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捐髓志愿者反悔率达20%白血病人生命破碎
时间:2006年04月29日10:33 我来说两句(0)  

 
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来源:大洋网

  广州一位27岁的白血病患者,在他去年6月决定进行骨髓移植以来,先后遇到4位志愿者反悔,临阵拒绝捐献骨髓。“他们给了我生命的一点点希望,却立即又让它破灭了!”

  据统计,我国骨髓捐献志愿者反悔率高达20%。

  目前广东有30多万白血病患者,每年新增4000多例,几乎占了全国的1/10。然而,20%反悔率给人们留下了无尽的争议和思考。

  这段日子,王海军静静地躺在南方医院的病房里,身体恢复得很快,3月底他已成功做了骨髓移植,生命现在对他来说已经不再是奢望。隔着病房的玻璃门,王海军接受了记者的采访。

  王海军说,从他决定做骨髓移植到等到愿意捐献骨髓的志愿者出现,足足耗费了近半年时间,在痛苦的化疗过程中,他面对了前后4位志愿者的临阵反悔,体会了所有生的渴望与死的恐惧。

  因家人反对志愿者反悔

  王海军是2005年4月份发现自己患上白血病的,而且是来势凶猛,不化疗的话,3~6个月就支持不住了。接下来的日子,王海军一边做化疗,一边准备做干细胞配型。

  在很多人看来,白血病就意味着死亡,因为干细胞配型几率只有几万分之一,相当于买彩票中大奖。

  王海军对记者说,刚开始医生给他做近亲配型。但结果并不随人愿,姐姐、弟弟与他配型都不成功。无奈之下,60多岁的父亲也坚持要抽血配型,结果依然令他沮丧。“实在没办法了,我当时甚至想好了最可怕的结局。”王海军说。不过,在医生看来,王海军生命延续依然有希望,这一希望维系于我国35万名骨髓捐献志愿者身上。

  2005年6月底,广州市血站为王海军在中国造血干细胞捐献者资料库检索到7位低分辨率相合的骨髓捐献志愿者。“当时一下子感到活下去有希望了。”但是,接下来几个月,王海军“活下去的希望”却历经波折。“一开始我担心的并不是志愿者反悔,我只是怕高分辨率检测通不过。”

  2005年6月底,通知发到了第一位志愿者那里。但经过一个月联系,王海军得到的是令他失望的消息,中国造血干细胞捐献者资料库的工作人员告诉他,第一位志愿者,因为家人极力反对,反悔了。

  4位志愿者反悔患者绝望

  “除了失望、难过,我还能说什么?他们(志愿者)给了我生命的一点点希望,却立即又让它破灭了!”王海军丝毫不隐讳自己内心的不解。

  此后半年,躺在病床上的王海军一直忙着与中国造血干细胞捐献者资料库联系,差不多一个星期一个电话,不断地询问剩下6位捐献者的情况。那段日子,王海军的心情走过了这样一条奇特的轨迹:联系志愿者———希望———志愿者反悔———失望。前4位志愿者都反悔了!

  恰在此时,医生告诉王海军,最佳的移植时间到了,如果继续化疗,他的身体可能承受不了。

  王海军告诉记者,那四五个月,化疗给他带来了无尽的痛苦,他几近绝望,当时他都准备打算放弃了。家人为此非常痛苦、着急。“我还跟台湾骨髓库联系过,听人说那边志愿者的反悔率没那么高,但在那边一例低分辨相合的也没找到。”王海军说。

  在王海军准备放弃时,2005年11月份,好消息来了,第5位志愿者同意捐献骨髓!

  我觉得生命交给别人了

  “那一天我一夜没睡,想化疗的日子,想家人的痛苦,而这一切就要结束了。”因为屡遇志愿者反悔,王海军很怕第5位志愿者也反悔,因此他第一时间把血样寄往北京,以便尽快做高分辨率配型。2006年2月份,配型结果、体检报告陆续出来了,结果令人满意。这一次,上天没有再为难王海军。

  今年3月28日~30日,医生为王海军做了预处理,进行大剂量的放疗。“放疗彻底摧毁我的造血系统,我觉得我的生命都交出去了。”3月31日晚上9时,捐献者的骨髓一到达南方医院,医生立即就给王海军进行移植。

  “我觉得生命在源源不断地注入我的体内,一年的苦难等的就是这一刻,我要感谢那位充满爱心的捐献者。送骨髓过来的人说,志愿者是山东济南的一位在校大学生,还是个小妹妹,她真的太了不起了。”

  从死亡线上挣扎一圈回来后,对于中国35万骨髓捐献志愿者,王海军说:“我们白血病患者别无选择,只有等待,等待着某一天你们爱心的到来。”

  王海军的经历不是个案,早在几年前,广州一位白血病患者的家属通过一些途径知道了捐献者的住址,一家人全部上门恳求,而志愿者则找了一不为他们所知的地方躲了起来。

  据统计,目前全国骨髓初配成功的有3000多例,但最后实施成功的只有400多例。未实施成功的原因有很多种,其中有20%是因为骨髓捐献志愿者中途反悔造成的。

  年增4000例白血病广东扩大志愿者队伍

  骨髓捐献志愿者反悔的现象在广东分库同样存在,而且广东分库还有着较高的流失率。原因在于,广东分库的前身是广东深圳分库,志愿者资料主要来自深圳,因为深圳外来人口多,工作流动性大,失去联系导致志愿者流失的现象更为严重。据了解,广东分库现有志愿者资料1.2万份,其中外地人占了9000份,广东本地人只有3000份。

  而相应的却是,广东是我国白血病发生率比较高的地方,目前广东有30多万白血病患者,每年新增4000多例,几乎占了全国的1/10。另外,海外华人中广东后裔居多,仅仅美国华人中广东后裔每年就有100名白血病患者。如果把这部分人计算在内,对广东籍捐献者的需要基数将更大。

  中国造血干细胞捐献者资料库广东管理中心主任陈泽池告诉记者,因为同一地域的种群骨髓配型成功率要更高,因此未来几年广东分库急需扩大广东籍志愿者的队伍。

  据陈泽池介绍,未来5年广东分库每年将新增2万名志愿者资料,为了降低流失率,满足本地种群的需要,广东分库把志愿者目标主要锁定在广东本地的、有固定工作的18~35岁之间的年轻人。目前,广东分库的工作是在广东各地市建立工作站。

  面对志愿者的高反悔率,广东分库也作了相应的应对,那就是加大宣传,提高人们对骨髓捐献的认识;另外,强调资料自愿填写,并为志愿者讲清楚捐骨髓的知识等等。Page:1

  专家认为志愿者反悔源自捐髓认识误区

  献骨髓比喝开水还要安全

  2005年12月,河南一名白血病患者在付出了8000多元的高分辨配型检测费并配型成功的情况下,志愿者却突然拒绝捐献骨髓。愤怒的患者一度准备把志愿者告上法庭。同一时期,辽宁一位白血病患者,在中华骨髓库总库的帮助下,经陕西、黑龙江、江苏、吉林四省分库的联系,几经周折找到一名志愿者,但他也拒绝捐献骨髓。

  南方医院血液科主任孙竞透露,他也遇到过志愿者捐献前反悔的,病人、家属都万分失望,有患者一时激动,连气都喘不过来。“骨髓移植是白血病人生命中唯一的稻草,如果只找到唯一的配型相合者,而志愿者一旦反悔,无疑等于宣告本是‘死缓’的白血病患者成为‘死刑立即执行’。”

  孙竞说,志愿者反悔,反映了人们仍然对白血病,对干细胞捐献的认识偏差:有人认为捐献后会影响健康和自身造血功能,甚至有人认为捐献要在背脊骨上打孔钻洞。

  实际上,人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,一至两周内,血液中的造血干细胞就能恢复到原来的水平。国外曾经对10万名捐献者作了10年的跟踪调查,没有发现一例因为捐献造血干细胞造成人体伤害的情况。“在我看来,献骨髓比喝一杯滚烫的开水还要安全。”孙竞说。

  不过,孙竞认为,捐骨髓毕竟是一种爱心,是志愿行为,志愿者反悔也是正常的,不应该受到过多谴责。

  中国造血干细胞捐献者资料库广东管理中心主任陈泽池认为,目前较高的反悔率与原来的动员方式有关,我国骨髓库刚建立的时候,喜欢在学校、军队等地方宣传动员,志愿者缺乏理性的思考一时冲动的比较多,这为以后的反悔埋下了伏笔。

  另外,我国骨髓库工作人员少,无法像国际惯例一样做到对干细胞捐献者进行终生的随访。这也是反悔率高的原因之一。

  捐献造血干细胞

  需要一点点信念

  徐海峰,30岁,杨森公司广州分公司员工,本月中旬,在南方医院为北京一位白血病患者捐献了骨髓。在听说20%志愿者在捐献前反悔时,徐海峰以日记的形式记录下了自己捐献骨髓的全过程。他想说的是,捐献骨髓其实是一件很简单的事,也是一件有意义的事,那些反悔的志愿者只是没迈出最后一步。

  2006年4月6日我要去帮助一位不相识的病人

  明天我就要住进南方医院了,通过高分辨率配型和体检后,我要为北京一位白血病患者捐献骨髓。我知道骨髓配对成功率非常低,这是件有意义的事情,奉献一点点就能救一个人有什么不好。

  两年以前,我参加了造血干细胞库的抽血活动,成为了一位志愿者。直至今年2月份,我才得知我的血型与一位白血病的患者相吻合,听到这个消息我有点激动和紧张,骨髓库那么大,我想是上天眷顾我的,我要去帮助一位素不相识的病人了;紧张是有一点点,但转瞬即逝。

  2006年4月7日我不赞同反悔者的做法

  今天上午,我签了骨髓移植《知情同意书》,住进南方医院血液科。那意味着,我要真正开始捐献骨髓了。

  像很多志愿者一样,我的家人也反对过。我能做到的就是耐心地跟他们解释。在南方医院,我听说现在很多志愿者临近捐献时反悔。说实在的,我不赞同他们的做法,但我尊重他们的选择。

  2006年4月12日我履行了作为志愿者的承诺

  从8日到10日三天,每天上午打一支惠而血升白,那是提取干细胞前的动员剂。11日下午和今天上午,医生在我身上两次采集造血干细胞,后来我知道,我是中华骨髓库第412位捐献者。

  采集结束,我轻舒一口气,患者终于可以很快得到他所急需的救命骨髓了。重要的是我履行了作为志愿者的承诺。

  2006年4月13日献爱心其实每个人都能做到

  今天我出院了,一切感觉良好。

  现在回过头来看,捐献骨髓实际上很简单,几天过去,我就献出了爱心,每个人都能做到,只要你有那么一点点勇气,了解骨髓捐献的知识,并付诸行动。捐献造血干细胞,需要一点信念,关键是志愿者必须有真正的爱心。Page:2

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