3岁的李阳是个活泼好动的小女孩，但她至今不会说话，智力还不足一岁孩子的水平。“这孩子生下来就得了苯丙酮尿症，再不治，以后就真成傻子了。”她的妈妈魏女士心急如焚。更不幸的是，李阳才一个月大的弟弟也患上同种病。
治疗这种疾病的唯一方法是吃经过特殊处理的奶粉、面粉，而豆、肉、蛋、乳、禽、鱼等全蛋白质食物和未经特殊处理的谷类则不能食用。记者了解到，治疗该病的食品价格不菲，一名患者一个月要花费1000多元。姐弟俩患病发育停滞
昨日，记者在中日友好医院的儿科病房见到了李阳和魏女士。4天前，魏女士与丈夫从江苏农村带着李阳来到北京看病，走遍了北京各大医院。为挂上号，他们曾在协和医院从下午4点排队到第二天早晨8点半。几经打听，他们住进了在这方面治疗水平较高的中日友好医院。
从相貌和身高看，李阳是一个非常健康的孩子。她天性活泼，喜欢说话，但谁都听不懂她在说什么。她也很任性，稍不满意就会大声哭闹，用力扔东西。“李阳和其他的小孩没有任何区别，但智力低下，还容易激动、发脾气。”魏女士告诉记者。
李阳出生3个月时，家里人发现她头发黄了一半，尿有难闻的气味，但没在意，以为只是缺钙。李阳一岁半才会走路，2岁时还不会说话，家里这才急了。去年春天经医院检查，李阳得了苯丙酮尿症。就在家人为李阳求医问药时，去年11月，李阳的弟弟出生了，长得虎头虎脑，满以为很健康，但出生后的第五天，医生告诉家里人，这个孩子也患上了苯丙酮尿症。“这时才知道，我和我爱人的基因都有缺陷，如果已有一个这样的孩子，再次生育前不做治疗，生下的孩子百分之百会有这个病。可我们都是农村的，根本不懂这些。”患者需长期服用“药饭”
中日友好医院儿科的王医生介绍说，苯丙酮尿症是一种遗传病，发病概率为万分之一。治疗这种疾病的唯一方法是严格控制饮食，即吃特制的低苯丙氨酸食品。如果早期发现并治疗，可以保证发育正常，智力不受影响。而一旦停止吃低苯丙氨酸食品，或吃下不该吃的东西，一切努力都会前功尽弃。记者了解到，低苯丙氨酸食品价格不菲，而且这种饮食治疗至少要持续到18岁。
由于家庭拮据，3岁的李阳还从未吃过特制食品，酸奶仍是她最爱的食物，但这对苯丙酮尿症患者是绝对禁止的。采访中魏女士多次泣不成声：“我们负担不起两个孩子的治疗，好多人都劝我放弃女儿，治小儿子，他才一个多月大，治疗效果更好。但这两个孩子都是我的心头肉，哪个都舍不得呀。”食疗苯丙酮尿症可食用
特制的低苯丙氨酸食品，即剔除了苯丙氨酸后的奶粉、面粉。价格：300克奶粉，进口的为300多元，国产的为100多元。再加上特制的面粉大米等物，一名患者一个月要花费1000多元不可食用
豆、肉、蛋、乳、禽、鱼等全蛋白质食物及未经特殊处理的谷类
由于经济拮据，李阳还未吃上特制食品，仍在喝禁食的酸奶。张丽/摄晨报记者 张丽/文 田滢/制表线索：魏女士>
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