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12岁男孩失明9年终见新年阳光(组图)

视力暂时只有0.2左右,小宝写字的时候要趴得很低。

小宝正在接受复查。

小宝的眼睛虽看得见了,但他还保持失明时的一些习惯。

  3岁的时候发了一次高烧,之后就因为角膜白斑在黑暗中度过了9年,张小宝(化名)日前在广州接受了双眼角膜移植手术,并在新年第一缕阳光到来之前重新见到了光明。医生说,成年人因为白内障有人在失明10多年后复明,但在5岁之前失明并且时隔9年还能复明,非常罕见。

  文/记者黄楚慧 通讯员吴燕玲

  图/尹艺

  罕见:姐弟3岁均失明

  张小宝是江苏东台市人。
据小宝的父亲张先生介绍,小宝3岁的时候有一次感冒发烧,过后他的两只眼睛中间都长了一个小白点,一开始跟笔尖一样大,但没多久就越长越大,到最后遮住了整个双眼。

  在这期间,小宝的视力很快下降,后来发展到完全看不见东西。小宝有一个姐姐,今年15岁。她也是在3岁的时候一次高烧过后就看不见东西,病情和小宝一模一样,她现在还在家里。

  解放军458医院眼科主任景连喜教授告诉记者,小宝患的是角膜白斑,怀疑是单孢病毒感染,是后天的原因造成的而非先天。

  艰难:小宝9年求医无果

  姐弟俩为什么都会失明,并且都是在3岁时发病,张先生怎么也想不透。小宝姐姐发病的时候张先生就带着她四处看病;后来小宝也看不见了,跟着张先生四处求医的就换成了小宝。

  姐弟的生活都不能自理,张先生带不了两人同时出门。“姐姐非常懂事,每回都说:‘先带弟弟去看,看好了再带我去。’”张先生眼眶一热。

  “大医院我看不起,以前我只能带他们去中小医院。”张先生前些年当建筑工,带小宝来广州看病之前在一家造船厂当电焊工,为了给他们治疗眼睛,花了多少钱他也算不清楚了。10多年来,张先生求医的脚步走遍了东台周围南通、盐城和上海的医院。

  在上海的一家专科医院,医生告诉张先生需要做手术,“医生给了我两瓶眼药水,说现在没有材料(角膜),留下我的电话,让我回家等,一有材料就通知我过来。但这么多年了,我始终没接到电话。”

  张先生告诉记者,最近几年,他每年至少要跑一次上海,今年就跑了4次,但每次都没有材料,“路费、住宿费每次1000多元,只拿到几瓶眼药水。”

  幸运:广州等到角膜

  2006年11月底,张先生听说广州的医院能治好小宝的病,第二天他就带小宝坐火车来了。“我跟小宝说,只要能治我一定会尽力带你去,但如果治不好你也不能怪我。”张先生含着一眶热泪,“小宝听说要来广州治病,头天晚上兴奋得睡不着。第二天天还没亮就叫醒我说:‘爸爸,我们快去看病吧,看得好就看,看不好我们也可以早去早回。’”

  张先生刚到解放军458医院的时候,医院也没有角膜,但父子俩还是在广州住了下来。23天后,医院争取到了角膜。

  景连喜教授告诉记者,小宝的左眼只能采用穿透性移植,由于他的角膜长了很多新生血管,手术的风险大;为减少排斥反应,右眼采用板层移植的方法,难度也很高。“能为他争取到两只角膜已经很不容易了,手术不能失败,一旦失败就没有材料,后果很难想象。”

  “手术4天后,小宝眼睛上的纱布一拆掉就看见了爸爸,兴奋得又嚷又跳。他已经在黑暗中生活了9年了。”张先生说,小宝眼睛好了之后还没看见过妈妈,只是每天通过电话跟妈妈说说话。妈妈长什么样小宝早就不记得了,医院有很多医生和护士阿姨,不过小宝心目中的妈妈比这些阿姨要高要好看。

  新开始:12岁学写1、2、3

  小宝的眼睛虽然能看见了,但他还保留了很多失明时的生活习惯。记者发现,小宝在剥桔子皮的时候,他的眼睛不看桔子,而靠双手摸索;在走路的时候,小宝紧紧拽着爸爸的裤子低着头紧紧贴在他身后。医生告诉记者,小宝的眼睛被白斑遮住,白斑底部有很小的缝隙,他往下看能看到一点点光,因此他习惯低头走路。

  张先生告诉记者,小宝四五岁的时候去过幼儿园,但因看不见而没办法学,后来就没上过学。他很羡慕别的小朋友能上学,因此总希望眼睛能快点好起来。小宝的眼睛能看见东西后,同病房的姐姐叫小宝写1、2、3,护士阿姨也教他辨认颜色,这让他兴奋不已。现在小宝已经会从1写到10,也会辨认黄、绿、红等几种颜色。“我准备让他今年9月去上小学一年级。”张先生说。

  角膜移植:缺资源靠运气

  记者看到,小宝写字的时候要趴得很低,鼻子几乎贴在纸上。“虽然他现在的视力只有0.2左右,但这是‘有用’的视力,起码他的生活可以自理。”景连喜表示,儿童视力大概在5岁时发育完成,小宝在3岁时失明,在发育关键时期视网膜缺少外界物的刺激,能看得见已经很幸运,弱视是改变不了的。“角膜移植需要3个月后拆线,拆线后视力可能会提高一点。”

  据景连喜教授介绍,我国需要移植角膜的人很多,而资源奇缺。他说,发达国家有很多人登记捐献角膜,移植之前可以做血型和组织配型,移植后发生排斥的可能性就比较少。而我国病人能等到角膜就已经很幸运了,有时连血型都做不了配型。“有更多的人捐献角膜,就有更多的人可以重新得到光明。”景连喜最后呼吁说。

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