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半年忐忑,还好孩子是健康的
时间:2006年12月04日04:13 我来说两句  

 
有奖评新闻
来源:东方早报

  卡波西瘤,这是艾滋病人最容易发的恶性肿瘤之一,这是艾滋病晚期的一种症状,如果不做治疗,最多只能活两年。小雪的丈夫刘杰,面对着生命的威胁,他显得非常的平静,我忍不住想问,“你怕吗?”“我不怕,这已经是事实了。
”刘杰的回答平静而有力。尽管医生建议刘杰做化疗,但是刘杰表示打算放弃治疗。

  画外音

  在这个炎热的夏天,我认识了刘杰夫妇,我第一次见到了他们,见到了健康的西西,然而艾滋阴云并没有离开这个家庭,刘杰右手臂长了一个肿瘤……2006年8月5日晴

  为丈夫胳膊上的肿瘤牵肠挂肚

  小雪抱着不满一岁的西西,坐在身旁的丈夫刘杰时不时抬起胳膊,轻轻地摸一下右手臂上的纱布。他刚刚经历一次外科手术,切除一个小小的肿瘤,现在他们还在等待医院的结果。

  这是一个非常普通的家庭,但是又很特别:不幸感染了HIV病毒的年轻夫妇和两个健康的孩子,大女儿已经10岁;刚刚出生小儿子———西西只有8个月,他的出生被赋予了医学上的意义:上海首例艾滋病母婴阻断成功的婴儿。

  小雪的身体状况不错,和大多数母亲一样,抱着儿子,逗他开心,小雪说,她已经想通了,不愿意再回想起过去,“把所有不好的回忆都忘记掉。”小雪坚定地说,她现在只想把家庭照顾好,平静地度过每一天。

  “我跟他不一样,他忧虑的东西很多,老吃不好,睡不好。”小雪抬起头看着刘杰说,而刘杰只是笑了笑。

  8月2日,刘杰刚刚到公共卫生中心动了手术,在他的右手臂上长了一个肿瘤,需要切除,让我感到担忧的是,刘杰告诉我,医生说有皮肤癌的嫌疑,现在手上的伤口给他的工作和生活都带来了不便,他看上去有些消沉。

  小雪为自己的丈夫感到担忧,“他一打麻药就晕了过去,现在伤口也很难愈合。”

  刘杰说话的语气很平和,话也不是很多。李颖告诉我,和以前相比,刘杰瘦了很多,我建议他多出去走走,或许会对他的身体有所帮助。

  现在,刘杰最大的愿望就是希望新房子赶紧装修好,接上宽带上网,自己写些东西放在网上,他很想为其他病友做些事情,也愿意和他人分享他们的经历,为预防艾滋病做些事情。可能是因为我们的谈话,吵醒了正在午睡的大女儿,刘杰建议我们在聊天的时候隐掉“艾滋病”这个词,他不希望自己的孩子知道。

  看着刚刚睡醒的大女儿,刘杰说,“我真希望她能赶紧长大,马上能明白很多事情。”但是他又觉得让孩子过早知道事实,会给她带来很大的压力。刘杰非常矛盾。

  现在刘杰仍然努力地工作,孩子几乎是他所有的动力。

  画外音

  一个噩耗再次激起波澜,刘杰右手臂上的肿瘤确诊为卡波西瘤,这意味着刘杰从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者,这已是艾滋病晚期……2006年8月31日雷阵雨

  丈夫确诊到了艾滋晚期

  前一天,刘杰一家刚刚搬到新家,新家的地址位于上海西北角,一个新建的社区,环境不错。

  只是一个坏消息冲淡了乔迁之喜,刘杰已经被确诊为患卡波西瘤,一种恶性肿瘤,意味着刘杰已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者,这是艾滋病晚期的表现。

  当我达到刘杰家之前,杨浦区疾控中心的工作人员也来看望小雪一家,为了避免父母了解自己的真实病情,小雪和疾控中心工作人员在地下室谈话,而我也有机会和小雪父母单独聊聊。

  在这个家庭,尽管小雪和刘杰都是艾滋病病毒感染者,但是艾滋病这三个字仍然是一个需要忌讳的词,小雪的母亲抱着外孙,叹了口气说,“唉,要是他们都走了,这两个孩子可怎么办?”而到现在为止,小雪的父亲还不知道他们感染了艾滋病。小雪的父亲满头白发,忙着给我们倒茶,时不时转过身逗逗外孙。由于小雪的身体不能太过劳累,两个孩子的生活,全部由两位老人照顾。

  过了一会,小雪送走了疾控中心的工作人员,拿了一杯水,坐在我对面。

  “刘杰的病怎么样了?”小雪的眼圈红了,泪水止不住往下流,“已经确诊了,前天公共卫生中心给我们打电话,是癌症,建议他化疗。”

  此时,刘杰还没有回家,外面下着大雨,他仍然在坚持工作,为了治病,为了孩子。小雪一直觉得对不起刘杰,她哽咽着说,“如果可以,她希望刘杰比她活得更长。”

  尽管病情恶化,但刘杰并不愿意去接受治疗,其实他是不愿意多花钱,“家里的经济并不宽裕,除了国家可以为我们免去的药费,检查费用全部得由我们自己负担。”

  小雪常常为两个孩子的未来担忧,并为此做了打算,“要真有那么一天,只好让我丈夫的大哥代为抚养。”

  刘杰回家时,窗外的大雨停了,为了躲雨,他在回家的路上耽搁了不少时间,看到刘杰的第一眼,我忍不住说了一句“你又瘦了”。

  刘杰手臂上的伤口正在愈合。小雪握着丈夫的手说,“你老婆没娶好,娶了个花钱的老婆,下辈子找个更好的女人当老婆。”

  刘杰摇了摇头。现在,疾病让他们更加相爱,互相扶持,不离不弃。

  画外音

  小雪一直在劝丈夫去一次医院,检查一下病情。但是,刘杰打算放弃化疗,他不愿把时间留在医院,他要工作,孩子是他最大的牵挂和动力……2006年9月16日阴有时有阵雨

  妻子苦劝下,丈夫去了医院

  每次见到刘杰,他几乎都在忙着工作,由于身体不能应付繁重的工作量,他只能选择辞去固定的工作,改为在家工作,这些工作也是通过同学、朋友介绍的私活;而小雪基本上和社会断绝了联系,小雪告诉我,“身体状况已不能应付长时间的工作,常请病假,也不能告诉别人自己的真实病情,所以只能放弃工作。”刘杰刚以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客,希望写点什么,“写自己的经历;自己的痛苦;不管怎么说,别人都不可能理解我的痛苦,无论别人如何同情我们,也都是局外人,无法体会到我们的心情。”

  卡波西瘤,这是艾滋病人最容易发的恶性肿瘤之一,刘杰已经上网查过关于这个病的情况,“如果不做治疗,最多只能活两年,它会向肺和眼部扩散,这已经是艾滋病晚期的一种表现。”

  尽管医生建议刘杰做化疗,但是刘杰表示打算放弃治疗,“我母亲得白血病,化疗一周后就去世了,我不愿和我母亲一样,化疗很伤身体。”

  现在,对于刘杰而言,面对着生命的威胁,他却显得非常的平静,我忍不住想问,“你怕吗?”“不怕,这已经是事实了。”刘杰的回答平静而有力。

  前些天,一位蒋先生来看他们,这位蒋先生是看了新闻报道后才和刘杰夫妇认识,“他给了我们一笔钱,我拿着这笔钱心里说不出的味道,”刘杰看了看西西说,“对于一个男人而言,不能承担起对家庭的责任,是多么难受的一件事。”

  画外音

  虽然刘杰不打算化疗,但是小雪依然希望刘杰能去公共卫生中心做一次检查,以确定身体的其他部位是否也有所感染,刘杰答应了,我们相约下周去公共卫生中心。2006年9月20日晴

  头一次讲起过去的很多事情

  今天早上9:00,刘杰夫妇准时抵达公共卫生中心,我们约在门诊大厅碰头,“我是这里的常客。”刘杰指着门诊大厅说。

  接待他们的是公共卫生中心主任医师卢洪洲教授,没有穿白大褂,没有戴手套,卢洪洲教授像对待朋友一样为刘杰检查手上的伤口,解释卡波西瘤的病理,小雪站在刘杰旁边,眼睛泛着泪光。

  为了确定肿瘤是否扩散,卢洪洲教授建议刘杰尽快进行检查。

  “我上网查了,这个病不治的话,最长有2年的时间,如果化疗,我要是吃不消的话,可能也就能坚持四五个月,”刘杰早已决定放弃化疗。

  2005年7月,刘杰确诊为艾滋病病毒感染者;2006年4月确诊为卡波西瘤;2006年7月,决定开刀;2006年8月,进行卡波西瘤切除手术……刘杰的病情正在不断恶化。

  在医生的劝说下,刘杰答应先做一下CT,检查一下身体的其他部位,挂号、付钱、检查、取药,小雪形影不离。

  做CT需要10分钟左右的时间,我和小雪坐在门外等候着刘杰,小雪和我聊了很多,“我和他曾经想过,每天买一点安眠药,然后攒够了数量,一起死去,要不是因为孩子,我们可能早就这样做了。”

  小雪跟我讲了很多关于过去的事,16年前,她在兰州一所中学当初中历史老师,爱好跳舞,尽管已经怀孕1个多月,她还是坚持代表学校参加了舞蹈比赛。结果,她和刘杰的第一个孩子流产了,“如果那个时候,我不要那么要强,顺利地养下那个孩子,结果就不是现在这样。”在感染艾滋病之后的10年中,小雪先后出现过皮疹、全身瘙痒、感冒、肝炎等疾病,这10年,他们一直在和疾病作斗争,在各地医院奔波治疗。

  CT的结果要下午才知道,在公共卫生中心的短短2个小时里,刘杰还时不时要接业务电话。

  回家的路上,刘杰和小雪都很平静,只是病情让刘杰有更强烈的紧迫感,“我不能把我生命最后的时光留在医院里。”刘杰坚定地说,他要和时间赛跑,和生命赛跑。

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