海口晚报网12月22日讯:
很少有新生儿像他那样受到如此广泛的关注,也很少有新生儿像他那样引起如此大的争论。他,“人鱼宝宝”,一个只存活了38天的小生命,是全球首例“美人鱼”男婴,也曾是世界上第三个患“美人鱼综合症”幸存下来的婴儿。 在他38天的生命中,历经了两次手术,在医院护士的精心照顾下维持着生命,而直到他死的时候,父母一直没有出现。
12月17日晚8时20分,“人鱼宝宝”的性别、名字刚刚确定,却最终告别了这个世界。“人鱼宝宝”走了,但一场关于该不该抢救他的网民大争论似乎还没结束,他短暂的生命,给每一个关心他的人留下了无尽的遗憾,也留下了重型畸形儿救治的医学伦理纷争。
“历经50分钟的抢救,‘人鱼宝宝’倦了,终于跟我们说再见了。这一刻,我们几个参与抢救的人都沉默了,心里都清楚,如果50分钟抢救还不恢复心跳,对于一个生命来说意味着什么,痛苦的滋味是说不清的,只愿‘人鱼宝宝’在天堂里再也没有这么多的磨难,做一个真正的小男子汉,做一个快乐的小天使。”
这是湖南省儿童医院的医生卢秀兰在“人鱼宝宝”博客上留下的最后一篇文章,这一天是12月17日。“人鱼宝宝”的直接死因据说是心脏衰竭,此前他已有多个器官出现功能衰竭。“我们做了很多努力,他的生命能延续38天本来就是一个奇迹,对于他的死,我们很遗憾。”湖南省儿童医院院长祝益民说。
直到这个时候,“人鱼宝宝”的父母一直没有出现,任凭湖南当地的媒体如何呼唤,如何寻找。这给他短暂的生命涂上了一丝怜惜、悲凉的色彩。
出生三天被抛弃在医院
祝益民告诉记者,“人鱼宝宝”是出生后第三天被送到医院的。
11月12日晚上8时许,湖南省儿童医院门诊大厅的楼梯口传来的一阵阵清脆的婴儿啼哭声,惊动了保安。当时“人鱼宝宝”被厚厚的毯子包裹得严严实实,旁边有一桶奶粉和奶瓶。保安一摸,奶瓶中的奶还有余热。此外,他们还发现了一封信,信是用钢笔写的,笔迹苍劲有力,写着:“2006年11月9日13:06(出生),请好心人救救他!”
“从9日到12日,‘人鱼宝宝’跟随他父母生活了3天,可见他父母是在经历了许久挣扎后,才将他丢弃在医院的。”工作人员说,“由于放在楼梯口,所以医院的监视仪没能监视到孩子父母的身影。”“应该是一名知识分子写的。”有工作人员揣测。
保安立即做了汇报,医生一看孩子竟然患有全球罕见的“美人鱼综合症”。由于没有肛门,小家伙肚子胀得很大。
随后,医院向当地派出所报了案。
据重症监护科主任胥志跃介绍,在重症监护病房,在场的医护人员都惊呆了,童话中的美人鱼如此残酷地出现在现实中,“两条小腿连在一起,腹部以下血肉粘连,直至脚尖。在脚尖处,10个小脚趾头分离开来,大小脚趾排列完全错位,整个下身就像传说中的美人鱼倒置的‘V’形鱼尾鳍。”
经专家确诊,这是极其罕见的“美人鱼综合症”。祝益民介绍,这种复杂的畸形发生概率只有七万分之一,此前的病例均在宫内死亡或出生后30分钟内死亡,全世界仅秘鲁及美国各有1例存活病例。
第二天,医院对宝宝进行了包括血液化验、腹部B超、心脏彩超、X线拍片、头颅和双下肢的核磁共振等全身各系统检查。检查结果令专家组颇感意外,这名全球第三例的“美人鱼综合症”患儿要比秘鲁、美国两例存活的畸形更为复杂,他的肾脏和泌尿系统缺如、心脏功能不正常,肠道高位梗阻,肛门、生殖器都尚未发育完全。
“情况可以说非常复杂,要保住他的性命,首先要解除肠梗阻防止肠道破裂穿孔,需做肠造瘘手术,解决喂养和排泄问题。”祝益民对记者说。
下肢分离手术风险无法估计
“小家伙刚来时没肛门,根本不能进食,小便也无法排除,随时都有生命危险,”参与抢救的医生李碧香说,“医院果断采取腹膜透析方法,将他从死亡线上拉了回来。”
为了帮助恢复消化功能,医院对其进行肠道高位造瘘手术。术后,他能正常吃奶,胃肠功能基本恢复,度过入院后的第二关。
“第三道关就是要把他的双腿下肢进行分离。”胥志跃介绍。
鉴于小患者生命体征暂时不稳定,专家们认为,分离条件很不成熟。如果腹膜透析或血液透析能保证肾功能情况正常,在能保证生命体征平稳的情况下,他们先将他的双下肢皮瓣开始,进行扩张皮瓣手术。
“即使分腿手术顺利,也不意味着患者从此就能过正常人的生活,”11月29日,来自古巴、塞尔维亚等17个国家的中外专家会诊会上,赞比亚的桑地亚先生等国外医学专家认为,“接下来,要进行肾脏等器官移植手术,而这些手术的风险无法估计。”
医院还对“人鱼宝宝”作了细胞遗传学染色体检查,确定了他是男孩子。经医院B超检查,发现“人鱼宝宝”体内腹部双侧都有睾丸依附,在合拢的胯部中有约0.5厘米长的“小鸡鸡”,可以初步确定为男性,并且确认他是全球首例“美人鱼”男婴。
网站发起征名医院建立博客
此后,“人鱼宝宝”的命运迅速成了全国媒体关注的焦点。××网站联合医院启动为“人鱼宝宝”征名活动,至“人鱼宝宝”去世的时候,参与取名的网友多达万人。
接着,医院为“人鱼宝宝”建立了叫“和你在一起”的博客。每天,主治医生和护士都会通过博客向网友公布最新的治疗情况。
祝益民说,他们通过媒体宣传本意是唤起人们对重症畸形儿的关注,但网络上的诸多质疑和争议让他始料未及。中南大学伦理学研究所所长李建华教授把这场争论看成是“‘善’与‘善’之间的争论”。
争论的主题在于:“人鱼宝宝”该救吗?医院把有限的医疗资源花在绝症儿童身上有必要吗?能否对“人鱼宝宝”实行安乐死?也有人甚至质疑湖南省儿童医院是在作秀。
“人鱼宝宝”留下争议无数
记者注意到,之所以形成这些争论,是因为不少人认为“孩子做了分腿手术也不能正常生活,这样会不会徒增他的痛苦?”一网友就认为,对诸如此类的残疾婴儿,“与其让他们痛苦地活着不如让他们安乐地死去。”
祝益民认为,绝症儿童也是生命,我们有责任和义务让他享受生命的价值。对于即将面对死亡的人来说,多活一秒都是幸福。
长沙理工大学社会学专家成松柳教授表示:我们谁也没有权利说放弃孩子。虽然一个婴儿不能对自己的生命作出判断,但社会其他人也不能对其生死作判断。在整个过程中,抢救是最好的关怀。
至于“不应该把有限的医疗资源花在绝症儿童身上”的质疑,祝益民承认一个多月来医院在“人鱼宝宝”身上花了20万元巨款,他气愤地对记者说“难道我们眼睁睁地看着他一步步地走向死亡?”
湖南省卫生厅负责人刘君武认为,医院花这么多钱,救治一个没有多大生存希望的婴儿,单从经济效益上讲是得不偿失的。但治病救人是医院的天职,见死不救,必将受到社会舆论的谴责。救治全球首例“美人鱼综合征”男婴,其意义不是能够用金钱来衡量的。如果成功救治了这个患者,对人类的医学发展也有很大的贡献。
对话
记者:国外有“人鱼宝宝”长大成人的案例,这个“人鱼宝宝”的生命为何如此短暂?
祝益民:与国外同类病例相比,“人鱼宝宝”的病情更严重、畸形更复杂、并发症状更多。他还只是一个刚出生的婴儿,这么多重症、如此密集的手术集中在一起,他能不能承受?全面评估后,我们发现他的生命特征不明显。
记者:也就是说一开始你们就觉得没什么把握?
祝益民:医生治病救人不讲把握和概率。我们能做的就是尽可能地把现有的技术应用到他身上,尽力去抢救。“人鱼宝宝”能存活38天,非常不容易,像这样的病人每生存一天都是一个奇迹。
记者:如果是一个普通的病例,这种病例在医学上没有研究价值,患者家属也没钱,医院还会那么重视对他的治疗吗?
祝益民:你说的事情,我们几乎每天都会遇到,每年有数字庞大交不起医疗费的病人,但我们从人道的角度还是救治了,见死不救应该是极少数的特例。不过,医院一般不宣扬这些事情,否则一旦宣扬开来,所有的人都往你这儿塞怎么办?医院不是福利院也不是民政局,医院也有医院的难处。
记者:抢救“人鱼宝宝”的费用完全由医院承担吗?政府没有设置相关的救治基金?
祝益民:目前我国社会保障体系还不完整,还没有类似疑难杂症的救治基金。如果这个基金建立起来的话,以后会好办得多。
抢救“人鱼宝宝”医院也有收获
记者:对于医生而言,遇到这种罕见病例,是否很兴奋?
祝益民:说兴奋不合适,但从专业的角度看,是很难得的。在我们这里交流的国外专家,也觉得是个难得的学习机会。
38天对小孩来说是考验、是个挑战,对医院也一样。我想说一个简单的事实是,禽流感的治愈率也就30%左右,很多大医院有雄厚的技术支持,效果却不一定好,但我们抢救的两例都成功了,关键是我们在第一例身上获取了宝贵的经验。对“人鱼宝宝”也是一样,我想以后再遇到类似病例,我们的把握性更大了。
记者:目前,医院里的畸形新生儿童好像越来越多了?
祝益民:相对比例是多了,我们医院一年就要接诊几千例,其中包括一些弃婴。很多原因都可能导致新生儿畸形,城市化、工业化、污染等。我们在享受现代物质生活的同时也被现代社会所困扰,比如油漆,以前我们离它很远,现在到处都是它的影子。
记者:“人鱼宝宝”畸形的原因是什么?
祝益民:他的母亲在怀孕期间,我们无法观察,他父母的生活状况也不清楚,所以原因很难确定。一般一是通过遗传,与父母的染色体疾病有关系,二是环境的影响,环境污染、有毒物质的侵害、孕期所用的药物等。
记者:面对高比例的新生儿畸形,怎么反思我们的婚检?
祝益民:婚检对减少新生儿畸形有非常大作用,很遗憾,很多人忽略了这一点。
我们没时间考虑外界的质疑
记者:宝宝的父母不在,没有监护人,你们怎么给他做手术?
祝益民:我们向派出所报了案,在现行体制下,法律方面能够做的我们都做了。
记者:你们尝试过找他的父母吗?
祝益民:看到那么严重的畸形,父母可能也没多少钱,也是不得已而为之。当时我们紧张地忙着抢救,也没精力去找他们,我们没时间考虑外界的质疑。
记者:有人甚至提出了不如让“人鱼宝宝”安乐地死去,你怎么看?
祝益民:怎么样的情况下实施安乐死,全球都还在讨论,我们国家还没有安乐死的标准,因此,这种选择我们连想都没想到。其实,对于这样的病人,要不要继续救治最好的例子是癌症,一个癌症病人一旦确诊,几乎所有的人都知道意味着什么,但几乎所有人都选择了继续治疗。这些年很多癌症病人都康复了,这就是救治的意义。如果我们现在不救治“人鱼宝宝”,那么以后遇到类似的情况我们仍然会不知所措。(来源:大洋网-广州日报) |