大头娃患罕见病京城求医 尚无成功治疗方案(图)

　　“唉，又长大了，颅缝都裂开了。”每天早晨起床，妈妈刘倩都会先量量儿子成成的大头。

　　来自云南景东彝族自治县14个月大的成成是个大头红脸娃娃，除了头部大于正常孩子外，颈部以上的皮肤基本都是如胎记般的红色。他患上了一种罕见的疾病“大脑－眼－颜面血管瘤”，目前在国内还没有找到成型的治疗方案。

　　父母卖房救儿

　　成成住进玉泉医院已经一个星期了，胃口相当不错，一天能吃三碗米饭和一碗面。

　　据刘倩说，成成出生时就满脸通红，当时还以为只是胎记，等到儿子8个月的时候才查出患有脑积水。从那以后，刘倩和丈夫卖掉了房子，带着儿子到昆明治病。“成成的抵抗力很差，出生后就一直在受罪，我真希望他能健健康康地活着啊。”刘倩说。为了照顾成成，刘倩曾好几次累倒在儿子的病床旁。

　　罕见病难住医生

　　来京之前，成成是在昆明接受保守治疗，4个月花掉了近4万元。尽管如此，父母还是一直认为孩子只是脑积水，并非无法救治。于是一家三口带着东拼西凑的2万多元钱来到了北京。检查结果出来后他们才得知，成成的病非常复杂，医疗费是他们根本无法想像的。“他的头围一个月长了7公分，头皮越来越薄了……”刘倩抚摸着儿子的大头泣不成声。

　　清华大学第二附属医院玉泉医院神经外科二病区主任陈国强介绍，成成颅内静脉血管闭塞面积很大，同时伴有颈部静脉狭窄。目前他们还没有在国内找到这样的病例，也没有找到国外的相关病例资料，更不用说成功治疗的方案了。

　　手术费用无法估量

　　经过医生集体讨论后，他们确定了初步的治疗方案。先通过手术分流脑积液，降低颅压，保证成成大脑的正常发育。

　　陈国强说：“这样的预期结果是制止头部继续长大，让囟门、颅缝闭合。然后再解决血管闭塞问题。该方案能否达到预期效果还无法预计，但是如果不手术，成成将会有生命危险。”另外，陈国强表示，手术的费用会很高，仅一期手术使用的一根管子就将近3万元，其他手术费用还无法估量。

　　“只要成成能健康地活着，我们吃再多的苦都愿意。”刘倩表示，希望尽快凑到钱给儿子做手术，“只要他活着，我们就有希望。”