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孤独症儿童:活泼却极端自闭 人数多却少人了解(图)
时间:2006年12月06日08:46 我来说两句  

 
有奖评新闻
来源:中国新闻网
  “我希望大家共同来关心孤独症儿童。”国际残疾人日前夕,中国残联主席邓朴方大声疾呼。孤独症儿童,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁,因此被称为“星星的孩子”。他们及其背后心碎的家庭,虽然人群庞大,却鲜为人知。社会很少把关注的目光投向他们,很少有人会把“孤独症”跟残疾联系起来。现实中,很多孤独症儿童的父母连送孩子去训练中心都偷偷摸摸地进行,怕被人歧视;许多家庭无法承担高额的训练费用;有的甚至母子走上不归路。


  12月的第一天,上午,明媚的阳光洒在北京市朝阳区启华康复培训中心的塑胶操场上。19个小不点儿大的孩子一个个看起来活泼聪慧,他们正站成一排,准备做课间操。但这是一次非常奇特的课间操,与孩子面对面地站着10位老师,而在每个孩子的背后,也都站着一个大人。体操开始了,在有节奏的口令下,10位老师整齐划一地做着示范动作。而对面的孩子,尽管有大人们的帮助,却仍然姿态百出——有的无动于衷,有的东倒西歪,有的原地转圈,还有的干脆“嗖”地跑出了队伍,一阵闹腾,又在挣扎中被大人拉回到原地。

  如果不是老师介绍和仔细观察,你很难想象,这些孩子之所以会这样,是因为他们都是孤独症患儿,也就是人们所称的“星星的孩子”。

  “这种病基本无因可寻,无药可治”

  “每当我们确诊了一个孤独症的孩子,我们就有一种说不出的沉重。”北京大学附属第六医院儿科大夫贾美香对记者说,医学界对孤独症至今没有完全查清楚,也没有相应的有效药物治疗,这些孩子的未来怎么办?学校不接纳,社会不接纳,他们怎么走完自己的人生?“从某种意义上来说,孤独症孩子是最让人可怜的,甚至比那些弱智的孩子还要可怜。弱智孩子还有亲近人的时候,你只要把手一招,他会立刻跑过来,甚至还会对父母撒撒娇。可是孤独症孩子完全生活在一个封闭的世界里,他们究竟在想些什么?谁也不知道。”说话间,贾大夫的眼里已噙满了泪水。

  一位孤独症患者的母亲也无奈地说,虽然她花了整整10年的努力呼吁,但社会对孤独症仍然知之甚少。许多人不知道,孤独症实际上是儿童发育全面障碍症,大部分患儿存在精神和智力双重障碍。“从外表看活泼可爱,没有任何异样,刚出生两年,会哭会闹,会说会笑,很正常。突然有一天不说话了,也不睡觉了,人呆呆的,变了个人似的,都不知道犯了什么病。”一位13岁患儿的父亲说,每一个孤独症患儿的家长刚开始都是迷惑,送到医院就诊,很多医生也看不出什么毛病,只好说再观察观察看,辗转了多家医院,最后才得到确诊。

  启华康复培训中心校长马廷惠说,孤独症的儿童通常表现为语言迟滞、社交障碍、情感障碍、行为刻板等。说他们是“星星的孩子”,并不是说他们安静,而是说他们封闭,“就像天上的星星一样不与人交流”。她说,事实上,患孤独症的孩子情绪很不稳定,有些喜欢狂奔、尖叫,有些在地上滚来滚去或突然哭闹不止,程度严重的还喜欢自残或者攻击他人。“事实上,孤独症儿童与弱智儿童有着很大的差别。”马廷惠说,弱智儿童是因智力发育慢而学不会很多东西,孤独症儿童是能学会而不愿意学,将自己与外界隔绝起来,拒绝任何新的东西,除了身体能正常发育外,语言、人际交往能力、身体协调性发展也全面受阻。

  有些患有孤独症的孩子表现得像天才,有着惊人的计算能力和记忆能力,说出一个日期,能准确地推算出那天是星期几,算术乘法算得比计算器还要快,事实上这种高智商的孤独症患儿只有极少数,近90%的患儿都是低功能的,他们智力低下,属于精神残疾。

  家长的认知水平影响患儿命运

  “孤独症得到确诊,家长就像收到了死刑宣判书。”患儿家长陈洪说,他的小孩3岁时进幼儿园,没几天园长就把他叫过去,说他的小孩患了孤独症。“那个园长真厉害,9年前就知道孤独症,而我毫无概念。”陈洪回忆道,初为人父,满心自豪和欢乐,根本不愿意相信会这样。但随后孩子症状越来越明显了,他带小孩去以研究孤独症著称的北大六院检查,结果被确诊为孤独症。“去书店翻书找资料,看了孤独症的症状和后果,脑子里只觉得‘轰’的一下,感觉就像癌症得到确诊了一样。”

  陈洪说,中国有多少孤独症的患儿,背后就有多少为之心碎的家庭。很多家长还很年轻,却因为家有患儿而精神崩溃了,或者夫妻互相指责,家庭分崩离析;或者为求治疗不惜倾家荡产,债务缠身;更有程度严重者,母子一同赴死。而一些心存希望的家长,总是幻想着这种病能治好,结果收获寥寥,最终陷入绝望。在马廷惠看来,帮助孤独症患儿的关键还在家长,家长的心态和科学技能的掌握水平,决定着患儿的命运。但大多数家长因为年轻,根本难以承受这样的打击,所以她经常组织召开家长会,从今年2月中旬起至今就已召开14次。“每次都是掏心掏肺地跟这些年轻家长交流。我始终关注着家长,家长的心态太重要了”。

  她说,有些年轻家长,不耐烦时就打骂孩子;有些则是爸爸负责在外赚钱,妈妈辞职照顾孩子,造成家庭失衡;还有些父母干脆当甩手掌柜,把患儿扔给爷爷奶奶外公外婆,或者雇个保姆照料,对患儿不闻不问。“甚至有些家长还一定要坚持让患儿上普通学校,决不肯去特殊学校,为此甚至不惜以打官司为手段。”马廷惠说,有些家长则有很强的耻辱感,觉得有这样的小孩是耻辱,想方设法对外界隐瞒。

  一个7岁患儿的母亲也表示,面对这样的孩子,整个家庭都经历了撕心裂肺的痛楚,时常感到无助的迷茫:自己这么年轻,怎会遭遇如此的打击?在此情形下,谁还能保持清醒的头脑,能够理性地面对现实?

  陈洪说,由年轻到不再年轻,他也终于明白,毕竟孩子是无辜的,对于孩子的现在和将来,家长必须要肩负起义不容辞的责任。“正因为我们年轻,所以为今天痛苦,为孩子痛苦,为孩子的未来痛苦,但反过来看,这不是一种幸福吗?因为我们有了心灵的震撼和思考,对生命有了远远超出常人的理解。”

  让社会力量帮助患儿走出“圈养”

  12月3日,北京市孤独症儿童康复协会在北大六院举行交流会。两个月前,这个协会的5名成员应日本孤独症协会的邀请,前往日本参观考察了日本孤独症患儿的救助设施和体系。这5名成员中,有3名是患儿家长。5名成员都体会颇深,深感日本社会帮助孤独症患儿的先进理念。他们从交流片中看到,日本的一些患儿长大成人后,能够进入木材加工厂、陶瓷厂等参加劳动,自食其力。这无疑给参加此次交流会的很多患儿家长以信心和目标。因为孤独症患儿成年后,由于缺乏行为能力,基本上不能走入社会,家长们都希望为患儿创造属于他们自己的社会。

  考察团一位成员说,片中所展示的工厂,是日本患儿家长经过长期努力,在工厂所在的社区挨家挨户做通居民的思想工作后才建成的。作为赴日考察团的一员,陈洪说,他早在4年前就有了这样的念头。他的考虑是,患儿即使上了特殊学校,最多也就能待到18岁。以后怎么办?孩子既不能走向社会,又没有他们自己的生活圈子,结果只能放在家里“圈养”,让保姆照顾。所以,陈洪在4年前就在北京周边地区到处考察,想要买地办福利工厂,建立适合成年患者的工作和生活环境。“家长不可能养孩子一辈子,也不能光等着让社会救助,家长必须学会自救。”

  但他的想法却遭遇了现实的挑战。他虽然在京郊找到了20多亩空地,但按照土地属性,只能租赁用地,而且期限最长是30年,按照现行政策,用作长期的福利用房有困难。他表示,这是他思索多年想到的最佳解决途径,家长想自己救自己,却经常是心有余而力不足。同为考察团成员的北大六院精神卫生研究所杨晓玲教授也表示,帮助孤独症患儿的目标,是不仅要让孩子尽可能独立,还要让他们有个人尊严,能承担社会责任。但从我国现状来看,达到这一目的还要付出长期的努力,因为各方面的条件都不成熟。

  但令这些患儿家长欣喜的是,现在了解孤独症的人越来越多了。而且,今年国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006~2010年)》将孤独症康复纳入重点康复内容,探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。“虽然救助孤独症患儿的关键在于家长,但社会的进步也为他们提供了更宽容的环境。”陈洪说,他希望有更多的人来关注孤独症患者,也希望社会能为成年患者的生活和就业提供便利的条件,并且在政策制定上能更加充满人文关怀。(来源:中国青年报;作者:叶铁桥谢湘)

(责任编辑:赵健)


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