“蜘蛛人”欲捐遗体做标本

　　“蜘蛛人”无药可医谢永旺出生在祁门县祁红乡驰名村的一个农户家里，兄弟姐妹7个，他排行最小。这个最小的孩子从出生起就是驼背，到了十几岁个子就再也没长高过。

　　他的力气只有正常人的三分之一，双手最多提重不到二十斤，走路也常常跌倒。

三十年来，谢永旺已经和身边人一样习惯于判定自己是个“驼背”。直到去年春天，他因右手无法举起外出求医时，才知道自己原来患了一种罕见病症———马凡氏综合征。

　　去年4月初，谢永旺来到黄山市解放军五三二医院，在这里他第一次听到了“蜘蛛人”的说法，医院骨科专家几乎一口咬定他患上了罕见的“马凡氏综合征”。马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征，俗称“蜘蛛人”，因为病人全身管状骨细长、手指和脚趾细长、状似蜘蛛而得名。这是一种先天性遗传性的结缔组织疾病，结缔组织逐渐退化而无法承受压力，会导致血管变薄，发展成动脉瘤。如果剧烈运动，动脉瘤突然破裂的话，就会导致患者死亡。现在，谢永旺的症状已经在慢慢显现，他的背部时常胀痛，进食太快就会压迫心脏，采茶的时候长时间弯腰会喘不过气来，左手也在很短的时间内瘫痪了。

　　医生很明确地告诉谢永旺，省内对这种病症的医治能力微乎其微。由于病例特殊，当时院方在网上为他寻求会诊，发现上海长海医院的骨科专家李明曾经通过手术对该种病例进行过诊治，但治疗对象仅限于正处于发育期的少年。

　　谢永旺记得医生这么对他说：“你这个病是没法治的了。”他曾追问有多大希望，医生告诉他是百分之零点一，“照你手臂瘫痪的速度，可能两年内，你的身体也会瘫痪”。

　　记者陪同求医碰壁

　　为了帮助谢永旺，本报记者特地陪同他赴省城医院求医。

　　据了解，马凡氏综合征在医学分科上应属于脊柱科，这是由骨科细化分出的科目。在合肥市第一人民医院，记者要求挂“脊柱科”，服务人员一脸诧异：“什么？脊柱科？哪有这个科啊？”记者只好挂了骨科。

　　踏进诊室之后，接诊医生怔了一下，然后站起身来关上门，叫谢永旺脱去外衣检查，并吩咐外面的病人不要着急进来。医生检查了一遍后，说：“这是罕见的畸形病例！”虽然他没有提到马凡氏综合征，但是却已经道明“难以治疗”。接着，他叫谢永旺去拍一个完整的脊柱放射图。

　　没想到这种要求被放射科的医生驳回，在看到谢永旺之后，放射科的几位医生一致说：“他这种畸形的程度，我们的机器无论从哪个角度都拍不出完整的图片。”本报记者孙晨