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罕见的疾病让古灵艳明白了什么是真正的坚强。实习生 鲁 皓 记者 贺 琛 摄
24岁的郴州女孩古灵艳被疑身患世界罕见Ｇａｒｄｎｅｒ综合征。扭曲的面容，让她饱受别人的鄙夷、讥讽和冷眼。“世界上最丑的女孩”、“蛤蟆女”这些称呼，曾深深刺痛了她。但这一切都不能泯灭古灵艳心中最美的梦想——“如果真有阿拉伯神灯，我只有一个愿望，就是变得和正常人一样。”
颈部长出一个“角”
昨日下午，在长沙市新星小区里，记者见到了古灵艳。瘦小的个头，留着短发。因为疾病的侵袭，古灵艳的面容已经畸形：整个右脸部肿得很大，导致面部扭曲。不仅如此，由于枕骨的严重变形，她的后颈部也隆起了比网球还略大的圆形肿块，从外表看去就像从颈部长出一个角。
古灵艳拿出几张照片，“1997年到现在，我做过4次手术，这些是手术前拍的。”照片上，古灵艳的整个背部至少1／3的皮肤和右脸部皮肤一样，布满了大大小小的疙瘩，这种可怕的皮肤一直扩展到女孩的整个臀部。
2004年10月15日，北京大学深圳医院专家为古灵艳会诊，给古灵艳做了脑部、胸部ＣＴ以及腹部的Ｂ超检查。检查结果让专家怀疑古灵艳的病是一种世界上非常罕见的Ｇａｒｄｎｅｒ综合征。“医生说全球只有500例，国内还没有治愈经验，目前的医疗手段还没有根治方法。”专家分析得出，引起这种病症的原因一般是遗传或是基因的突变。最有可能的就是母亲在怀着她的时候，吃了一段时间的草药，里面的物质引起了基因的变异，导致胚胎发育异常。
白天鹅变成丑小鸭
“你看，这是我小时候的照片。”一张黑白照片上，几个小孩把头凑在一起傻笑着。“这个就是我。”古灵艳指着靠右的一个小女孩说。照片上的她清秀漂亮，“随着年龄增长，我脸上和身上的包块慢慢长大。”
古灵艳出生在郴州的一个山村，父母、兄妹和家族的其他成员中没有这样的病史。小灵艳出生后，除了右脸颊有一块不太明显的印记和后颈部的骨头有点突出外，还是健康漂亮的。
11岁那年，那块印记越来越明显，周围的皮肤也开始变得疙疙瘩瘩。不久，小灵艳的右眼患上了严重的眼疾，嘴唇也出现了溃烂。再后来，她的右耳开始流脓、渗血，原本红润的小嘴变歪了，嫩白的皮肤变成了恶心的“蟾蜍皮”，就连那头乌黑亮丽的头发也开始大把往下掉……看着镜子里那张越来越丑陋、可怕的脸，小灵艳吓傻了。更让她难过的是，村里一些调皮的男孩叫她“歪嘴巴”、“癞蛤蟆”，还常用石子打她……
为了给自己治病，1999年，古灵艳来到郴州市找工作，可是四处碰壁。之后，她只身来到深圳打工。
最喜欢三毛和张靓颖
对于多年打工的辛酸经历，古灵艳并不想多提。“我以前是长头发，把右脸遮住。在外这么多年，明白了什么是真正的坚强。”古灵艳说，“开始别人一个眼神、一句话都能让我伤心半天，后来我想通了，有些事没有办法改变，怎么样都要面对，痛苦是和自己过不去。”
三毛是古灵艳最喜爱的女作家，她渴望能像三毛一样，背上行囊，无忧无虑地流浪。在深圳打工时间，一个人待在狭小的宿舍时，她总爱唱那首《橄榄树》：不要问我从哪里来／我的故乡在远方／为什么流浪／流浪远方……唱着唱着，泪水就会悄悄地流下来。“我还喜欢张靓颖。”古灵艳称自己是一个普通“凉粉”，“我不像别的‘凉粉’那么狂热，我欣赏她的自立和坚强。”
打工时曾经跳海自杀
在古灵艳心里，有一块最柔软的地方。“我想对他说声谢谢。”古灵艳指的“他”是一个她从未谋面的好心人。古灵艳四处求医未果，面对生活的重重压力，她感到绝望。2004年的一天，古灵艳来到了深圳大梅沙海滨，准备在大海中结束自己的生命。她头也不回地迎着海浪向深海中走去。后来，一个海浪打过来，她什么都不知道了……“醒来是在沙滩上，我不知道是谁救了我，我欠他一句‘谢谢’。”被好心人从死亡的边缘拽回来的古灵艳，清醒后在沙滩上坐了整整一夜。“我想了很久，就这样死太不值了！”说到这，古灵艳抬着头，望着天；“上帝为你关了一扇门，还会为你打开另一扇门，我一直这样鼓励自己。”
希望有一天碰见“他”
从1997年至2004年，古灵艳做了4次手术，“把头、喉咙和背上的大包块切除了。这次到长沙来，到湘雅附二医院看了，医生说可以帮我切除脸上的包块。”这让古灵艳兴奋不已。
但一个难题又横在古灵艳面前：怎么支付这笔昂贵的医药费？自己多年的积蓄早已在几次手术中花光，为了给她治病，家里已是债台高筑。怎么办？已接近梦想，但却又遥不可及。为此，古灵艳整夜难眠。“有时梦见自己变漂亮了，也许到了80岁，我也会做梦的，在梦里可以找到想要的一切。我和其他女孩一样，希望有一天碰见‘他’，然后美美地在一起生活，然后有个健康的宝宝。”古灵艳说罢，轻轻笑了。本报记者肖娟 | |
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