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海口晚报网7月24日讯：她叫朱蕾，今年24岁，6岁患上“怪疾”，一病就是18年，至今深受病魔摧残：全身长满黑水疱，发痒、腐烂常引发高烧；20个指头多数烂掉了一截；24岁的她体重仅有20多公斤，身高140厘米。
7月11日至13日，澄迈女孩朱蕾患罕见疾病18年找不到病因的消息经报道后，朱蕾的病情和命运牵动着无数颗善良的心。献秘方、送草药、向国际专家求助……人们纷纷以不同的方式表达对朱蕾的关心。
22日，海南省皮肤病医院专门邀请中山医科大学皮肤病专家来琼，为朱蕾免费会诊。
初步怀疑为：显形遗传营养不良型大疱性表皮松解症
22日这一天对朱蕾来说是不寻常的。这天，在省皮肤病医院，记者看到，仅有一个多星期没见到朱蕾，今天看到她，感觉她的精神好了一点，眼睛充满了渴望。
在医院候诊的朱蕾穿着长衣长裤。“这么热的天，为啥还要穿长衣长裤啊？”记者不解地问。朱蕾的母亲无奈地说，自从没钱看病后，家里已有好几年不带朱蕾来海口了，这套衣服是为带朱蕾来海口接受专家的会诊，家里专门叫人裁的新衣裳，目的是怕朱蕾身上的疮疤吓到旁人。
前几年，母亲带朱蕾来海口看病时，当时中巴车司机看到朱蕾这个样子时，担心朱蕾会传染，不允许她母女俩上车。
“多久没穿新衣服了？”面对记者的提问，朱蕾腼腆地说：“有好几年了，平常不出去玩。”专家望闻问切查找医书初步确定朱蕾患病方向
本次海南省皮肤病医院请来的专家是来自中山医科大学第二附属医院的皮肤病专家副主任医师、硕士生导师朱晓浚。
据悉，朱晓浚从事皮肤病、性病的研究和临床工作已15余年，特别擅长系统性红斑狼疮、皮肌炎、硬皮缔组织疾病及血管炎等疾病的诊断和治疗，对白癜风及过敏性皮肤疾病的病因及治疗也有深入的研究。
海南省皮肤病医院院长杨斌、副院长刘巧等省内皮肤病专家一起参加了会诊。
朱晓浚及省内专家仔细查看并询问了朱蕾的病况之后，一时间没能确定朱蕾得的是什么病，但一致认为朱蕾是国内很少见的病例。随后，专家们根据临床经验和朱蕾的症状，分头查看了国内权威的皮肤病学著作，最后通过一番讨论，才确定了怀疑的方向，即“显形遗传营养不良型大疱性表皮松解症”。
会诊后，朱蕾的脸上露出少见的笑容
进一步检查还需一周时间 专家表示治愈不易保命有望
朱晓浚告诉记者，他见过患显形遗传营养不良型大疱性表皮松解症的病人，但像朱蕾这样特殊的病例是很少见到。因为类似情况的病人一般是出生不久就发病，发病部位一般在身体受力、摩擦的地方，像朱蕾这样直到6岁才开始发病，全身都发病且10多年没治好的病人实在不多见。朱晓浚进一步说，现在是初步怀疑显形遗传营养不良型大疱性表皮松解症，但具体病因还要进一步做病理切片、抽血化验等生化方面的检查。
朱晓浚介绍说，目前朱蕾的病情较重，想完全治愈较为困难，但如果找出病因，再对症下药是可以完全控制病情的发展，阻止萎缩畸形进一步发展，从而保全朱蕾的生命。
海南省皮肤病医院院长杨斌表示，显形遗传营养不良型大疱性表皮松解症是属于染色体缺陷，所以他们现在的工作是先对朱蕾进行病理切片、抽血化验等方面的检查，这个检查需要一个礼拜左右。等检查结果出来之后，再根据情况研究如何用药。专家坐在一起查阅书籍探讨病情
朱蕾和母亲等待专家会诊结果
景山中学一高二同学送来衣服
“记者叔叔，我能去看一下朱蕾吗？我想送给她几件衣服。”22日下午，景山中学念高二的王同学来到了医院，给朱蕾带来了七件领口大的、拉链的、容易穿上的衣服。
之前，王同学曾将记者的文稿翻译成英文，发往美国红十字会求助。王同学说，当时看到报道，就想帮助朱蕾姐姐，不过很遗憾，邮件发出五天后，美国红十字会回复称，目前印度洋海啸等国际灾难比较多，所有职员和志愿者工作负担特别重，抽不出时间给予帮助。
此外，王同学还在耶鲁大学医学院、《皮肤病杂志社》等外国网站上搜集有关皮肤病的资料。
朱妈妈40年前的老同学凑了6800多元
朱妈妈的高中同学到医院捐款
就在朱蕾来海口接受专家会诊的这天，朱蕾母亲40多前的同学没有忘了这个侄子辈女孩正在遭受着疾病折磨，大家一起凑了6850元，在22日这天送到了医院。
朱妈妈的同学陈先生说，1975年，他和朱蕾的母亲是海口演丰镇中学的同学。之前，他只知道同学的孩子患有病，但看了《南国都市报》的报道后，才知道孩子的病情这么严重，所以他就把当年的其他同学聚集起来，为朱蕾想办法。
当年全班43位同学都捐了款，连出差在外的也通过电话捐了款。
73岁阿公从海口送中草药到澄迈
73岁阿公从海口送中草药到澄迈
朱蕾家住澄迈县金江镇光明路一巷10号，这些天来，她的命运揪动着人们的心，一些好心人看到本报报道之后，专程前往朱蕾家看望。朱蕾母亲说，一位家住海口的文昌籍73岁老阿公知道消息后，连续4天无偿地从海口送中草药到澄迈给朱蕾服用。
期间，阿公还不时地打来电话，询问朱蕾的病情是否有好转。朱蕾在记者的帮助下量身高体重
修理摩托车的学徒捐了100元
和老阿公一样，在海口打工的周先生看到报道当天就到朱蕾家捐了100元。过了几天，周先生还带了一包中药过来给朱蕾。周先生告诉朱蕾，他是打零工的，没有什么钱，看到她这么可怜，就想捐点钱算是心意。
此外，澄迈金江镇一位修理摩托车的学徒把两天辛苦挣来的100元钱捐给了朱蕾。
期待更多的援手，帮帮朱蕾
朱蕾住进省皮肤病医院进行诊治后，医院院长杨斌表示，他们将免除床位费、检查费等部分费用。但记者了解到，对于贫穷的朱蕾一家来说，不小的治疗费还是让他们很为难。所以，愿意帮助朱蕾的好心人可以与南国都市报爱心热线66810222联系，或者将款直接打入朱蕾的工行账户，户名为朱蕾，账号2201007301010695826。(南国都市报／陈新张 艳 李小岗 秦小为 ）
（来源：南国都市报） | |
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