昨日，小曦无精打采地躺在母亲怀里。今年4月，他被确诊患上罕见的幼年型慢性粒干细胞白血病。医生称，此病目前国内仅发现3例。本报记者赵亢摄

　　男孩患罕见幼年型慢性粒干细胞白血病，医生称近年来国内仅发现3例

　　本报讯（记者 佟佳熹）家住北京市昌平区的4岁半男孩小曦（化名）全身布满了褐色湿疹，今年4月11日，小曦在北京儿童医院被确诊为 幼年型慢性粒干细胞白血病，专家称此病非常罕见，近年来国内仅发现3例。

　　4岁男孩患罕见白血病

　　去年11月起，小曦的妈妈张女士发现，儿子经常在半夜翻动身体，而且不停地抓挠身上的各个部位。“撩开衣服一看，孩子的屁股上、大腿上都长满了红色的疹子。”

　　疹子很快遍布全身，张女士以为是皮肤病，带着儿子到附近的医院诊治，每次挂号都是直接去皮肤科，开的也是一些治疗湿疹的药膏，“药膏抹了两天后湿疹就好了，可没过两天，湿疹又长出来。”

　　今年4月11日，小曦的父母带他来到北京儿童医院皮肤科。“医生发现孩子脸上有了出血点，告诉我们赶紧去血液中心检查，有可能是白血病。”张女士被医生的话惊呆了，领孩子来到血液中心，当天便确诊患上了罕见的幼年型慢性粒干细胞白血病。

　　父母双双停职照顾病儿

　　确诊当天小曦便住进了儿童医院，服用化疗药物并开始输液。“孩子手上的血管都变脆了，到后来要扎三四针才能找到血管。”小曦现在一看见医生护士就害怕，经常从病房的窗子往外看。

　　小曦的父母今年都已经35岁，王先生现已辞去工作在医院陪着儿子，张女士也办了停薪留职。

　　住院29天花去了3万多，父母决定带小曦出院，“我们还要给孩子做手术呢，要留些钱下来。”目前小曦每周从昌平到北京儿童医院做一次检查。

　　患儿体重仅18公斤

　　小曦的主治医生、北京儿童医院血液中心吴敏媛主任证实，小曦所患为幼年型慢性粒干细胞白血病，近年来仅发现3例，手术费初步估算大概在30万左右。

　　“我们凑了十几万，其中包含孩子的保险赔偿金。”手术初步定在6月中旬，经过检查，王先生可以为儿子提供骨髓，但手术费及术后护理费目前仍未凑齐。

　　由于小曦化疗后肝、脾受到影响，导致目前胃口一直不好，目前体重只有18公斤。