孙靖

新京报记者王卡拉

　　主持人：各位网友大家好！

　　主持人：各位网友大家好！现在孙靖先生和《新京报》记者王卡拉已经来到了我们的聊天室。请二位跟我们大家打一声招呼。

　　孙靖：各位好！我是孩子的父亲，谢谢你们。

　　王卡拉：各位网友好！非常感谢你们这么关心。

　　网友：我祝福孙先生，你和孩子现在的状况如何呢？

　　孙靖：现在的状况不太乐观。病情已经一年半了，在烟台做了两次化疗，效果很好。但是没有钱了，我们就找了一些中医看，因为中医比较省钱。看了一段时间，也有好心人介绍了我们去广州。之后生活有了一些变化，三个月以前就复发了。复发的状况非常不好，一感冒情况就变了，现在的状况不是很乐观。

　　主持人：您和儿子什么时候到了北京呢？

　　孙靖：我都记不清了，自己也是昏昏沉沉，好像是农历的5月18号过来的。跟天坛医院一沟通，条件还可以，房价也不高。来的那一天，北京也是我们向往已久的天安门，我们去看了看，感到很高兴。转了一圈体力不知，也是累了。转了一圈就回到的住处，回来以后他就发了高烧。我们按照以前的计划，看看天安门、看看长城、看看北大。我们很早以前就有这个奢望，就想到北京来看一看，但也不想是以这种原因来北京，比如说孩子考上了来北京。而现在是孩子得病来到了北京，所以就想放弃，因为没有钱了。

　　孙靖：我不想放弃（眼圈湿润）。我光在电视上看天安门那么好，我都不知道是真的还是假的。这次是来到了北京，觉得这里真的很不错。准备第二天去长城，我租一个轮椅也租不到。我不是悲观，我不是不负责任，我只有这样（捐献器官），才能活。有的人说我不负责任，我不敢辩驳他们，没有理解辩驳他们，本来做的就不是有本事的事。治病需要钱，钱从哪儿来？我们没有法子，我们没有积蓄，我还没有文凭、技术。我想通过捐献我所有的器官，我也不能走极端，我不能跳楼，如果这样做的话就全部都报废了。只有平静的走了，? 能保留，才能救我的儿子。

　　主持人：我想问一下王卡拉，您是如何知道这件事情的？

　　王卡拉：这个活是报社派给我的，至于通过什么渠道得到消息，我也不是很清楚。就是知道孩子得了白血病，父亲要自杀。当时我打车去了宾馆看清楚，他们说是把宾馆的门给撞开的，我也是直接打车去了天坛医院，找了一圈也没有找到他们，听护士说父亲在哪里输液，没有输多久就把针给拔了。我不知道他为什么是要拔针，听说他孩子的情况不是很好。当时，他（孙靖）非常绝望，跟我说的时候都泣不成声，非常伤心。那个时候想为什么没有死，有一种不应该这样活着的感觉。我一开始也不知道如何劝他，听他说完以后我心理想如? 我觉得这个也挺困难的。

　　他儿子就一直躺在床上看着，有的时候也哭。我采访白血病的患者也很多，但从来没有这样的情况。

　　主持人：你开始是抱着采访的任务，现在这种想法改变了吗？

　　王卡拉：我做了那么多白血病的采访，从来没有一个事让我难受到这种程度，听他父亲说他那个时候如何写下的遗书，包括他说心理的那些想法的时候，其实我不是一个很容易感受的人，但是我很感伤。还有他小孩的那种状况（让我悲伤），而且今天做到这种程度，以前可能是做一些就过去了，而他现在已经收到了第一笔捐款，我觉得自己有些跳出了记者的角色，在帮助他，做一件善事。

　　主持人：孙先生现在小海栋的情况怎么样了？

　　孙靖：不太好。今天买了一碗粥，他喝了两口。他现在就是只能吃一点水果，医生嘱咐了还不能吃其他的水果，桃子只能吃少量的，西瓜不能吃。需要的我们就少量买一点。饭不吃，水果再不吃一点，怎么行。

　　网友：孙先生，你想凑钱捐献器官，为什么不直接跟医院联系一下呢？

　　孙靖：我是外地的，打电话有好几块钱。我很难筹到钱，这些钱也很心疼，我心理也是非常矛盾。

　　网友：当时是怎么想自杀的呢？有人说您很伟大，也有人说您很冲动。

　　孙靖：孩子刚得病的时候，医生说这种病要赶紧治疗。多给他买一点好吃的时候，尽一个父母的责任就行了。我们老乡在山东西部，是一个很穷的地方。

　　孙靖：当初怎么有这个念头（自杀），孩子刚刚得病医生就跟我说了，你放弃吧。我文化不高，我经常看电视，他们说上网好使，我也没有叫别人帮。

　　我希望是有情还能还情。我孩子病了求别人帮忙，怎么能还呢？我没有勇气去拒绝，别人帮我我没有勇气拒绝，我还不敢这样接受别人来帮我，我不想这样做。别人都说网络好，能救孩子。救我的孩子，捐献我的部分器官，包括眼睛。我能活，我儿子才能活，我当时是这样想的。我跟报社的记者说有两个愿望，第一是捐献部分器官。第二个是有钱的人需要健康的，我就给他捐献，他拿出20万来治我的孩子。还有一个愿望医生说是绝症治不了，我说孩子甭治了，捐给医疗机构，把孩子捐给他们。科学这么发达，医生还不这么发达吗？我? 住了，现在的孩子都不多，一家都是一两个，别的孩子得这个病也治不好，我不好过也没有办法，也治不好。我拿出我的孩子，让医学界做个实验，可能家里也会好过一些。我当时是跟报社这样说的，就是这两个愿望。

　　当时只是说捐献部分器官，今天我有这个想法，我活着反正没人要，我只有这样了，人死了器官还有什么用，我也写好了（遗书），跟医生说把器官捐出来，再去救我的孩子。我不能跟自己交换，我不卖而去救我的孩子。是因为这样的情况，才有了这个想法。让好心人同情，有的人说我走极端不管孩子了，我不是不管，我是想管我管不了（眼睛湿润），谁的父母不心疼孩子。

　　为什么我这样做，孩子比我聪明，年龄比我还小，我岁数这么大了，也没有什么技术、文凭。我换他，是很值很值的，真的，孩子真的很聪明。

　　网友：您家里现在还有一些什么人呢？

　　孙靖：父母不在了，没什么人了。我家里条件不好。

　　王卡拉：他们现在是月收入8、900块钱。

　　孙靖：这在农村一般的家庭还成，供孩子上学、生活都还可以。我跟孩子妈说，我们可以很容易把孩子养成人，考大学。我不想给孩子造成一个现象，说父母太不行了。我们本身也是外地人，你要多少钱，就去买，就去寄。从初中一直到高中都是这样。我们工作苦一点，孩子上学的费用、用具不比别人差。我们辛苦点也值得。

　　网友：您当时有没有像孩子的学校和其他机构进行呼吁？

　　孙靖：孩子学校的教育很好。孩子得病以后，过了正月十五就开学了，离开学还有几天的时候，校长他们谁也不知道孩子住院，我们邻居也不知道。住了十多天，他们都不知道，我不想让他们知道。之后我去找了学校的校长，我说孩子不能来上学了，书不要给他定了，定了新书他不能来上学，我们还花钱。校长就答应了。我们是一边照应孩子，一边挣钱。过了几天，学校听说了我们的情况，要给我们筹钱，我就说我上学校给你们说，不是这样想的，孩子上学不容易，动不动就跟父母要钱，孩子跟我们要钱，我们心理很难受，也不能不? 定给我们筹钱，我很感动。因为我们是外地人，更感动、更感谢。

　　主持人：听说治白血病需要花很多钱，现在为止您大概花了多少钱？

　　孙靖：花很多钱说不上，我们还没有花很多钱，我们知道自己有多少钱，不敢往大方向花钱的地方走。求那些省钱的医生，在医院省不了，大概是一万多块，做了两次化疗。回到家去求中医，需要伺候孩子也不能工作了。所以钱都不敢花，一般就是随便吃一点，而孩子有病了，不能给他吃的太节省，吃点好的对他有好处。大概是花了不到三万块钱。

　　最后这个化疗大概是花了6000块钱，到处都是需要花钱的地儿。一共是花了五六万。我们处处都在省，比如说打电话，他妈妈每天都需要听到声音，每天跑几百米到电话超市，每分钟两毛钱的，就是简单说几句话。我们很省，钱花的不算多。如果按照医学来讲，治这个病是几十万。我们现在是找中医，靠了一年多。孩子已经14岁了，也知道我们的状况。说累死你们也弄不到这些钱，就上上天安门、长城吧。

　　网友：孙先生，你有没有想过，如果死了也无法挽回您孩子的生病，您的妻子该如何面对的？

　　孙靖：我没有敢想。如果我不行了，我绝不后悔，因为没有条件，一点条件没有。或者是搞医学的实验品，这样的情况，我们不后悔。如果这个病能看好，可能难过的是我了。因为现在家里的孩子特别少，孩子都是各个疼，现在是一个，万一摊上了怎么办。如果能看好，这不更好吗。我是在去年说的这句话，我现在还这样说，我不后悔，真的。 

　　我昨天做了极端，万一不行了，我把全部的器官拿出去救我儿子。

　　网友：就算您的愿望能实现了，你捐献了器官，而且孩子的病看好了，那么他以后将如何面对自己的生活？

　　孙靖：孩子好了还有什么呢？我说老他也不老，技术活我们没有做过，但是出去打工难不住我们。肯定是好好地做工。一个月几百块钱的生活绝对没有问题，如果孩子好了，他上大学，我们供他也绝对没问题。不会想孩子的学费问题，或者是去申请什么贷款，我不会这样做。我还有一句话，去年孩子得病我是想捐献部分器官，我当时对报社就是这样说，如果缺一个腿，就成了残废，我不会给国家报一个残废（补贴），我不会这样做，我不需要这个残废证，不要这个我也可以生活起来，我绝对能生活起来。在城市生活跟农村不一样，农? 干活。在城市做生意要有学问。在城市生活很方便。

　　王卡拉：其实小海栋说，他有一些预见，是在看爸爸出去打电话的时候。已经看到了药片，所以他就跟着爸爸出去。今天我们出来的时候，小孩（海栋）也很担心，怕爸爸出什么事。

　　网友：《新京报》会不会继续的呼吁下去呢？

　　王卡拉：我们做了很长一段时间，因为白血病所需要的资金太多了。包括小康家庭能看得起这个病的也很困难，所以我们不光针对他们一家，想对整个白血病患儿做一点事，是针对白血病集体的。是不是社会福利机制、保险机制能够改进，给他们一些补助。

　　主持人：由于时间原因，今天访谈就只能到这里了。我们有一位网友给我们留过这样一段话：因为白血病我失去了丈夫，现在只和二岁的女儿相依为命。我必须走过来，生命如此！我的爱人临终时对我说，“亲爱的，笑着去面对生活，笑着面去对死亡。”他是笑着去面对死亡的，这份坚强是我生活下去的勇气，有了这份爱我无惧。所有在苦难中的人们，坚强吧，世界虽然是不公平的，让我们自己爱自己，自己鼓舞自己，明天太阳依旧会出来，月亮依旧会出来。

　　主持人：今天的访谈到此结束，谢谢大家的参与