中新网12月19日电 据江南都市报报道，今年五六月期间，江西景德镇一13岁初二男孩患上一种罕见怪病，整日摇头不止，像吃过摇头丸。眼盯课本、黑板，天摇地动，时间一长头晕脑胀，为了保持安静，他只好用手撑着头部一侧斜视。走路时，尽量避开人车稠密区，以免摇头时与车辆不期而遇，只有睡觉才算真正地安静了下来。现在孩子父母一筹莫展。

　　患病：男孩整日头摇不止

　　今年5月，俞小兵告诉母亲齐爱兰，他的颈部很难受，当时，齐女士觉得孩子玩耍跌伤所致，过些日子会好起来。几天后，俞小兵的头部开始不时地扭动起来，像吃过摇头丸似的。虽然摇的幅度不很大，试图控制还能勉强，不过一旦处于无意识状态，头又开始不由自主地摇动。不久以后，摇头加剧，幅度加大。记者在采访时注意到，说话时的小俞头部会不由自主地摇动。

　　齐女士和丈夫带着小俞到当地的医院治疗，按照颈椎病治疗一段时间却不见疗效，于是小俞被建议到南昌大学一附医院。经过一附医院神经内科检查，6月初，小俞被确诊患有一种罕见怪病——肝豆状核变性病，该种疾病患病率为十万分之一。全国治疗该种怪病的专门医疗机构也屈指可数，之后，小俞又被建议到湖北、上海等地医治。

　　治病：辗转各地、变卖家产求医无明显效果

　　经过医院检查，小俞体内铜蓝蛋白应含量过高，并主要集中在脑部，如果得不到及时治疗，随着病情的发展，铜蓝蛋白会入肝、眼睛及四肢等器官，最终导致肝硬化、手脚瘫痪、失音，脾脏肿大等症状。上海、湖北等专门治疗机构的专业医生告诉齐女士，该病其实就是铜中毒，患者自身没有排铜能力或失去排铜能力，导致体内的铜元素含量过高。患病后，至少每半年要去医院排铜一次。这种疾病一般潜伏期较长，前期很难发现，不过医生称，小俞发现较早，只要疾病得到控制，基本不会危及生命，不过需要长期用药物维持。

　　现在：因家庭拮据不少药物被迫停用

　　迫于经济压力大多药物停用：为了防止患病期间脑部受损，需要服用保脑药，2元/片，每天9片，出院后小俞已停用；另外，防止肝部受损的保肝片和阻止颈部运动的药物均停用。现在唯一在服用的是青霉胺，以帮助小孩排铜，以防止铜的积聚对生命的危及，但是毒副作用大。另外在服用青霉胺的同时，体内的锌、铁等微量元素也被一同排出，他只好一边服用青霉胺，又一边服用锌片等以补充部分体内减少的微量元素。

　　这种怪病对饮食的要求很高，大多数食品禁止食用，如海鲜类、菌类、坚果类等。医生一再嘱咐他们给小孩加强营养，而鸡蛋也只能吃蛋白，现在齐女士只好偶尔给儿子弄些肉片汤补补身子；医生还叮嘱让孩子多吃奶，液体更佳，为了节省，她只好去超市买便宜些的奶粉，回来冲水。

　　未来怎么办？孩子的疾病依赖药物维持，没有稳定的收入是不行的，现在他们变得穷困潦倒，做生意没了启动资金，丈夫的手艺被搁浅。面对孩子的“摇头症”，齐女士夫妇一筹莫展。

　　肝豆状核变性病又称Wilson病(WD病)，是一种常染色体隐性遗传性铜代谢障碍病，过量的铜常沉积在肝、基底核、肾、角膜后弹力层等组织器官，引起相应症状。根据临床表现的不同可分为不同类型，以肝损害为首发症状者称为肝型WD。其患病率约为1.0～6.8／10万人。造成肝豆状核变性病误诊的原因很多。其主要原因是本病可累及许多脏器，出现多脏器损害的复杂的临床表现，可有锥体外系症状、精神障碍、肝脏损害症状、肾脏症状、急性溶血性贫血、骨关节症状等，这给正确及时的诊断带来一定难度。本病大多在10～25岁间出现症状，男稍多于女，同胞中常有同病患者。(陈明赵卫)

(责任编辑：黄芳)