普通家庭遭遇罕见血友病 患病儿面临断药危机

　　本报保定电(记者刘玲)23年前，保定的李和平喜得贵子，但没想到，孩子竟然患有罕见的遗传性血友病，只能靠药物维持生命。一个普通家庭的命运就此被改写。十年前，李和平和妻子双双下岗，为了孩子，妻子做临时工，李和平借钱卖起了豆腐。

　　六十万分之一的患病比例

　　李和平一家住在保定市西廉良附近，他发现儿子李亮是血友病患者是在孩子一岁多时。“孩子嘴唇碰破后，缝针六次都止不住血。”之后，李和平带着儿子去北京检查，结果是甲型血友病。不相信事实的他，再次带孩子去天津检查，结果相同。“大夫说，这病是X染色体隐性遗传，传男不传女，只有六十万分之一的比例。”20多年来，李和平带着儿子跑遍了全国各大医院，却没有医治办法。儿子一发病，就用输血或输凝血因子维持着。血友病是因体内缺乏某种凝血因子而导致出血的无法根治的终身性疾病。目前有效的治疗方法是补充体内缺乏的凝血因子，使患者接近正常人的寿命及生活质量。

　　每次近千元的用药费用

　　“过去孩子身体一有出血，我们就花五百块钱给他输血。”李和平说，那时候他和妻子还年轻，挣些钱还能够为孩子治病用。为了让孩子少些痛苦，把钱都花在了买药上。十年前，李和平和妻子双双下岗了，而医治李亮的药也换成了高价的“冻干人凝血因子8”。没有了收入，李亮用药成了大问题。稍有磕碰，李亮的关节就肿胀，必须输入900多元的药才能缓解。由于没能及时治疗，两个膝关节总是肿大，不能行走，如今，23岁的李亮已经瘫痪在床。李亮把右手亮给记者看，关节处是紫红色的淤血，他说可能是因为手拄着床起身时造成的。

　　五十岁夫妇的辛酸历程

　　为了孩子，李和平的妻子在纸箱厂找了份临时工，收入微薄。李和平借钱卖起了豆腐，起早贪黑地工作，还是无力供应儿子用药的费用。没钱买房，一家人多年挤住在孩子奶奶家。“我今年五十岁了，和我同龄的人都为孩子上大学、结婚忙碌着，而我家……”李和平哽咽了。因为收入太少，孩子的药量供不上，关节出血的现象越来越严重。李和平悲观地说，儿子如果哪一天脑出血或是内脏出血，也就没治了。为了孩子，李和平一家已经省吃俭用苦苦撑了20多年。白发过早地爬到了李和平的头上。如今，儿子快要面临断药的危机了，李和平想尽父亲的努力，却力不从心。李和平希望，能有好心人提供一些治疗儿子的病的新方法，让儿子少受些痛苦。