这两天,父亲自杀救身患白血病儿子的新闻倍受关注。
据流行病学统计,在中国,白血病的自然发病率约为十万分之四,每年新增约4万名白血病患者,其中40%是儿童,并以2-7岁儿童居多。很多孩子在这个年龄正是无忧无虑,尽情玩耍的时候,而患了白血病的孩子却再也快乐不起来了。
对于白血病人来说,社会爱心人士的救助永远都是一个未知数。靠几个有爱心的人捐款救助白血病人是很难的,要解决的办法有一个,就是马上成立一个专门救助白血病患者的慈善机构,专门救助白血病患者,并靠多种渠道募捐到善款,患者通过申请获得救助。
今天,我们请到了北大阳光志愿者协会(阳光骨髓库)的会长刘正琛和执行长杨仿仿先生,他们将向网友介绍一下骨髓捐赠以及建立白血病救助机构的问题。欢迎广大网友预先提问:我要提问
刘正琛 北京大学阳光志愿者协会会长
简介:本科毕业于北京大学数学学院金融数学系,现为北京大学光华管理学院产业经济学专业研究生。2002年发起阳光计划,创办北京大学阳光志愿者协会。由于和阳光志愿者协会全体同仁的工作,于2004年10月荣获北京大学通令嘉奖,并当选《大学生》杂志2004十大年度人物。
杨仿仿 北京大学阳光志愿者协会执行长
简介:曾在中国大陆、中国台湾、美国、泰国、乌克兰、塞舍尔、库克群岛等多个国家和地区工作和生活,从事过英语教育、IT、餐饮、渔业、10余种行业,曾到过50多个国家。熟练使用中文、英文,并流利使用温州话、广东话、闽南语、上海话。2005年2月中旬辞去海外近百万年薪的工作加入阳光。
北京大学阳光志愿者协会 成立于2002年6月9日,协会通过建立骨髓库、推广骨髓捐赠和开展志愿服务项目,致力于提高白血病患者的生存率和生活质量;同时,协会致力于健康知识的普及与疾病的预防工作。所建立的阳光骨髓库,是国际上第一个由白血病患者本人(会长刘正琛同学)建立的成功骨髓库,也是到目前为止中国大陆地区规模最大的民间骨髓库。协会曾荣获北京大学通令嘉奖和2004年度北京市十大志愿者(团体)荣誉称号。
在过去的三年中,协会相继完成了“阳光100”、“阳光500”以及“阳光1000”推广活动,即分别征集100、500和1000位骨髓捐献者并完成了采血检测入库,并已帮助20名患者在阳光骨髓库找到了匹配骨髓。
2004年11月1日,“阳光一万”计划启动了,其目标是征集一万名造血干细胞捐赠者并完成检测,用于扩大阳光骨髓库,为需要骨髓移植的白血病患者提供帮助。
2005年2月18日到2月25日,阳光帮助一位来自江苏的患者在阳光骨髓库找到了匹配的骨髓,并帮助患者联系到了基金会资助手术费用,完成了骨髓移植。目前患者已经出舱,身体恢复得很好。此例移植是中国第一例非清髓无关供者骨髓与外周血干细胞双项捐赠移植手术。
2005年4月19日,阳光与北京慈济健康体检连锁机构建立合作,“阳光一万”范围内报名的志愿捐赠者可得到由慈济提供的无偿采血服务。
2005年5月29日,阳光得到北京科技报社的大力支持,公共举办“首都最大民间骨髓库,首都高校行”,这是北京地区规模最大的公益活动之一。
2005年5-6月,阳光在首都各高校间开展“万名大学生捐赠造血干细胞签名活动”。由于时已接近考试放假,本学期的最后一站,于6月20,21日定在清华大学。
附:阳光骨髓库是目前国内唯一一个可供患者免费在线查询的骨髓库,如果想参加志愿捐赠,或帮助患者寻找骨髓,可以于工作时间致电010-62758802或010-51636858
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