先心病儿童等待您的救助

　　新闻导语：

　　司机张广志出车116次，去了103个县，跑了47000多公里，却只与一类人有关——患先天性心脏病的孩子。

　　将近三年来，作为“先天性心脏病普查行动”的司机，张广志开着依维柯，载着医生奔波在全省各个县市。

　　张广志说，生活在偏远贫困地区的先天性心脏病患儿最让人心疼。在生命面前，家庭的贫困让他们面对疾病选择逃避。他们的希望很简单，简单到只想围着村子跑上一圈，简单到只想玩一回“老鹰捉小鸡”的游戏……

　　■今日消息

　　三百“先心”患儿等您来“救心”

　　本报讯（记者张雅娟）今日，由省妇联会、省少儿基金会、省工商联、省企业家协会共同发起的爱心救心大行动正式启动。

　　此次活动，将面向全省工商企业开展募捐活动，筹得的资金将用来治疗我省300名患有先天性心脏病的孩子。

　　据了解，300名孩子中将有部分家庭贫困的孩子获得全额资助进行手术治疗，其他孩子将根据家庭经济情况、病情等给予不同额度的资助。司机眼里的“先心”患儿

　　得病没钱治 谁看了都心酸

　　4月25日，星期三。当清晨的阳光洒满大地，一个晴天来临了。

　　51岁的张广志是河北医大第一医院的一名司机。在一辆依维柯车前，他熟练地打开车门，麻利地将车上的东西进行了一番整理，然后等待医生们上车。

　　7点钟，人到齐了。张广志开启发动机，车驶出医院大门。

　　患儿看人的眼神都不一样

　　“今天我们去邯郸馆陶县。”张广志说，“这是我跟着普查组第116次出车，去第103个县，目前已跑了47000多公里了。”

　　张广志的这47000多公里始于2004年4月，遍布全省100多个县，却只与一类人有关——患先天性心脏病的孩子。

　　他的车是该院先天性心脏病普查车，从这辆车首次出车到现在，张广志几乎没落下一次。“跑出感情来了，只要是普查，我都不愿让别人去。”

　　“张家口、承德、保定、沧州、秦皇岛、邢台，这几个地市我全去过了。”停到馆陶妇幼保健院院内，张广志拿出一张全省地图告诉记者。“患病的孩子都不知见了多少个了。”说后一句话时，他的声音明显低沉下来。“尤其是看见因贫困、无知而错失治疗机会的孩子，我心里就说不上来的难受。”

　　将近三年的普查时间里，张广志开着这辆依维柯，载着医院的医生奔波在全省各个县市，去的最多的是那些偏远、贫困的地区。

　　“在检查过程中，医生们常遇到这样的情况，一个孩子患了病，长到十几岁了，父母还不知道得的什么病，等普查出来了，有的已经来不及治疗。想到能及早发现这些孩子的病，每次开车下来时我就特别有动力。”他说，见得多了，有时候一眼就能看出哪个孩子是患儿。

　　“不仅是能从他们的身体状况上就能看出来，有时候从他们的眼神和言行中就能看出来。”张广志说，先天性心脏病患儿除了身体虚弱外，有些孩子还能表现出强烈的求生欲，看人的眼神都不一样。

　　举债之后无钱再做手术

　　“你看在那边看着咱们车的那个女孩，肯定有心脏病。”在馆陶妇幼保健医院院内，张广志坐在车里不经意往外看了一眼，一个小女孩正站在车边不停地看着车身上的“先心病救助”几个字。

　　记者与张广志下车一问，女孩果真有先天性心脏病，且已做过一次手术。

　　“她叫姣姣（化名），我女儿，12岁了，我们是徐村乡南徐村的。”女孩的父亲郭孟奇走了过来说，“孩子从小身体就弱，常感冒，爱咳嗽，生了病还不容易好，2003年被查出得了先天性心脏病，我就这一个孩子，我今年50岁了，她妈妈有精神病，我们也不太可能再要一个孩子了。”郭孟奇说，为了保住孩子的命，2005年，他东挪西借凑了四万元钱，给姣姣做了一次手术。

　　“原以为做一次手术孩子就好了，可没想到手术后她又出现了心脏心包增大、房颤、充血性心衰、胸腔积液等症状。”郭孟奇说，此后孩子又住了几次院，病情没有明显好转，现在每隔几天就得抽一次积液。

　　“前段时间，病情又严重了，医院让住院治疗，可我拿一分钱都成问题。”那次，郭孟奇带着女儿含泪离开了医院。当时医生说，姣姣需重新再做一次手术，之后有完全康复的希望。

　　“姣姣学习可好了，经常考全乡第一名。”这时，馆陶县妇联副主席张海峰说，“她家的情况我们了解，全家只有4亩地，有80多岁的奶奶，全家只有她爸爸一个劳动力。”张海峰说这些年妇联也一直关注着姣姣的病情和生活，但毕竟力量有限，提供的帮助远远不够。

　　记者走访的“先心”患儿

　　他们只想跑一跑、做做游戏

　　“跟那些患先天性心脏病的孩子聊天，总有一些痛心的感受。比如，你问他们的愿望，会发现他们的一些愿望在我们看来都不值得一提。”张广志所说的感受，记者在保定涞源采访、接触先天性心脏病患儿时,也深有体会。

　　娟子：如果病好了，只想围村子跑一圈

　　“如果有一天，我的病治好了，我做的第一件事就是围着我们村跑上一圈，看看我们村有多大，到底是什么样儿。”在保定涞源县金家井乡周村，当13岁的娟子（化名）用低低的声音说出她这个心愿时在场的每一个人都惊呆了。

　　1994年，娟子出生在一个普通农民的家中，她上面有两个健康的姐姐。可自从娟子出生那天起，父母就发现她和别的孩子不一样，身体弱，爱生病，嘴唇总是青紫色。父母以为她是营养不良，就把家里好吃的尽量留给她。3岁了，别的孩子都会跑了，小娟子却还站不稳，颤巍巍的勉强走两步，嘴唇就会青紫，脸憋得通红，有时还休克。

　　“3岁那年，我们带她找到邻村的一位医生看病，医生说可能心脏有问题。”父亲周富岐说，家里没钱，就没再做进一步检查。

　　小娟7岁了，同村的小伙伴都上学了，她每天只能眼睁睁在家门前看同龄人上学、放学。

　　有时候着急，小娟就自己使劲站起来往外走，但走不了20步，就没了力气，或直接休克倒在地上。

　　“你看看她这两只脚，内侧都磨出老茧了，都是她逞强要走路磨的。”周富岐脱了女儿的鞋子，一双变形的、内侧长满老茧的小脚触目惊心。

　　“10岁那年，我们实在拗不过她了，就同意她去上学了。”周富岐说，从上学的第一天起，他和妻子每天要把她背到学校，放到座位上，放学时再把她背回来。“每次出门之前，她自己不敢多喝水，怕上厕所。”周富岐说，即便这样，尿裤子的事情时有发生。

　　“去年，河北医大医院来普查，查出来她是先天性心脏病，医生说她可以做手术，手术后和正常孩子一样，但我们拿不出来做手术的几万块钱。”周富岐说，以后热衷公益事业的车志忠老人几次找到他家，说联系医院可以减免部分医药费，但还是拒绝了。

　　周富岐说，前段时间，妻子查出来得了病，有两项急需做手术，最后东凑西借，只做了一项，“家里实在没钱”。

　　小伟：我只想玩一回“老鹰捉小鸡”

　　小伟（化名），9岁，大眼睛，白皮肤，看上去文静得像个女孩。他的父亲告诉记者，“小伟从小就是病秧子，稍有风吹草动就感冒发烧。”

　　小伟的家在涞源大石槽沟，村子只有五六户人家，一条宽不过三米的水泥路通往沟外的公路，顺公路能去县城。小伟上学应该去7里地之外的井子会，这段路没有公共汽车，只能步行。

　　“他身体不好，不能走那么长的路，为了他上学方便，也为我能打份工，我们借住在了县城亲戚家。”小伟的父亲说，小伟的母亲因为残疾，几乎没有劳动能力，全家的生活主要是靠她在县城工地干建筑活挣的钱。“他7岁的时候查出得的是先天性心脏病，简单治疗就能恢复正常，但我拿不出一万多元的手术费，只好拖到了现在。”

　　记者问小伟上学时课间休息都干什么？

　　“看同学们做游戏。”“我最喜欢‘老鹰捉小鸡’的游戏。”

　　说到这里，小伟将一直低着的头抬了起来，眼睛直直地看着记者。“但我从来没有玩过。”很快，又将头低了下去。

　　牛牛：现在都能跑了，奶奶脸上堆满笑

　　“不少先天性心脏病的患儿，治疗后都和健康孩子一样。”采访张广志时，他告诉记者，他每次出车最高兴的就是遇到这些经治愈恢复健康的孩子，“有时候，看见我们的车来了，这些孩子和家长就在车后边一路跟着，然后不停地向我们道谢。”在保定涞源县，记者见到的牛牛（化名），就是一个让张广志高兴的孩子。

　　牛牛今年10岁，家在上庄乡中庄村。2006夏天，他成功做了心脏手术，现在和健康孩子一样，可以自己上下学，可以和小伙伴们满山玩捉迷藏的游戏，而手术前，他连路都不能走。

　　“他1岁多时检查出是先天性心脏病，六七岁了还不能自己走路，去哪都得靠人背着、抱着。”“我们就这么一个孙子，是我家的命根儿。”牛牛的奶奶说，从小家里人四处带他去看病，北京的医院说手术要十多万元。

　　“我们哪来这么多钱，家里几亩地靠天等雨，产的粮食都不够吃。牛牛的父亲打工一年挣不到1万块钱。”他的奶奶说，“没办法，我们就等着，想攒够了钱去给他治病。”

　　2006年夏天，保定的车志忠找上门来做工作，说服他们早点给孩子做手术，后来又帮忙联系了医院，减免了医药费，最后花了2万多块钱做了手术。

　　“手术很成功，出院后，一点事情都没了。”说到孙子的现状，奶奶的脸上满是笑容。

　　“奶奶，我放学回来了。”正说着，牛牛跑着进了家门，满头大汗，一点看不出他曾经是个连路都走不了的孩子。现在的牛牛个头1.5米左右，虎头虎脑的。

　　“我孙子现在可好了，他好了，我们全家都很高兴，感觉日子又有奔头了。”奶奶抚摸着牛牛的头笑着说。

　　专家说“先心”不能因无知耽误孩子治疗

　　“如果治疗时机得当，90%以上的先天性心脏病患者可以通过手术治疗痊愈。”说这话的是张密林。

　　他是河北医科大学先天性心脏病诊疗中心副主任，国内先心病治疗权威专家，这些年经过他的手，很多先天性心脏病孩子重获新生。

　　治疗机会对孩子很重要

　　张密林说：“对于先天性心脏病知识的缺乏，家长没有对孩子的病引起重视，导致许多孩子错失治疗时机。有的孩子的心脏病原来是单纯的某种病症，完全治愈的可能性大，而且费用低，手术简单。但就是因为开始没有重视，后来孩子只能等死。所以说，治疗机会很重要。”

　　去年夏天在承德围场，一个14岁的女孩自己找到普查车要查身体，经检查，病不算严重，手术可以治愈，就让女孩把家长找来了，家长听说手术要几万元钱，再一问还不能威胁生命，就带着女孩走了。“在一些地区还有重男轻女的思想，这也耽误了一些女孩的治疗。”不久，这女孩病情突然恶化，到医院再检查，已不能手术。

　　“我没敢跟她的家长直说，只告诉她们把孩子带回去，孩子想吃什么就吃点什么吧。”张密林说，这个时候他最痛心。

　　“有个孩子，治愈希望渺茫，但父母无论如何都让我们试一下，我们抱着试试看的心理做了手术，没想到很成功。”他说，出院那天，孩子家长不仅给同事带了不少土特产，还一个劲地说谢谢。

　　莫再因无知耽误治疗

　　张密林介绍，先天性心脏病是婴幼儿中的常见病、多发病，是由于胎儿的心脏在母体内发育有缺陷或部分发育停顿造成的畸形。先心病的病情表现不尽相同，主要有呼吸困难、心率加快、心跳加快，极个别的会出现口唇发紫（临床上叫紫绀）。绝大部分病人都能在心脏的胸骨的前沿听到杂音，另外大部分孩子容易患感冒、肺炎。

　　“先天性心脏病在我国的发病率是0.8%，在河北省的发病率高达1%，我省每年大约有1.5万名先天性心脏病患儿出生，多数分布在农村和偏远贫困地区，其中只有不足2000名孩子能够得到救治，大约有三分之一的患儿在20岁前没得到治疗而死亡。

　　据介绍， 2004年8月23日，河北医科大学第一医院提议，并得到河北省妇联、河北省儿童基金会的大力支持，“河北省救助贫困危难儿童爱心工程介入及手术治疗先心病公益行动”启动，同时“河北省救助贫困危难儿童爱心工程先心病介入治疗实施基地”也落户医院。

　　这项救助行动引起了省委、省政府的高度重视，将其列为了“河北省2005年十大民心工程”之一。

　　这几年，先心病健康普查车行程4万多公里，到过100多个县，共筛查出了几千名患儿。“我希望，越来越多的孩子能得到及时救助。”张密林说，他希望不再有因为无知而耽误孩子治疗的事情发生。

　　■文／本报记者张雅娟

　　■摄／本报记者崔华瑞

　　“我要是能和同学们一起玩这个游戏，我一定要当老鹰，把小鸡全捉住。”