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救救孩子 五岁艾滋儿男童食道堵塞急需救治

  作者:钟跃东 实习生 黄冰

  在他5岁的生命里,遭遇了太多病痛:感冒、肺结核、各种皮肤病和说不清的炎症。前年年末开始的口腔溃疡纠缠了他整整1年半,而今各家医院的拒绝救治让这个小病恶化成食道组织增生,这让他食道堵塞,一口水都无法喝下。

他现在急需一次食道扩张手术,这个手术并不难,但至今他还未能从一家医院得到对于手术的承诺。

  因为,他是一名艾滋儿童……

  一个月前,一名和他患有相同疾病的艾滋儿童在遭遇多家医院拒绝救治后虚弱而死。那他呢,会有同样的遭遇吗?

  5岁的他没有输过血,没有被扎针,不吸毒,也没有成年人的性行为。去年2月,他的母亲因艾滋病引发其他疾病去世,家人才意识到这孩子成了母婴传播的受害者。

  大多数时候,他是沉默的,只在偶尔望向父亲的时候,眼睛里才露出些许笑意。

  出生五年少有健康

  他很瘦小,一件小号的儿童衬衣,似乎可以包裹他的身体两圈。

  他的眼睛格外大,目光充满超出年龄的哀愁。他现在仍躺在广州市儿童医院的病床上,靠输液度日。每隔20分钟左右,他会有一次呕吐。他吐得很艰难,小脸憋得通红,似乎要用尽全身的力量来喘气。父亲则熟练地拿起桌上的红色塑料杯,抵在他的下颚,用一根勺子柄轻轻拨弄着儿子的喉咙,常常要过一分钟左右,孩子才能“咳”出一大口唾液,随后气息才能舒缓起来。父亲说,孩子的病正在恶化,“刚到广州时还能少量饮水,现在唾沫都咽不下去,全堵在喉咙里。”

  父亲上世纪90年代末就在广东罗定打工,并在这里结识了自己的妻子。2001年底,两人奉子成婚,不久产下孩子,但很快两人又离婚了。随后,孩子被送回老家抚养,而父亲则继续留在广东打工。父亲很怕接到家里的电话,他说,孩子的爷爷奶奶每次打来电话都是告诉他孩子生病的消息,在孩子出生后5年,很少有健康的时候。

  他不知道一个更坏的消息在等着他,那是孩子长年生病的症结所在。前年年末,他接到电话,家人告诉他孩子的口腔溃疡长时间不能痊愈,家人四处求医均治疗无效。父亲赶回浏阳带着孩子前往长沙多家大型医院治疗。去年1月,一个密封的信封摆在他的面前,信封里是一份《确证阳性告知书》:通过进一步确证检测,你已被证实感染了HIV。这个“你”,正是他幼小的孩子。

  染艾滋难上手术台

  父子俩在湖南遭遇了多家大医院的拒绝,孩子只能在各地的小医院中辗转治疗。1年多的时间让这个原本只是“口腔溃疡”的孩子,患上了“食道狭窄”,焦急的父亲通过医生的介绍,将希望的目光投向了广州。介绍中,华南地区唯一有技术和设备为儿童做“食道扩张”手术的医院就是广州儿童医院。今年6月10日,他通过电话与中国艾滋关怀红丝带之家取得联系,澳门利玛窦社会服务机构表示愿为孩子的治疗提供全部经费。在该组织帮助下,6月11日孩子进入广州市儿童医院治疗。

  多次被拒的经历让父亲格外谨慎,他天真地认为自己不把孩子的HIV检测结果告知医院,或许孩子就能顺利地推上手术台。起初事情正如他希望的那样,在初步检查后,医院提出尽快手术的计划。但之后几天的验血检查,打破了父亲的谎言。6月18日,一份由广州市疾病预防控制中心出具的《确证阳性告知书》又一次摆在父亲的面前。儿童医院的医生因此提出手术无法进行。

  6月21日上午11时,他进入儿童医院内二科医生办公室追问医生孩子不能手术的原因,在场的义工记录下两人的对话。一名王姓医生解释,有两大原因不能做食道扩张术:一是小孩感染了艾滋病病毒,做手术容易引起感染;二是小孩有“这个病”,手术需要使用一套昂贵的设备,其中包括一个胃镜,镜头上有无数个小孔,消毒难度大。并且称,只要是二甲以上医院都不能接近这种病人,国家有规定的,为的是控制疫情。而记者向广州疾病预防控制中心艾滋病科等专业医护人员查实,国家并没有该项规定。

  6月22日上午10时,儿童医院的医生再次为孩子检查后,告知父亲:孩子的食道全部堵塞,已无法实施扩张术,只能转到外科。

  当日下午巡房的主任医生向记者表达了相同的意思,“我们医院不是专门治疗艾滋病的,现在这种情况下,我们要考虑自己是否有这个能力为他实施手术。”

  昨日下午,父子俩没有转科,依旧待在原来的病房,在人来人往的住院部里,他们显得格外孤独。连续10多天的24小时看护,让父亲看上去很疲倦,他佝偻着身体坐在病床边抚摩着孩子。他说,他不敢去检查身体,在孩子有一个好的归宿前,他不能生病。家里两位老人至今还不知道自己的孙子究竟患上什么样的恶疾。

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   专家说法:医生歧视高过普通民众

  实际上,从父亲拨通志愿者热线的那一刻起,营救孩子的努力就没有停止过,志愿者们在将两父子安排进广州市儿童医院的同时,还一一联系了中山三院、市第八人民医院、南方医院等具有较高传染病治疗水平的医院。经过了解,中山三院、市第八人民医院两院表达了愿意治疗孩子的意愿,但因为没有技术和专门为儿童做手术的设备,因此作罢。这留给父子俩和志愿者一个奇怪的难题:愿意帮忙的没有技术和设备,有技术和设备的却在拒绝。谁来救救这个孩子呢?

  这个孩子不是唯一的被拒绝者。来自中国治疗倡导网络的数据显示,仅今年上半年,华南地区就有10起以上艾滋病人要求手术被拒的事例。其中:一名需要做食道扩张的儿童,5月因迟迟未能手术,虚弱而死。湖南友爱之家义工侃先生分析说,不少病人户籍所在地医疗水平落后,前往大城市知名医院治疗常常因非本地户籍,被医疗机构推诿到当地(原户籍所在地)或专门收治HIV病人的医疗机构进行治疗,而当地或专业医院/CDC又往往无能力进行相关手术,或加以进一步的拒绝。但该网络的数据同时表明,感染者手术难这种情况仅多出现在中国内地,并不包括港、澳、台地区。

  广东一位艾滋病预防与治疗的专家表示,我国某省曾作过调查,发现医疗工作者对艾滋病人的歧视甚至高过公众。该专家表示,医生给任何人做手术都会有风险,关键在于预防,感染艾滋病病毒的情况只会发生在违反手术技术操作规范的前提下,即使发生意外也有应急药物处理,截至目前广东未发生医疗事故感染HIV的情况。

  新闻来源:南方都市报

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