成都讯捏着儿子的报告单,36岁的尹邦琼双手颤抖。圆圆的眼睛,长长的睫毛,苍白的小脸……盯着儿子,尹邦琼的脑海里浮现出女儿曾尹那依稀熟悉的模样。地中海贫血让7岁的姐姐过早夭折,可这个挥之不去的恶魔,又降临到弟弟身上,再度纠缠着这个本已不幸的家庭。
为救女儿 艰辛产子
儿子曾耀科,还没出世时就肩负着拯救姐姐曾尹的重任。然而,弟弟的出生并没能挽回姐姐的生命。姐姐去世仅半年后,悲剧再度轮回:昨日经过广西医学大学第一附属医院检验,年仅1岁的曾耀科患上了与姐姐曾尹一样的疾病———重型地中海贫血。再度承受巨大打击的父母悲痛之余产生了疑问:儿子出生前,一省级科研所的产前诊断书上却表明:腹中的儿子不是病人!
曾尹两个月大时,被查出患上了重型地中海贫血。重型地中海贫血是一种家族遗传的血液系统疾病,即使通过治疗,很少有患儿活过10岁,但同胞骨肉之间的脐血干细胞移植可以救女儿。
1999年,在医生的鼓励下,母亲尹邦琼怀孕了。20周左右,通过羊水检查发现,尹邦琼腹中的胎儿同样患有重型地中海贫血,随后便放弃生产。2003年,尹邦琼第三次怀孕。这次通过羊水检查,腹中胎儿是个携带者。虽然胎儿的配型与姐姐不合,但考虑到孩子不会是病人,夫妻两决定把孩子生下来。2004年3月1日,儿子曾耀科出生了,巧合的是,相差7岁的姐弟俩是同一天出生。
姐姐去世 弟弟患病
曾耀科3个月大的时候,细心的父母发现与其他孩子相比,儿子的脸非常苍白。送到医院检查,儿子体内的血红蛋白不到正常值的一半。夫妻俩心里凉了半截,一种不祥的预感油然而生。此时,父母正全力筹集女儿脐血移植费用,他们不愿意、也不想证实这个残酷的现实。聪明的曾尹从中看出端倪,一次在去成都看病的路上,女儿盘问妈妈:“弟弟到底是不是得了和我一样的病?”“不是,弟弟只是有点贫血。”说这句话时,尹邦琼分明听到了自己声音的空洞———没有底气。
去年10月26日23时30分,曾尹在离开这个令她无比眷念的世界前留给了父母最后一句话:“妈妈不哭,我走后,你们还有弟弟。”
女儿临终前的遗言,让夫妻俩背上了无比沉重的十字架。夫妻俩越来越频繁地出入医院,只不过从7年前的女儿换成了现在的儿子,两人愈感心力憔悴。今年1月,曾耀科的血红蛋白降到不足正常值的1/5,医生一连给他输了3个单位的红细胞才恢复正常。儿子的病越来越重,为了证实心中那个早已肯定的答案,春节前,夫妻俩把儿子5毫升的静脉血通过特快专递寄给了广西医科大学第一附属医院儿科血红蛋白实验室。昨日,在儿子生日后的第8天,那份决定儿子命运的报告单寄了回来———“地中海贫血纯合子,没有检查出正常基因。”
命运轮回 欲讨说法
命运之轮又一次转回了6年前,那时医生建议尹邦琼再生一个孩子救女儿。此时华西医院血液科专家的建议同样是:再生一个救儿子。闻听此言,夫妻俩崩溃了:医生的建议成为压垮骆驼的最后一根稻草,两人瘫倒在座位上,相对无言,眼泪早在女儿走时流干了。再生一个,万一遭遇第三次悲剧怎么办?
在矛盾的挣扎中,夫妻俩想起在2003年11月份,他们曾经到一省级科研所生化内分泌室进行产前诊断,诊断结果儿子是携带者(杂合子),并非病人。现在儿子这么小就发病,同时刚刚从广西寄来的报告单,都证明当初产前诊断的结果是错误的。他们打算找当初为儿子进行产前诊断的机构讨个说法。
与此同时,为了给儿子筹集输血费,夫妻两昨日又带着儿子出门摆摊。两人表示,他们还是打算为了儿子再生一个,毕竟救女儿,不救儿子,对于这个小生命太不公平。
检测机构 表示歉意
记者随即与省级科研所生化内分泌室为尹邦琼进行羊水穿刺的化验人陈建取得联系。在得知此事后,她向曾耀科的家人表示歉意。据陈建介绍,这种羊水穿刺的产前诊断方法属于科研性质,这种方法不可能100%准确,目前准确率达到90%。几年来,他们为数百例孕妇进行羊水穿刺检测,像尹邦琼这样的情况非常少见。