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罗森（化名）的母亲躺在儿童医院病房里等待救命药，此时的罗森正在重症监护室。 早报记者 赵昀 图
“我是一个不幸的孩子，我觉得自己支持不下去了……”所有亲人和医护人员都不愿意相信，这么沉重的话是一个6岁孩子说出来的。昨天早上，在儿童医院的重症监护室里，两次被下达病危通知单的罗森(化名)不得不依靠气管插管等待着一种救命药———复方磺胺甲噁唑注射针剂。
又是一个因缺药而命悬一线的孩子！这次临床紧缺的廉价老药复方磺胺甲噁唑注射针
剂其实就是复方新诺明，一种十几年前普遍应用于临床的特效药。
20日上午10点，当罗森的家属得知医生急需复方磺胺甲噁唑抢救罗森的时候，全家所有人迅速分几路前往上海各大药店、医院寻找此药。然而，包括儿童医院药剂科王主任在内，当天所有找药的人都失望而归。
由于复方磺胺甲噁唑平均只有2元多一支，价格低廉让企业无利可图，厂家已经停止生产，上海市场上根本买不到这种老药。
医生们知道，虽然这种药的替代品很多，但是对于罗森来说，处在白血病化疗中期继发感染卡氏肺囊虫的紧要关头，复方磺胺甲噁唑的替代药品是不能达到该药的最佳治疗效果的。事实上，就在罗森开始发烧的那一天，医生就已经给他用上了顶级的抗生素，可是效果并不理想。
儿童医院的团委书记钮骏在得知医护人员和患儿家属都在寻找救命药的时候，想到了医院的阳光爱心青年志愿者网站，该网站不但有着2000多位以大学生和白领为主题的注册志愿者，还有200多位经过专业培训、懂得白血病相关知识并定期到医院服务的志愿者。
21日，寻药帖出现在了网站上。
24小时过去了，昨天一早，钮骏赶到病房了解罗森的病情时，网站志愿者乐乐也从学校赶到医院。网站上的这则帖子已经吸引了无数志愿者和网友的关注。
乐乐是志愿者中的一位负责人，也是接受过培训的200多位专业照顾白血病患儿的志愿者之一。她告诉上海东方早报记者，很多志愿者都将这个找药的帖子转载至各大网站上，甚至有志愿者还提供了全国各地生产复方磺胺甲噁唑的厂家联系电话。
但是，时间留给小罗森的机会越来越少。就在大家想尽办法替他寻找药物的同时，医院不得不下达了第一张病危通知单。医生告诉罗森的家人，如果22日再找不到这种药，孩子也许真的要离开了。
尽管医护人员在前一天得到了复方磺胺甲噁唑片剂，但是，对于已经处在垂危边缘的孩子来说，片剂取得的一点缓解效果并不能代替针剂，寻找针剂的脚步不能停止。
罗森的小阿姨站在重症监护室的门口几次泪如雨下，她不愿回忆聪明的孩子在QQ和她聊天的场景，“尽管他只有6岁，却已经接受了两年多的白血病治疗，9月份骨髓穿刺的好消息本来已经让我们看到了成功的希望……”
突如其来的病危通知也让罗森的妈妈伏在病房里罗森的小床上哭得说不出话来。
昨天下午3点，志愿者们终于得到消息，今年6月，在新华医院接受治疗的一个和罗森病情一样的患儿家属曾在江苏兴化找到过复方磺胺甲噁唑！
辗转与患儿家属取得了联系之后，大家迫不及待地打电话给兴化当地的国药企业，而现实再次给了大家“当头一棒”，当地企业目前也没有这种药了。但是在多次恳求之后，该企业的负责人答应想办法从下属药店找找看。
下午3点半，让人振奋的消息终于传到罗森妈妈的耳朵里，“复方磺胺甲噁唑找到了！”得到卖药地点确切消息的罗森家人迅速驱车赶往兴化当地的一家药店提货。由于路远又不熟悉路况，当地药店答应罗森的家人在5点下班后留人在店里等待他们。大家推算，如果不出意外，大概7点左右罗森的家人就可以赶到药店拿到救命药。
截稿消息
至昨晚截稿时，记者获悉，罗森已于昨晚10时左右注射了复方磺胺甲噁唑针剂。志愿者们悬着的心也放了下来。但是，找到的药是否能够保证小罗森两个星期的用药量？当地药店的存货还有多少呢？上海东方早报记者将继续关注。
“寻找救命药”网络原帖
“爱心寻救命药”———急需一种叫SMZ的针剂，希望大家一起帮忙。
现在孩子病危，已经送抢救室了，大家快努力加油。
最新消息：药已经寻到，谢谢大家的关心和支持，让我们和孩子一起祈祷！
曾经是那么的聪明活泼、一刻也不要停顿的一个孩子，如今却只能躺在床上，连说话的气力都没有了，这就是我们阳光爱心的白血病患儿的现况，在最近的化疗中他严重感染了，什么抗生素都没有用，现在感染的他只能在心电监护下带着氧气罩躺在病床上，医生说现在只有一种叫“SMZ”的抗生素才能救他，但现在上海却没有这种药，我们恳请善良的网友能相互转告，帮助我们一起寻找这种孩子的救命药。谢谢。
需要针剂，其他形式的都暂时不需要……请记住针剂！
如今本产品已经停产，所以希望看到本帖的广大志愿者们，可以和我们一起行动，您切身能做的是请帮助我们将本帖转发到各个网站、论坛……希望可以有更多的人看到本帖，给孩子一个希望……谢谢大家！早报记者李祎
“急寻廉价救命药”事件为何频发？
去年11月，上海儿童医学中心一位白血病患儿曾急寻救命药“环磷酰胺”，最后在社会各界的帮助下从江苏拿到了400支库存药；今年6月，新华医院一患儿白血病并发卡氏肺囊虫急需复方磺胺甲噁唑注射针剂……时隔不到一年，媒体上不断出现急寻救命药的报道。记者在采访中发现，药剂科主任们列出的“廉价药消失名单”正越来越长。
延伸
曾有家属跪地求药，医生无能为力
最初引起人们关注的廉价药是新斯的明针，一种重症肌无力患者的救命药。这种药品当时的零售价格是每支0.63元，很多医生都把这种药称为治疗重症肌无力和抢救垂危重症肌无力患者的“经典药”。但这种药在渐渐消失，曾经有病人家属跪在医生面前，请求医生给她的孩子一针这样的救命药，但医生却无能为力。
在此之后，一些和新斯的明针一样便宜而重要的药品都面临断档危险：更生霉素、门冬、长效青霉素等。
与此同时，廉价药退出市场产生的另一个后果就是，部分医务人员相关技能的退化。比如鱼肝油酸钠注射液，现在许多年轻的医护人员都不掌握相应的注射技术。
青霉素对感染性疾病是有效、安全的药物，但现在医生常常把头孢拉啶作为首选，两者价格相差几倍；国产破伤风针只要1元多，而医院里都是99元的进口药；只要2.5元的洗肠药蓖麻油缺货，患者被迫采取价格超过100元/次且更痛苦的洗肠方式……
药厂
“不要说利润，成本都收不回来”
从事制药工作30年的一位国企药厂工程师说：“真的没办法，药厂也有难言之隐。”
这位药厂工程师告诉记者，国有企业和国有控股企业作为我国基本医保目录品种，特别是甲类品种(包括原料药)的主要生产者和供应者，与三资企业、民营企业相比，其生产成本较高。
在全面实施GMP之际，还有很多国有药厂因为厂房破旧、设备陈旧，需要更多的投资。产品原料成本上升导致生产成本随之增加，但这些经典药的出厂价却没有丝毫增加，最后不要说利润，连成本都收不回来。
基本用药品种利润大幅降低，已难以维持国有医药企业的正常运转，使得他们不得不放弃这部分药品的生产，有的企业更因破产而退出市场。而对于改制后的医药公司，则将更多的目光放在追求效益上，也不愿经营这些利润极低的药物。
由于很多廉价经典老药慢慢消失，病人的不解情绪也愈演愈烈，以至于很多医院的药剂科长不得不同时充当“调解员”。
“就拿每盒价格10元以内的丙咪嗪来说，我们长期断货，医生只能开288元/盒的百忧解给患者。老病号难以理解，对药房工作人员有时就会不客气，然而药房也有自己的苦衷，不是故意要给他们开贵的药，而是我们根本找不到便宜的药。”本市三甲医院的一位药剂科工作人员无奈地说。
解决
必须调整定价机制
专家表示，要想使这些廉价经典药重新上市，不可能奢望于药品企业向社会献爱心，零利润甚至负利润地向社会供给；必须通过调整定价机制，一方面让生产廉价经典药也有钱赚，另一方面让药厂的“定价技巧”失灵。
记者了解到，上海市目前正在实施“推进廉价经典药重回市场”的工作。市食药监局有关负责人也表示，目前药监部门已经开始协调，由药监牵头包括经委、卫生局、财政局、医保局、上药集团等各个部门和机构联合起来制定一个具体可行的方案。扶持廉价药的生产需要一个具体可行的流程，初步预计首先由卫生局收集一份确实的临床紧急药名单，并与医院确认这些药品的需求数量。然后再由药监局协调各个部门，经委协调生产厂家，财政局划拨专款，用于药品的生产。来源：东方早报记者李祎
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