他们一出生就是ＨＩＶ携带者，部分人顽强地活了下来并成年。他们将如何看待自身的病？有人选择毁灭，但也有很多人开始创造奇迹

　　国际先驱导报文章

　　安是美国的一位颇有魅力的年轻母亲，说话轻声细语，从外表看，没人相信她是一个艾滋病病毒携带者，但她成为携带者已经10多年。更不幸的是，她的第二个儿子因为宫内感染，从一出生就成为一个病毒携带者。10年来，安除了要积极治疗防止艾滋病发作，另一个重要的任务就是要守住儿子是ＨＩＶ携带者这个秘密，不仅对儿子，而且要对儿子周围的所有人。安做的非常成功，至今，几乎所有人，包括她的朋友和邻居、其他子女、以及这个ＨＩＶ阳性的男孩都不知道这个秘密。如今他已经11岁。

　　“我还没和他讨论过这件事，”安说，“他很可爱，但还没长大，我想他还没有能力去处理这样的事，也包括他的兄弟姐妹，他们现在还无法理解这种事。我想在下学年开始时告诉他这个事实。”当安的儿子向她问起吃药的事，她只是说他得了一种血液病。“我很害怕人们知道这件事，我的病情也只有我的哥哥知道，当人们知道我儿子的情况后，我不知道会得到同情、歧视还是粗暴的对待。我害怕儿子周围的小孩子会欺辱他，”安说。

　　全世界像安的儿子这样一出生就是携带者的可怜孩子还有很多，仅1990年，在美国就有2000个婴儿通过母婴传播成为ＨＩＶ感染者。现在很多这样的孩子已经成人或者是开始进入青春期，处于性活跃期的他们如何对待自己接下来的人生？

　　最不愿得知的真相

　　随着新的蛋白酶抑制剂的出现以及鸡尾酒疗法的广泛使用，艾滋病的治疗和上世纪80、90年代相比有了很大的改观。药物治疗的进步使ＨＩＶ阳性儿童的生存时间有了显著延长，那些曾经注定会在6岁前死去的ＨＩＶ阳性孩子顽强地活到了青春期。随着这些ＨＩＶ阳性孩子长大成人，无论是主动的探寻，还是被动的告知，他们迟早会知道事情的真相，这些孩子的心态以及今后的人生之路会发生怎样的改变？谁也不预知。

　　很多ＨＩＶ阳性孩子的亲生父母已经死于艾滋病，他们现在和养父母生活。这些父母在孩子进入青春期时将面临两难的选择：告诉他们真相吗？孩子已经长大了，他们有权知道自己的情况，有权根据自身的情况对生活作出安排，特别是那些即将进入性活动期的年轻人，他们有责任保护自己，保护他人；但他们知道真相以后会怎样，会不会自暴自弃，丧失生活的信心？最终，大多数父母会告诉孩子真相，从孩子知道真相的那一刻起，父母和孩子成为同一战壕的战士，他们将携手和艾滋病斗争，并将勇敢、乐观、积极地面对今后的生活。

　　终于有一天，Ｐ觉得应该告诉养子他是一个ＨＩＶ阳性孩子的事实?熏虽然他才12岁?熏但他已经不是小孩子了。在领着孩子去医院例行检查的路上，Ｐ带着孩子到一家餐馆就餐。Ｐ让孩子尽可能点自己喜欢吃的东西，看着孩子兴高采烈的点着菜，Ｐ温和地说：“今天想告诉你一些事情。”“能等等吗？”孩子好像并没有在意。内心斗争了很久，最终，Ｐ告诉孩子隐藏了12年的秘密，当这一切结束时，她已经泪流满面。但孩子看起来很平静，“就这些吗？”

　　这个12岁的孩子原来以为只能活2、3年，但他顽强地活下来了，6岁的时候他还不知道自己的情况，虽然他会抱怨每天都得吃药。得知真相后，他向Ｐ提出了一个要求：“我想要一个弟弟，我需要有人陪着玩。”Ｐ认真考虑了这个要求并到看护代理处希望再领养一个小孩，她提出了三个条件：必须是个男孩；必须比第一个男孩年纪小；还有，就是必须是一个ＨＩＶ阳性的孩子。“他们都认为我疯了”，Ｐ说：“我只是不想有一天他看着我说：‘你什么都知道，这就是为什么你让我有这个弟弟，这样你就能有一个健康的孩子，你能用这个健康的孩子代替我’。”

　　本·班克斯的奇迹

　　最早的一代艾滋婴儿已经成年。在经过被秘密、宿命、偏见和挫败所围绕的童年后，似乎很难期望他们能成为一个精神健康而且富有责任感的成年人。但事实并非如此。本·班克斯是生活在弗吉尼亚州的一个26岁的年轻人，很小的时候就患上了一种很罕见的癌症，10岁时癌症奇迹般的被治愈。不幸的是，12岁的时候被发现因输血感染了ＨＩＶ。那天他从学校回到家，见到母亲坐在床上抽泣，“刚给医生打了电话，你的ＨＩＶ检查是阳性，”母亲哭着说。

　　母亲没有精心的计划，虽然伤心却温和地和本·班克斯讨论了这件事。那年是1991年，6个月后魔术师约翰逊向公众公布了他是一个ＨＩＶ感染者。魔术师很小心地告诉了公众事实，他必须小心，因为那时候美国公众的态度还没有现在这般开明。他知道很多人将跟随他的脚步，这些人的命运可能会因此改变。班克斯的学校特别允许他可以不用在医护室服药，午饭前可以在浴室吃药。因为他们害怕有人看见他吃的药的名字而引起恐慌。

　　但经过癌症考验的班克斯是一个勇敢的孩子，他把情况告诉了最好的朋友，之后是其他朋友，之后是他在詹姆斯·麦迪逊大学的同学。现在他已经是一个26岁的青年，并成为伊丽莎白·格拉泽儿童ＡＩＤＳ基金会的发言人。班克斯对自己病情的清楚了解是在17岁，从那时起，艾滋在他眼里不再是死亡的代名词，而是一种可控制的疾病。2003年，他结婚了，新娘不是艾滋病病毒携带者。

　　另外的他们选择自我毁灭

　　如本这样的艾滋孩子还有很多，他们能生存至今得益于他们十几年如一日的坚持按医生要求服药。但也有很多孩子未能坚持治疗，除了忍受不了药物的副作用外，其它原因也会使这些孩子停止服用这些救命的药，“首先是压力与抑郁”，美国国立卫生研究院儿童ＡＩＤＳ心理支持与研究项目的协调人威纳说：“而压力和谎言密切相关，过着一种不知真相的生活会给孩子带来巨大的压力。”有些孩子最终选择了停止服药，“其实这是表达了孩子的一个宣言，那就是他们仍想把握自己的生命，甚至不惜走向自我毁灭，”威纳说。（晓原）