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她与健康人无多大差别，难住她的是巨额的药费
Ｎ本报记者 章微黄孔瑜
通讯员胡跃进文／图
本报讯4月12日，本报曾报道宁德霞浦渔民涂信安一家三个孩子连患尿毒症，检查涂家夫妇俩及上一代人，包括其他直系亲属后，均没有发现肾病的“遗传因素”。是什么致使孩子患病，留下了一个未解的谜。近日，南京军区福州总医院确诊孩子们患的是罕见的遗传型肾病综合征。
总院余自华主治医师告诉记者，通过回顾性病例分析和家系调查分析，涂家三个孩子患的是少见的“常染色体隐性遗传型激素耐药型肾病综合征”。这是一种父亲、母亲、爷爷、奶奶、外公、外婆可不发病，家族中仅有同代子女发病的少见疾病。涂信安夫妇的染色体中很可能各自含有“隐性”的致病基因，同时获得来自父母的两个致病基因的子女，到了十几岁后就进展至尿毒症。
余自华说，这种疾病除对激素耐药外，对其他免疫抑制剂及中药也无效应，最有效的治疗措施是进行肾移植。这种疾病是否会遗传至下一代，目前正在检测这个家系的基因，还不得而知。
1993年，涂信安的大女儿14岁时，被检出患有尿毒症，不久就撒手而去；次年二儿子和最小的女儿涂恩玲（化名，当年只有7岁）也被检出尿毒症。1998年，二儿子离开了人世。所幸的是，涂恩玲一直坚持到今年4月做了肾移植手术后，每日吃药治疗，如今脸色不再蜡黄，与健康人无异。但每个月3000多元的药费把她父亲累得脸色很难看。
涂信安说，家里收入最好时，一个月也只有千把元，还不够恩玲吃药（每个月3000多元）。治疗三个孩子欠下了40多万元，现在他真不知道拿什么来维系孩子的生命，而孩子今年才刚满18岁……
医生说，肾移植后，涂恩玲终生要靠药物来避免异体肾脏的排斥反应，药一停，生命也许会慢慢枯萎。若您愿意对这个即将崩溃的家庭提供一点帮助，请拨打0591-87095055。
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