卡波西瘤，这是艾滋病人最容易发的恶性肿瘤之一，这是艾滋病晚期的一种症状，如果不做治疗，最多只能活两年。小雪的丈夫刘杰，面对着生命的威胁，他显得非常的平静，我忍不住想问，“你怕吗？”“我不怕，这已经是事实了。”刘杰的回答平静而有力。尽管医生建议刘杰做化疗，但是刘杰表示打算放弃治疗。

　　画外音

　　在这个炎热的夏天，我认识了刘杰夫妇，我第一次见到了他们，见到了健康的西西，然而艾滋阴云并没有离开这个家庭，刘杰右手臂长了一个肿瘤……2006年8月5日晴

　　为丈夫胳膊上的肿瘤牵肠挂肚

　　小雪抱着不满一岁的西西，坐在身旁的丈夫刘杰时不时抬起胳膊，轻轻地摸一下右手臂上的纱布。他刚刚经历一次外科手术，切除一个小小的肿瘤，现在他们还在等待医院的结果。

　　这是一个非常普通的家庭，但是又很特别：不幸感染了HIV病毒的年轻夫妇和两个健康的孩子，大女儿已经10岁；刚刚出生小儿子———西西只有8个月，他的出生被赋予了医学上的意义：上海首例艾滋病母婴阻断成功的婴儿。

　　小雪的身体状况不错，和大多数母亲一样，抱着儿子，逗他开心，小雪说，她已经想通了，不愿意再回想起过去，“把所有不好的回忆都忘记掉。”小雪坚定地说，她现在只想把家庭照顾好，平静地度过每一天。

　　“我跟他不一样，他忧虑的东西很多，老吃不好，睡不好。”小雪抬起头看着刘杰说，而刘杰只是笑了笑。

　　8月2日，刘杰刚刚到公共卫生中心动了手术，在他的右手臂上长了一个肿瘤，需要切除，让我感到担忧的是，刘杰告诉我，医生说有皮肤癌的嫌疑，现在手上的伤口给他的工作和生活都带来了不便，他看上去有些消沉。

　　小雪为自己的丈夫感到担忧，“他一打麻药就晕了过去，现在伤口也很难愈合。”

　　刘杰说话的语气很平和，话也不是很多。李颖告诉我，和以前相比，刘杰瘦了很多，我建议他多出去走走，或许会对他的身体有所帮助。

　　现在，刘杰最大的愿望就是希望新房子赶紧装修好，接上宽带上网，自己写些东西放在网上，他很想为其他病友做些事情，也愿意和他人分享他们的经历，为预防艾滋病做些事情。可能是因为我们的谈话，吵醒了正在午睡的大女儿，刘杰建议我们在聊天的时候隐掉“艾滋病”这个词，他不希望自己的孩子知道。

　　看着刚刚睡醒的大女儿，刘杰说，“我真希望她能赶紧长大，马上能明白很多事情。”但是他又觉得让孩子过早知道事实，会给她带来很大的压力。刘杰非常矛盾。

　　现在刘杰仍然努力地工作，孩子几乎是他所有的动力。

　　画外音

　　一个噩耗再次激起波澜，刘杰右手臂上的肿瘤确诊为卡波西瘤，这意味着刘杰从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者，这已是艾滋病晚期……2006年8月31日雷阵雨

　　丈夫确诊到了艾滋晚期

　　前一天，刘杰一家刚刚搬到新家，新家的地址位于上海西北角，一个新建的社区，环境不错。

　　只是一个坏消息冲淡了乔迁之喜，刘杰已经被确诊为患卡波西瘤，一种恶性肿瘤，意味着刘杰已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者，这是艾滋病晚期的表现。

　　当我达到刘杰家之前，杨浦区疾控中心的工作人员也来看望小雪一家，为了避免父母了解自己的真实病情，小雪和疾控中心工作人员在地下室谈话，而我也有机会和小雪父母单独聊聊。

　　在这个家庭，尽管小雪和刘杰都是艾滋病病毒感染者，但是艾滋病这三个字仍然是一个需要忌讳的词，小雪的母亲抱着外孙，叹了口气说，“唉，要是他们都走了，这两个孩子可怎么办？”而到现在为止，小雪的父亲还不知道他们感染了艾滋病。小雪的父亲满头白发，忙着给我们倒茶，时不时转过身逗逗外孙。由于小雪的身体不能太过劳累，两个孩子的生活，全部由两位老人照顾。

　　过了一会，小雪送走了疾控中心的工作人员，拿了一杯水，坐在我对面。

　　“刘杰的病怎么样了？”小雪的眼圈红了，泪水止不住往下流，“已经确诊了，前天公共卫生中心给我们打电话，是癌症，建议他化疗。”

　　此时，刘杰还没有回家，外面下着大雨，他仍然在坚持工作，为了治病，为了孩子。小雪一直觉得对不起刘杰，她哽咽着说，“如果可以，她希望刘杰比她活得更长。”

　　尽管病情恶化，但刘杰并不愿意去接受治疗，其实他是不愿意多花钱，“家里的经济并不宽裕，除了国家可以为我们免去的药费，检查费用全部得由我们自己负担。”

　　小雪常常为两个孩子的未来担忧，并为此做了打算，“要真有那么一天，只好让我丈夫的大哥代为抚养。”

　　刘杰回家时，窗外的大雨停了，为了躲雨，他在回家的路上耽搁了不少时间，看到刘杰的第一眼，我忍不住说了一句“你又瘦了”。

　　刘杰手臂上的伤口正在愈合。小雪握着丈夫的手说，“你老婆没娶好，娶了个花钱的老婆，下辈子找个更好的女人当老婆。”

　　刘杰摇了摇头。现在，疾病让他们更加相爱，互相扶持，不离不弃。

　　画外音

　　小雪一直在劝丈夫去一次医院，检查一下病情。但是，刘杰打算放弃化疗，他不愿把时间留在医院，他要工作，孩子是他最大的牵挂和动力……2006年9月16日阴有时有阵雨

　　妻子苦劝下，丈夫去了医院

　　每次见到刘杰，他几乎都在忙着工作，由于身体不能应付繁重的工作量，他只能选择辞去固定的工作，改为在家工作，这些工作也是通过同学、朋友介绍的私活；而小雪基本上和社会断绝了联系，小雪告诉我，“身体状况已不能应付长时间的工作，常请病假，也不能告诉别人自己的真实病情，所以只能放弃工作。”刘杰刚以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客，希望写点什么，“写自己的经历；自己的痛苦；不管怎么说，别人都不可能理解我的痛苦，无论别人如何同情我们，也都是局外人，无法体会到我们的心情。”

　　卡波西瘤，这是艾滋病人最容易发的恶性肿瘤之一,刘杰已经上网查过关于这个病的情况，“如果不做治疗，最多只能活两年，它会向肺和眼部扩散，这已经是艾滋病晚期的一种表现。”

　　尽管医生建议刘杰做化疗，但是刘杰表示打算放弃治疗，“我母亲得白血病，化疗一周后就去世了，我不愿和我母亲一样，化疗很伤身体。”

　　现在，对于刘杰而言，面对着生命的威胁，他却显得非常的平静，我忍不住想问，“你怕吗？”“不怕，这已经是事实了。”刘杰的回答平静而有力。

　　前些天，一位蒋先生来看他们，这位蒋先生是看了新闻报道后才和刘杰夫妇认识，“他给了我们一笔钱，我拿着这笔钱心里说不出的味道，”刘杰看了看西西说，“对于一个男人而言，不能承担起对家庭的责任，是多么难受的一件事。”

　　画外音

　　虽然刘杰不打算化疗，但是小雪依然希望刘杰能去公共卫生中心做一次检查，以确定身体的其他部位是否也有所感染，刘杰答应了，我们相约下周去公共卫生中心。2006年9月20日晴

　　头一次讲起过去的很多事情

　　今天早上9：00，刘杰夫妇准时抵达公共卫生中心，我们约在门诊大厅碰头，“我是这里的常客。”刘杰指着门诊大厅说。

　　接待他们的是公共卫生中心主任医师卢洪洲教授，没有穿白大褂，没有戴手套，卢洪洲教授像对待朋友一样为刘杰检查手上的伤口，解释卡波西瘤的病理，小雪站在刘杰旁边，眼睛泛着泪光。

　　为了确定肿瘤是否扩散，卢洪洲教授建议刘杰尽快进行检查。

　　“我上网查了，这个病不治的话，最长有2年的时间，如果化疗，我要是吃不消的话，可能也就能坚持四五个月，”刘杰早已决定放弃化疗。

　　2005年7月，刘杰确诊为艾滋病病毒感染者；2006年4月确诊为卡波西瘤；2006年7月，决定开刀；2006年8月，进行卡波西瘤切除手术……刘杰的病情正在不断恶化。

　　在医生的劝说下，刘杰答应先做一下CT，检查一下身体的其他部位，挂号、付钱、检查、取药，小雪形影不离。

　　做CT需要10分钟左右的时间，我和小雪坐在门外等候着刘杰，小雪和我聊了很多，“我和他曾经想过，每天买一点安眠药，然后攒够了数量，一起死去，要不是因为孩子，我们可能早就这样做了。”

　　小雪跟我讲了很多关于过去的事，16年前，她在兰州一所中学当初中历史老师，爱好跳舞，尽管已经怀孕1个多月，她还是坚持代表学校参加了舞蹈比赛。结果，她和刘杰的第一个孩子流产了，“如果那个时候，我不要那么要强，顺利地养下那个孩子，结果就不是现在这样。”在感染艾滋病之后的10年中，小雪先后出现过皮疹、全身瘙痒、感冒、肝炎等疾病，这10年，他们一直在和疾病作斗争，在各地医院奔波治疗。

　　CT的结果要下午才知道，在公共卫生中心的短短2个小时里，刘杰还时不时要接业务电话。

　　回家的路上，刘杰和小雪都很平静，只是病情让刘杰有更强烈的紧迫感，“我不能把我生命最后的时光留在医院里。”刘杰坚定地说，他要和时间赛跑，和生命赛跑。