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怪病兄弟中哥哥已离世 慈善总会为弟弟募捐(图)

时间:2005年04月11日09:43  来源:北京青年报 热点排行】【推荐】【打印】【关闭
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怪病兄弟中哥哥已离世 慈善总会为弟弟募捐(图)
■两岁骏骐的病情不容乐观
 
怪病兄弟中哥哥已离世 慈善总会为弟弟募捐(图)
■看到弥留之际的晨晨,孩子父母伤心欲绝■摄影/肖斌
 

  医院专家全力抢救 慈善总会公布捐款电话66055997

  本报记者报道 河南信阳10岁的晨晨和2岁多的弟弟骏骐得了一种世界罕见的怪病———家族性高胆固醇血症,只能通过部分肝脏移植才能治愈。昨天早晨5点,哥哥晨晨永远离开了,走完了短短10年的生命路程。而弟弟面临的命运仍然十分危险。

  ■病情恶化晨晨清晨突去世

  前天下午4点,晨晨的病情突然恶化,出现呼吸、心率加快、烦躁等症状,孩子的父母似乎预感到了不幸的来临,母亲死死地握住孩子的手,父亲为他握着鼻子上的插管,让孩子能够好受一些。在场忙碌的医护人员无不被这一场面所动容。深夜11点,晨晨的病情进一步恶化,不得不被送入重症监护室,但经过医护人员一夜的奋力抢救,孩子终因严重的心律衰竭,停止了呼吸。晨晨的家人伤心欲绝。

  ■捐献遗体将用于医学研究

  晨晨离开后,他的爸爸李斌表示:“晨晨还是离开了,我们很难过,但我们知道这是病情发展的结果。我们全家人决定,将晨晨的遗体捐献出来,用于医学研究,让别的孩子不要再受这种病痛的折磨。”

  记者还了解到,目前晨晨2岁的弟弟骏骐的病情也不容乐观,他的发病年龄小,病情发展速度快,胆固醇值比正常值高出5倍,情况更加危险,武警总医院移植中心的专家们正在加紧全力救治。

  ■怪病罕见每100万人中才有一人

  小哥俩得的这种怪病,全身关节处和臀部都长满了黄色的瘤状疙瘩。10年来,李斌夫妇带着孩子跑遍了全国各地,到处求医。最后被专家确诊为,家族性高胆固醇血症。这种病的实质是遗传的染色体基因突变,每100万人中才有一人,相当罕见,而哥俩的这种基因突变情况在国内还是首例。医生说,现在唯一的办法只能考虑部分肝脏移植,否则长到十几岁就没有活下去的希望。可是百万元的高额费用让夫妇俩忘而却步。

  ■慈善总会为怪病弟弟骏骐募捐

  当武警总医院得知怪病男孩的事情后,当即决定派专家全力以赴救治孩子,如果孩子病情允许,还将免费为他们手术。武警总医院做出的义举,引起了社会的广泛关注。中华慈善总会救灾救济部还为孩子设立了专门的捐款账号。中华慈善总会热线电话:010-66055997。哥哥晨晨已经离世,社会各界都期望能尽力挽救弟弟骏骐的生命,希望有爱心的人们拨打热线,为救助孩子献份爱心。北京青年报: 王薇 程莹

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