该病全世界只发现44例,目前尚无根治办法
双小腿根部从小就犹如火烧一般疼痛,体温却十分正常。贵州省凯里市大风洞乡13岁小女孩桐桐,被这种奇怪的灼痛折磨了11年之久,必须天天用摄氏零度冰水泡脚止痛。昨日,西南医院专家会诊后表示,目前尚无方法根治此病。
女孩从小不敢穿袜子
昨日,记者在西南医院皮肤科15床见到乖巧的桐桐。虽已熟睡,桐桐的双腿仍放进床边的水桶里,桶里装满冰水,床边的电风扇不停地对着她的脚送凉风。
桐桐的母亲陈玫西一边向桶里加冰一边说:“孩子的脚都已被水泡得溃烂了,但脚一离开冰水,她就会痛得直叫。”
桐桐两岁时,走路时间一长,小腿就开始发烫,如果遇到感冒就会脚痛,像肌肉酸痛的感觉。从那时起,即使冬天下雪,她也不敢穿袜子。但她从来不觉得冷,相反,两脚底板随时都是热烘烘的。
随着年龄的增长,桐桐的脚热情况越来越严重。每次放学回家,第一件事就是用冰水泡脚,一泡就是几小时。“冬天的水冷得刺骨,大人都受不了,她却一点事都没有。”陈玫西说,有时嫌不够冷,桐桐就放冰块到水里降温。
每天40瓶冰块泡双脚
母亲带着桐桐到当地医院检查过几次,但从CT片看,桐桐的双腿未见异常。医生怀疑是孩子发育期缺钙引起肌肉酸痛。但补了两三年钙,病情未见好转。
2005年10月,桐桐的病再次加重,双腿灼痛得无法下地行走。陈玫西说,家中的冰箱成了减轻桐桐痛苦的唯一依靠,每天要用40多个大可乐瓶装满水,冻成冰块帮桐桐散热解痛。陈玫西回忆,从去年春节至今,桐桐的双腿几乎没离开过冰水。她说,泡过桐桐双腿的冰水,用手去摸都是温热的。
此病全世界只有44例
西南医院皮肤科主任郝飞教授介绍,桐桐的情况是医学上十分少见的“红斑肢痛症”,它是一种比较少见的血管扩张性疾病,由神经传导引起的,造成皮肤发红疼痛。
昨日,皮肤科联合医院其他科室的专家教授对桐桐的病情进行了会诊。据了解,“红斑肢痛症”在全世界也只发现44例,目前国内还没有合适的药物对其治疗。专家们会诊后提出两种解决方案,一种是药物治疗,一种是神经阻断治疗,但两种方法都无法根治,只能一定程度缓解病情。
记者 王德利 通讯员 蒋锐 摄影报道