气管已被切开、需要以呼吸机维持生命、全身无法动弹———身患重病的台胞程太太将幸运地以最安全的方式回到宝岛台湾过年。2006年两岸春节包机将于本月20日启动,台湾“中华航空”总部昨天向晨报记者确认,20日中午从上海返航的“华航”CI586航班将搭载一名不寻常的乘客:身患运动神经元疾病、俗称“渐冻人”的台胞程太太。
“渐冻人”发病才一年余
“她虽然发病才一年多,但病情进展非常快,真让人担心”,台湾某机构的工作人员林金梅小姐昨天在电话中告诉记者,程太太的病情已引起该机构的关注。
在2005年6月21日的全球“渐冻人日”期间,台湾这家机构的部分病友和他们的家属来到北京、上海等城市交流最新诊疗进展、分享生活和治疗的经验,该机构的工作人员由此在上海结识了程太太的丈夫,了解到这个病例。“一般‘渐冻人’从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间,但程太太仅发病一年多,不仅运动肌肉受到影响,连说话、吞咽和呼吸的肌肉也开始出现症状,不得不实行了气管切开术”,据林小姐透露,程太太在上海工作的丈夫曾数次返回台湾,以联系回台湾后的治疗事宜。目前,他们暂定20日回台后,入住台北市某医院的“渐冻人”照护示范中心。
“这个病的残酷在于患者有喜怒哀乐、也能感觉出酸甜苦辣,但只能眼睁睁地看着自己一天天衰弱下去”,林小姐告诉记者,由于“渐冻人”的感觉神经并未受到侵害,因此病魔并不影响患者的智力、记忆或感觉。在对此病的治疗未有突破前,照护比医疗更加实用而重要。“渐冻人”生活长期不能自理、残障水平不断提高和变化,因此在实行气管切开术乃至胃壁切开术之后,对病人的精心照顾、护理就变得非常关键,医护人员要尽量让他们不感到疼痛,让病人心灵得到安宁,因此照护方式需随患者的情况而改变。
史蒂芬·霍金也是“渐冻人”
很多人对“渐冻人”这个名词还比较陌生,不过一提《时间简史》的作者、科学家史蒂芬·霍金,大家对这种病或许会有感性认识,霍金就是一位“渐冻人”。这类病人肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,直至呼吸衰竭。
“极少数的病例是家族遗传性的,大多数病例是散发性的,也就是不明原因的,”林小姐说。正是因为不明原因,到现在也没有找到有效针对的治疗方法。
在王朔的小说《过把瘾》中,男主角因患“重症肌无力”而故意离开了女主角。虽然都出现肌肉萎缩,但“渐冻人”与重症肌无力并不是同一种病。“渐冻人”是神经系统的病变,肌肉本身无病,肌肉萎缩和无力是神经病变引起的。重症肌无力则是神经肌肉接头出现的问题,运动神经元和肌肉本身无病,肌肉萎缩和无力是肌肉得不到运动指令而引起的,两者的发病机理、诊断和治疗完全不同。
不过,任何一种神经肌肉疾病都是相当残酷的:健康、活跃的大脑却无法支配日渐孱弱的肉体,并眼睁睁地看着肉体一天天地死去。每一个这种病例,都还会严重地影响家人、亲戚、朋友、同事……
“华航”将拆除机上6张座椅
尽管程太太病情严重,但丈夫作为她身边最亲密的伴侣,仍然保持着冷静和理性。昨晚6时,他还打电话与林小姐商量回台湾后的有关事宜。“他是一个很心疼老婆、时刻准备站出来保护她的人,”林小姐透露说。
“华航”上海办事处的有关负责人告诉记者,“华航”将为这位患病的程太太准备呼吸器和担架,并将拆除飞机上的6张座椅,以便为安放担架提供足够的空间。随行除了有医护人员陪护患病乘客外,“华航”也会对当日当次航班的空乘人员进行特别的培训,以便有针对性地为这位特殊的乘客提供更加精心的服务。
据透露,两名来自上海的医护人员将陪同程太太返回台湾。林小姐告诉记者,根据事前的沟通,台北市某医院也拟派出一名医生先期到达上海熟悉程太太的病情,并陪同她一同返台。
世界卫生组织把神经元疾病列为五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。这类疾病可以发生在各个年龄段,最凶险的一种多见于幼儿,从发病到死亡只有2年,其他患者则会逐渐失去行动能力,直至不能心跳、呼吸。我国神经肌肉疾病患者估计达450万人,其中ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)是成人中最主要、最严重的一种神经肌肉疾病。作者:晨报记者李艳秋徐斌忠 |