间存在的平行关系。

  5 Mann J(1987)在纽约10月20日第42届联合国大会非正式发言对艾滋病进行的简要说明。

  6 http://www.unaids.org/whatsnew/speeches/eng/piot040901racism.htm

  7 耻辱的词源可追溯到古希腊要给被流放的人加盖烙印,或在身体上做记号作为身份永久证明的方法。

  8采用对经历过耻辱的个人所做的研究,包括患精神疾病的人,有身体残疾或有社会上认为“行为不正常的人”。美国社会学家Erving Goffman辨论到,受到耻辱的个体是一个在别人的眼中没有价值“损害了个体身份”的人。

  9 http://www.yaids.org/network/otrs/volliss4.htm

  10 15、16世纪欧洲梅毒特别明显。

  11纽约Cornell 大学出版Gilmans (1988) Disease and Representation: Images of illness from madness to AIDS.

  12 这些常常唤起人们对人畜性交的想象或生吃或吃未熟的绿猴肉的奇特的文化习惯。

  13 http://www.nrharural.org/papefile/aidsbook.html

  14.http://www.prisons.org/hivin.htm.and http://www.aidslaw.ca/Maincontent/issues/prisons.htm

  15南非航空公司提出了解决办法,此事经庭外调解得到了解决。解决办法包括南非航空公司无条件地承认,根据血清阳性结果开除“A”先生的决定是不公正的,南非航空公司应支付“A”先生10万南非兰特作为赔偿。另外南非航空公司要支付所有的司法费用。又见http://www.hri.ca/partners/alp/press/pressl.shtml。

  16对X先生和Y医院的判决[(1998)8sccz96的报道]。考虑到目前艾滋病没有治愈的方法,对X先生生效的决定意味着申诉人要求结婚的最基本权利受到侵犯,他将永远不能结婚。

  17见http://travel.state.gov/HIVtestingreqs.html,美国国务院罗列了一份清单,指出要求进行艾滋病病毒检测的60个国家和情形,又见Carlier J-Y的The free movement of persons living with HIV/AIDS,欧洲联盟在发展中国家开展的艾滋病毒/艾滋病项目。2001年12月,柏林第三版 1999 年Luxembourg; Deutsche AIDS Hilfe and AIDS Info Docu Schweiz,Quick Reference, Travel and residence regulations for people living with HIV and AIDS。本原文见www://aidsnet.ch/immigration/d(德国)和www.aidsnet.ch/immigration/f(法国);瑞士外交部(http://www.hivnet.ch)及http://travel.state.gov/hivtestingreqs.html。

  18见http://www/panos.org.uk/aids/stigma_countries_study.html及 UNAIDS(2002)HIV and AIDS-related stigmatization, discrimination and denial: forms, contexts and determinants. Research studies from Uganda and India. Geneva, UNAIDS.

  19 United Nations Commission on Human Rights, Resolutions 1999/49,2001/51, 2002/47。

  20 如提供立法保证平等获得第三者提供的卫生保健和卫生相关的服务,控制医药市场和医疗仪器,保证医务人员和其它卫生专业人员达到教育、技能和职业伦理规范水平。

  21见http://www.popcouncil.org/pdfs/horizons/litrvwstigdisc.pdf是以下讨论开展降低歧视措施的主要来源。

  22 Soskolne V et al.(1993) 在柏林国际艾滋病会议上的论文:Immigrants from a Developing Country in a Western Society. Evaluation of a HIV Education Programme.

  23 Hue L,Kauffman C (1998) 在日内瓦国际会议上的论文: Creating Positive Attitudes towards Persons Living with HIV/AIDS among Young People in Hostile Environments.

  24 Kaleeba N et al.(1997) Participatory Evaluation of Counselling, Medical and Social Services on the AIDS Support Organisation(TASO). AIDS care, 9, 13-26

  25 Kerry K, Margie C (1996) 温哥华艾滋病毒/艾滋病国际会议论文: Cost-Effective AIDS Program on Commercial Farms in Zimbabwe.

  26 Kalecba N et al.(2000) Open Secret: People facing up to HIV and AIDS in Uganda. St Albans, TALC.

  27. Nsutebu E et al. (2001) 'Scaling up HIV/AIDS and TB home-based care: lessons from Zambia', Health Policy and Planning,16. Summary at http://www.id21.org/health/h5enlgl.html

  28. http://www.unaids.org/bestpractice/digest/files/volunteersinhomecare.thml

  29. http://www.unaids.org/publications/documents/care/generaluna0004e.pdf

  30. Klepp K et at. (1997) AIDS Education in Tanzania: Promoting risk reduction among primary school chilren. American Journal of Public Health, 87,1931-1936.

  31. Held S (1992) The Effects of an AIDS Education Program on the Knowledge and Attitudes of a Physical Therapy Class. Physical Therapy, 73, 156-164.

  32. http://www.hri.ca/partners/lc/about/cases.shtml

  33. UNAIDS (1997) The Business Response to HIV/AIDS. Innovation and Partnership. Geneva, UNAIDS.

  34. http://www.businessfightsaids.org/webfiles/html/awards_prewin.html.

  35 http://www.popcouncil.org/horizons/projects.html

  36 http://www.csa.za.org/

  37 http://wwwserver.law.wits.ac.za/cals/alp/index.shtml

  38 http://www.aegis.com/news/panos/1998/PS980901.html

  39 http://www.aguabuena.org/ingles/articulos.html

  40 http://www.aidslaw.ca/Maincontent/otherdocs/Newsletter/vol5no42000

  /carrascodurban.htm

  41 Ministry of Health Brazil (2000) The Brazilian Response to AIDS. Brasilia DF, Ministry of Health. See also http://www.unaids.org/bestpractice/digest/filesbrazilianresponse.html

  42 Personal communication, V.Terto Jr, ABIA, Rio de Janeiro, Brazil.

  43 http://www.unaids.org/acc_access/index.html

  44 Kaleeba N et al.(2000) Open Secret: People facing up to HIV and AIDS in Uganda. Oxford: ActionAid.

  45 Freine P(1970) The Pedagogy of the Oppressed. New York: Continuum.

  46 Paiva V(2000) Gendered Scripts and the Sexual Scene: Promoting Sexual Subjects among Brazilian Teenagers. In Framing the Sexual Subject: The Politics of Gender, Sexuality, and Power, ed. R.G. Parker, R.M.Barbosa, P. Aggleton, 1:216-239. Berkeley/Los Angeles/London: University of California Press.

  47 Sweat M, Dennison J(1995) Reducing HIV Incidence in Developing Countries with Structural and Environment Interventions, AIDS 9, Suppl. A, S225-257, and Parker R, Easton D, Klein C (2000) Structural Barriers and Facilitators in HIV Prevention: Review of International Research.AIDS,14, Suppl. 1, S22-S32.

  48 http://www.unaids.org/bestpractice/digest/files/thepromotionofcommunity.html

  49如菲律宾修改了法律,印度Mumbai成立了律师艾滋病协会,专门为艾滋病相关案例免费提供法律援助。

  50一些国家正在使用国际劳工组织关于艾滋病与劳动世界的实施准则,把它作为修改就业 法和其它法律的基础,以便建立和维护感染了艾滋病病毒的工人的权利,以及指导对待感染者的行为。



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