“汉达”10年:草根NGO的坚守与困惑
6月的一个上午,风雨如晦。下了广深高速公路,七拐八拐了半个小时之后,记者和广东省汉达康福协会(以下简称“汉达”)的医生陈亮、社工黄扬眉到达东莞麻涌镇的东江岸边,隔着浑浊的江水,对岸的小岛上,是广东省历史上最大的麻风病医院——泗安医院。
一个月前,汉达免费给广东省的几十名麻风康复者做了白内障复明手术,有3名是泗安医院的病人,作为主刀的医生,陈亮此行是来复查的。
搭乘1元/人的机动渡轮,10分钟后,我们来到泗安医院的门口。“曾收治过大批专科病人,治愈率为92%,还接待过境外高级干部和境内科级以上官员。”这是泗安医院网站上的介绍,这里的专科病人就是麻风病患者。但是现在,除了收治的50几个麻风康复者,这里已经是一个占地1400亩的综合性医院,拥有400亩果园,大片鱼塘,一排排两三层的楼房,皮肤科、心外科、产科,一应俱全。
尽管有充分的思想准备,但当看到接受复查的麻风病康复者时,记者心中还是禁不住震颤:一名白发老人坐在一块安有4个轮子的低矮小木板上,因为麻风后遗症脚部弯曲变形,木板成了老人的“轮椅”。为了方便取用,大部分的生活用品都摆放在地上,偌大的房间,除了一台29英寸的电视机,再没有其他值钱的东西。看到陈亮,老人高兴地举起鹰爪状的手,陈亮则立刻上前握住,拉起了家常。老人用方言断断续续地表达着复明后的喜悦,在反复检查之后,陈亮也认为3例手术都已获得成功。
像这样的探访,陈亮每月要做好几次。当年因为隔离的需要,麻风村多建在人迹罕至的偏远之地,类似的探访注定是一次疲惫的旅行。在汉达,探访康复者是每个工作人员的必修课,同样的路,他们已经走了10年。
杨礼和初创“汉达”
在上世纪六七十年代,麻风是一个严重的公共卫生问题。由于找不到有效的治疗方法,隔离仍是常用做法,国家在各地建了很多麻风村、院,集中收治病人。但从1980年代开始,联合化疗法的引入是大规模消灭麻风的开始。1985年,麻风还在122个国家流行,但目前已有108个国家做到患者少于万分之一,也就是消灭了疫情。
“现在全国每年新发的麻风病也就几百例,只要发现及时,基本都能治愈。但问题是,目前中国存活的23万余名麻风病康复者中,有12万人不能像正常人一样从事生产劳动,仅在广东,全省的麻风院、村现在共收治3428人,其中二级畸残者就有1849人。目前政府和社会的注意力主要放在治病上,治好了就算,对病后的残疾康复关注不够。国家也没有专门的麻风康复机构,至多有一些实验性的项目,选个点做上几期,时间一到就结束了。”汉达的秘书长陈志强告诉记者。在加入汉达之前,陈是一名多年从事麻风防治的医生,曾经是汉达的创始人杨礼和医生的同事。
1996年,在做了几十年麻风防治工作后,杨礼和从广东省皮肤病防治所退休。有感于麻风康复者艰难的生存状况,杨注册成立了汉达,最初的办公室就设在自家的阳台,工作人员只有2人:杨本人和一名康复者,晚上,那名康复者就睡在杨家的客厅。
窘迫的状况持续了很长一段时间。在杨家的阳台上呆了半年后,汉达又辗转于广州东圃的多个出租屋。“开始租村民的房子,没多久,因为附近盖新楼,我们只好搬。接着租的房子,业主不久又要卖。当时每当看房的电话打过来,我们就提心吊胆,不知道明天又要搬到哪里去。”汉达的办公室主任张萍回忆道。
与艾滋病等当下流行的公共卫生问题相比,麻风病被很多人认为已经是“过去了”的病,医学院校多年不再开设麻风病防治专业,各级部门多年不再进行大规模的麻风病普查,许多皮肤科医生对此都知之甚少。公众关注的缺乏,为汉达开展麻风病患者康复工作的宣传和筹款造成了很大困难。
幸运的是,汉达在2004年得到了日本一家机构的资助,在广州东边的珠村买下了330多平方米的办公室,地方虽然偏一点,但总算安定下来了。
在帮助麻风病人和康复者回归社会、重获尊严的道路上,汉达已经走过了10个春秋。目前,它是国内唯一一个致力于麻风康复的NGO。在广东乃至全国,有10年历史的草根NGO,“扳着指头数得出来”。
麻风村依然“神秘”
由于是国内唯一从事麻风康复的NGO,汉达的工作很快得到了国际上的关注和资助。有了资金来源的汉达这时发现,要开展工作,就必须做好各地皮肤病防治所的工作,因为它们是各个麻风村的主管部门。
“早年实行的隔离措施,让麻风病人与世隔绝,在全国形成了几百个麻风村。近些年的管理方式虽然宽松了很多,允许康复者和家人团聚,但因为社会歧视和经济等方面的原因,大部分康复者还是留在村子里。由于长期习惯了封闭式管理,很多皮防所对我们的工作不理解,有戒备,认为我们是和他们唱反调。”张萍告诉记者。
“有一次在广东揭阳,我们给一个康复者做了一副假肢,拿到麻风村口时,皮防所的人不让我们进去。我们只好要他们去把康复者叫出来,结果一个工作人员骑着摩托车进去了半天,出来告诉我们说康复者不愿意出来。我们只好又把假肢拿回来。”
据广东一名长期从事麻风防治的业内人士介绍,与全国很多地方皮防所医生工资没有保障相比,广东因为政府比较重视、而且财政状况好,投入充足,皮防所医生的工资是全额发放的。但因为绝大部分病人已经痊愈,康复工作受重视程度低,所以麻风这一块的工作量已经很少了。现在,大部分麻风村都开设了各类门诊赚外快。实际上,很多麻风村院并没有把康复者放在第一位。
对于汉达的遭遇,这名知情人认为,这里面有一个利益的问题。广东省给每个康复者每月50元的治疗费,但在很多麻风村,这笔钱并没有到康复者的手上。省里划拨的300万改善康复者住房条件的钱,也并不是都按指定的用途在使用。由于一些麻风村的财务状况并不透明,也让一些海外的资助者疑虑重重。在这种情况下,很多麻风村自然不愿意让外人进来了解更多的情况。
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