出生仅17个月的渊渊，成了捐献骨髓救弟弟的“小英雄”。昨天早上8时，一根直径不足1.5毫米的细长管子从他左股静脉处“伸出”，绕过一台血液分离机后再“回归”于他的右颈内静脉，渊渊就成了我国迄今为止年纪最小的外周血造血干细胞供者。与渊渊一模一样的博博，此时躺在隔壁一间叫“层流室”的房间。弟弟博博患有罕见的先天遗传性疾病———粘多糖累积症VI型：成长过程中会陆续出现停长、骨骼变形、五官变丑，最后可能危及生命。由于体内缺少一种“酶”，现在个头已明显比哥哥矮了3厘米的他，将来终究无法避免体内多种器官的进一步病变。这一次采集双胞胎哥哥的造血干细胞，也许是他最好的“重生”机会。由妈妈陪伴，弟弟正静静地等候着。负责治疗的上海儿童医学中心血液肿瘤科陈静医生介绍说，渊渊、博博兄弟的疾病非常罕见。孩子的母亲9年前有过一次不顺利的生育，此番被证实怀上了双胞胎后，忐忑不安的夫妇俩便从温州到各地求医。因羊水检查报告称两个孩子中有一个是正常的，在医生的建议下，他们决定生下双胞胎，并于半年前来上海准备接受移植。所幸的是，这对异卵双胞胎兄弟的白细胞配型完全一致。应该能够通过移植“改造”先天遗传性疾病的某些异常细胞！为粘多糖累积症患儿实施造血干细胞移植，这在国内还是首例。

　　凶险

　　遗传病威胁生命为救大儿子再度怀孕

　　这些年来，矛盾和痛苦始终伴随着这个来自温州的家庭。孩子的妈妈是老师，爸爸在政府工作。九年前，夫妻俩的第一个孩子出生。4岁时，大儿子停止了发育，听觉、运动功能很差，现在孩子九岁了，仍然只有一米多，远远矮于同龄人。心急的夫妻四处求医，北京协和医院的专家最终作出诊断：夫妻俩体内都携带着粘多糖病致病基因，这种情况在非近亲结婚的夫妇中十分罕见。这种病非常凶险，随着孩子年龄的增长，粘多糖在各器官的贮积，会威胁生命。生一个健康的孩子，可以挽救一个家庭，也可以挽救大儿子的生命。带着极其复杂的心情，妻子怀孕了。

　　失望

　　二度怀上双胞胎弟弟仍受病魔威胁

　　怀孕后俩夫妻期望中的喜悦并没有出现，产前检查发现，新生的将不是一个孩子，而是双胞胎，其中一个是携带者，一个是患者。“双胞胎出生前，我们整晚无法入睡。”父亲告诉记者，“我们一直犹豫是否留下这两个孩子，害怕双胞胎在同一个母体内发育，博博会影响渊渊，害怕博博成为家庭的又一个负担”。经过连续几个月的煎熬，夫妻决定生产，毕竟渊渊是正常的，他能给家里带来希望。2004年9月，双胞胎兄弟终于出生。出生后，博博的症状开始慢慢出现，从检查来看，肝脾肿大，智力比哥哥低，骨髓移植是唯一解决问题的办法。此后，夫妻俩始终不忍心让那么小的渊渊走上手术台。一年半中，夫妻俩通过各种方式给患病的博博寻找骨髓移植的配对者，但是四个曾有很大希望的配对者相继退出了供体的名单，其中两个不愿意捐赠，一个年龄太大，最后一人在体检中不符合要求。渊渊爸爸脸上现出颇多的无奈。他说：“最后还是想到了渊渊，他是博博唯一的希望，双胞胎之间配对成功率高，移植后排异几率小。医生告诉我们，对于渊渊来说，没有太大的影响。”

　　希望

　　如果手术成功渊渊有望再救大哥

　　经过痛苦的考虑，夫妻俩决定进行一搏。3月6日，博博和渊渊一同住进了医院。尽管只有17个月大，小哥俩感情很好。因为要为手术作准备，一个星期前博博首先被送到无菌室，渊渊总吵着闹着要见博博，每次爸爸总会把他带到无菌室门口感觉一下博博的呼吸。手术前，兄弟俩可以见一面。一直哭闹着的小哥俩见到彼此都微笑了，同时伸出了双手。昨天上午8时，医生首先对哥哥渊渊进行造血干细胞采集。中午，哥哥的干细胞流入弟弟博博的体内。半小时后，干细胞移植顺利完成。陈静医师告诉记者，手术不能纠正现在的症状，但是能够阻止粘多糖病对器官继续破坏。如果移植手术一个月内不产生排异，博博将能告别多糖病，和正常的孩子一样生长。如果此次手术成功，渊渊还很有希望再救一回哥哥，而手术本身对他也不会造成后遗症。(上海青年报、新闻晨报)