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孤独症儿童面临就医就学难 一次求告12年无答复


    把自闭的“天使”接回人间(图)

  有这样一群孩子,他们固执刻板,经常无故打人甚至自残,他们按照自己的秩序生活,不与人交流,被称作“天使的孩子”。 医学界,称此为“孤独症”或“自闭症”――一种伴随终身的先天性发育障碍疾病,患病率500:1,迄今不明发病原因,没有可医治的药物。康复训练是缓解病情的惟一途径,但往往1个孩子需要3个大人一起训练。经年累月,这些“天使的孩子”,拖垮了一个又一个家庭乃至家族……

  自1995年山西发现并确诊第一例孤独症儿童以来,为了拯救这些孩子和家庭,曾有民间康复机构自发组织起来,终因势单力薄,纷纷消亡。

今年4月,省内第一家由政府主办的孤独症儿童康复机构在太原正式运营。但资金严重缺位、特教师资匮乏、医疗力量薄弱,种种原因阻碍着孤独症儿童救助的前进之路——一个孤独症患儿家庭的悲苦遭遇

  难以就医,难以就学

  赵秀兰(化名)是一个9岁孤独症男孩的母亲。丈夫是一名电工,月收入800块钱。自从生下儿子,她一直没有工作。儿子出生时,全家人特别高兴。儿子一天天长大,赵秀兰却越来越觉得儿子不正常―――直到3岁,儿子仍不肯开口说话,对大小便没有感觉,大人让他撒尿,他又叫又闹,裤子一提,他就拉。他心情不好时,会猛烈地在墙上撞头,打人,或者咬自己。他不能看电视,只要看见电视画面,他就尖叫,抓起东西砸电视。他喜欢不停地把门打开关上,如果没人管,这一个动作他能做2个小时。他常常把水龙头打开,目不转睛地盯着水“哗哗哗”地流。他不接受新鲜事物,赵秀兰必须把他的旧衣服扔掉,他才肯穿上新衣服。他只走一条路,不认识的路他坚决不走。儿子4岁时,赵秀兰带他去医院接受检查,被确诊患上了“孤独症”。了解了孤独症的病情后,赵秀兰眼前一黑,觉得天都塌了。

  此后,赵秀兰走上了为儿子四处求医的艰难道路。医生告诉他,孤独症是一种伴随终身的先天性发育障碍疾病。不知道发病原因,也没有药物可以治疗。但赵秀兰却坚持给儿子看中医,买启智补脑的药物。儿子情绪恶劣时,她不得不给儿子服用镇静药。听说治孤独症最有效的办法是做康复训练,她四处打听,在太原没有找到相关的机构。只要有国内的孤独症专家来太原做讲座,她场场必听。听说青岛、北京有很专业的康复机构,她就去听人家讲课。她很想送儿子进这些机构接受专业训练,但一个月的费用高达数千元。她只能自己摸索,训练儿子与自己对视,教儿子开口发音,每天让儿子翻100个跟头,矫治他的行为,感知轻重,辨别大小、颜色甚至男女。如今,儿子终于能开口喊她妈妈,会骑自行车,会穿衣吃饭,喜欢画画、听音乐。

  经济上的困难没有压倒赵秀兰,心灵上的折磨却让她倍感煎熬。孤独症康复有两个途径,一种是接受康复训练,另一种是与正常人接触。为了让儿子进幼儿园,赵秀兰受了百般难堪。儿子进第一所幼儿园,赵秀兰没有陪读。第一天,儿子不吃老师喂的饭,又闹又叫,被老师打了一顿。第二天,儿子被赶了出来。为了进第二所幼儿园,赵秀兰免费给幼儿园做饭,陪儿子学习,不到一个礼拜,因为受到其他家长的强烈反对,她和儿子又被撵了出来……

  如今,儿子该进小学了,她求了好多小学校长,没有一次成功。赵秀兰说:“虽然孩子精神残疾,但他也有接受教育的权利。不上学,以后他就是社会的负担。”

  一名孤独症治疗专家的求告

  12年没给她一个答复

  1995年10月,山西省儿童医院康复科医生杜焕英拿到一份“关于确诊孤独症的12个标准”的资料。那时,医学界对孤独症的认识少之又少。她正专心致志看着,科里来了一个小病人―――3岁小女孩要做智力测验。家长的陈述让她越来越惊讶,孩子的病情,恰与那12个标准吻合得天衣无缝。她马上建议家长带孩子去北京市儿童医院复查,结果显示,果然是“孤独症”―――山西省第一例孤独症患者被确诊。

  杜焕英说,这并不意味着山西此前没有孤独症病人。只是因为认识不足,绝大多数成年孤独症患者被当成精神病人送入了精神病医院。根据全世界比较统一的统计数据1:500来说,山西应该有6万这样的病人,儿童约有1万。

  12年过去了,山西在治疗孤独症方面的医疗力量如何呢?记者对此进行了走访调查。在山医大一院、山医大二院、省人民医院等大型医院及太原市妇幼保健院,医生均建议此类儿童去更加专业的医院就诊。而在省儿童医院,杜焕英依然是接诊孤独症儿童的主力医生。经她手,被确诊并接受治疗的孤独症儿童有110多个。

  12年来,眼看着一个个家庭被孤独症患儿拖垮,一对对夫妻因为不幸的孩子劳燕分飞,她很早便认识到政府成立孤独症儿童康复机构的必要性。“一方面,孤独症儿童如果无处接受治疗,终将是社会的包袱,早期接受训练,他们就有回归主流社会的可能;另一方面,一个孤独症儿童背后站立着一个濒临崩溃的家庭,政府应该勇敢地承担起这个责任。”为此,她无数次地奔波在省残联、市残联、省教委、市教委之间,报告年年打,年年送,却始终未果。理由很简单:孤独症儿童并不属于残疾人的范畴。她曾试图在山西省儿童医院成立一个孤独症儿童康复机构。可院方的顾虑让她不得不打消了念头:“数百平方米的场地从哪里来?收费如何收?人员如何配置?”

  12年来,她的治疗理念只能是:把训练手段当成作业留给家长,让家长在日常生活中训练孩子。

  一位孤独症患儿妈妈的救助试验

  幼吾幼以及人之幼

  “阿―姨―”,“阿―姨―”……4月19日下午3点,董天郦在自己租用的训练场地里,陪一对孤独症儿童的父母,艰难地训练着孩子的发音。她左手捏着一小块饼干,右手搂着孩子。饼干是这个孩子最爱吃的东西,这一小块是“勾引”他叫阿姨的“诱饵”。她每把饼干靠近儿子的嘴唇一次,就说一声“阿―姨―”。孩子不叫,她就把饼干拿开。但孩子对此听而不闻,看都不看她一眼,双眼只紧紧盯着饼干,嘴里发出动物般歇斯底里的尖叫,脚乱跳,双手本能地拼抢,抢不到,就用头撞董天郦的胸口。一旦饼干触到嘴唇,他就伸舌头舔一下,因为吃不到,尖叫更加猛烈,撞头的力量更重,跳脚的频率更高,甚至急得流下了眼泪。

  看着孩子着急的样子,父亲暗暗地抹了一下眼泪。但董天郦却“温柔地坚持”着,她告诉孩子的父母:“如果妥协,他会得寸进尺。你们就要做‘法西斯’爸爸妈妈。”

  整个下午,孩子两次开口叫“阿姨”,看上去,董天郦简直就是一名孤独症医学专家。事实上,她是一名警察,也是一个7岁孤独症男孩的妈妈。5年前,发现儿子罹患此症时,她也曾彷徨、无奈、痛哭甚至绝望。但她很快振作起来,去北京、上海、深圳、广州接受专业培训,自己收集资料,学习国外先进的脑功能康复训练方法,学习营养学、幼儿心理发展、心理学,她甚至因此拿到了心理咨询师资格证,为了全心全意照料孩子,爱人辞去了律师事务所的工作。全家的开支都仰仗董天郦的工资。而她每接受一次培训,就需要花费上万元。在四处求治的过程中,董天郦结识了数百个孤独症家庭。2005年8月,她发起组织了一个孤独症儿童康复协会,在小店区大马村租了一间大房子,与几个孤独症家庭共同训练孩子。很快,这个协会吸引了越来越多的孤独症家庭的加入,在这里,接受训练的孩子有三十多个,其中,5个康复较好的孩子已上了小学,“有一个还是班里学习成绩最好的”。

  如今,儿子到了上小学的年龄,加上协会已背负了十几万元的外债,董天郦不堪重负,已决定解散协会。“协会解散了,我会继续学习,编写一些孤独症儿童教学的教材,希望对更多的家庭有用!”

  一所民间特教学校的试水之行

  入不敷出,学校停办

  就在政府缺位的情况下,一些民间人士已认识到成立孤独症康复学校的必要性。2003年9月,退休教师宋辰辰带领自己的女儿女婿,拿出自己多年的积蓄,创办成立了山西省第一所民办孤独症儿童特教学校―――太原虹升特殊教育学校,注册资金23万元。

  然而,学校成立之初便表现出了先天不足之症―――很快,除了租房、聘请教师,送教师外出接受专业培训,学校的前期投入资金已所剩无几。孤独症儿童的训练需要大量的器材辅助,为了保证正常教学,大部分器材都是由老师们自己动手制作而成,有一些则是孩子家长捐助的,而给孩子们购买的玩具则是赊回来的。刚刚开学的那个冬天,天天有人到学校催款,宋辰辰一家人就在窘迫中艰难前行。

  随后的几年里,学校又陆陆续续投入资金10多万,宋辰辰负债累累。但由于教师工资太低,学校逐渐从内部瓦解,加上学校收费太低,入不敷出,到今年年初,宋辰辰不得不停办学校。惟一让宋辰辰欣慰的是,在她训练过的30多个孤独症儿童中,两个上了正常的幼儿园,两个进入正常小学学习,1个在弱智学校就读,其余的生活自理能力大大提高。

  一家政府康复机构的热身运动

  总共4个老师8个娃

  2005年年底,孤独症终于被列入中国残疾人目录。2007年1月,中国残疾人基金会联合国家六部委联合决定,“十一五”期间,在全国31个城市依托现有机构建立孤独症训练实验点。2007年4月20日,太原市语言听力康复中心接到正式通知,被确定为山西省首家孤独症儿童定点康复机构。自此,山西省第一家孤独症儿童康复训练定点机构终于成立。

  事实上,早在2006年9月,太原市语言听力康复中心已经开始了“热身运动”。他们从对聋儿进行语训的特教里,抽出4名教师,赴北京、上海、青岛等地学习。该中心主任李文平称,由于刚刚起步,并不是每一个来这里的孤独症儿童他们都照单全收,目前只收了8名症状较轻微、情绪较稳定的孩子,“老师也处于摸索经验阶段”。

  据了解,省内目前尚无高校设立孤独症儿童康复训练的相关专业,从事这一职业的老师都是“半路出家”,师资匮乏。资金缺位也同样严重,“省残联给了五千,市残联给了三四万,但1个老师出去培训1个月的费用就需要1万。孤独症儿童这个群体太需要政府和全社会的关注了!”李文平说。

  本报记者 兰玲

(责任编辑:赵健)
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