谯爱华夫妇一刻不离地守着小玉霞
面对小玉霞灿烂的笑脸,谯爱华怎能选择放弃?
小玉霞(中)不能出病房,便常常为同病房小朋友讲故事、画画。
故事导读
对谯爱华夫妇来说,这是人生最难的一道选择题。
12岁女儿突患死亡率极高的罕见重症,需数十万元医疗费,治疗效果却无法保证。所有人都劝他们放弃。因为,丈夫是少数民族,按政策可再生一胎。
放弃女儿再生一胎,意味着女儿很快将离去;艰难举债为女儿治疗,却可能是人财两空。究竟该作何选择?这对农民夫妇面临艰难抉择。
26日,重庆医科大学附属儿童医院病房。
“幺儿,起来喝水了。”谯爱华拿着已经吹冷的水杯,摇了摇病床上的女儿向玉霞。医生叮嘱,玉霞每天要喝10杯以上的水。虽然常常喝得玉霞呕吐,但这样有利于治病。
闭着眼睛的玉霞没动。半分钟后,谯爱华又拍了拍她的脸。“烦不烦!人家睡会儿都不行?”玉霞很烦躁。半晌,见母亲不再说话,玉霞睁开眼,吃力地坐起来,发现母亲一脸委屈。“妈妈,对不起啊,我错了!”她偎进母亲怀里,接过水杯,皱着眉头喝了下去。喝完水,她拿过床头的《故事大王》,给小病友讲故事去了。
谯爱华爱怜地看着女儿,轻轻叹了口气。“都是这病,她以前没这么大脾气!”谯爱华说,女儿以前非常乖巧懂事,患病以来,越来越烦躁。
得病
开始,她是发烧,在医院打了一针,针眼出血不止,裤子都湿透了
谯爱华夫妇是万州五桥恒河乡玉都村农民。地处偏远山区。谯家穷得叮当响。6年前,家里房子垮塌,夫妇俩不得不借钱修房。之后,双双去上海打工还债,女儿玉霞便托付给镇上的外公外婆代养。
因长途话费太贵,平时,谯爱华一月才给女儿打一次电话。4月29日,想着读六年级的女儿快放假了,谯爱华打来电话,母亲说,玉霞头天发烧了,在医院打了一针,针眼出血不止,裤子也湿透了。
谯爱华担心不已,正准备继续问女儿病情,电话那头竟传来女儿甜甜的声音:“妈妈,别听外婆瞎说,医生说了,我只是一般感冒。”听着女儿调皮的声音,谯爱华悬着的心落了地,叮嘱女儿好好吃药,便赶紧放下话筒。
5月6日,实在有些放心不下的谯爱华再打电话回家,得知女儿依然发烧,到镇医院检查,说是肺炎。“输几天液就好了,妈妈,你别担心!”女儿总这样懂事,谯爱华也特省心。
一周后,逢母亲节,女儿打去电话,祝妈妈节日快乐。电话挂前,谯爱华从母亲嘴里得知,女儿一直高烧不退,已好多天没上学了。谯爱华顿时紧张起来,提出回家看女儿,却遭到女儿拒绝:“我看病的钱都是外公借的,你们回来既耽误工作又花车费,什么时候才能还清啊!”
谯爱华听了女儿的话。此后,她每天给女儿一个电话。得知女儿病情始终反复,她无心再上班。5月21日,她和丈夫请假回家。
重症
她患上了噬血细胞综合征。这是一种非常罕见的新型血液病
抵达万州,谯爱华夫妇没有回家,直奔三峡中心医院。她用“心酸”来形容见到女儿那一瞬间的感受:玉霞躺在病床,面色惨白,头部两侧各有一个冰枕在降温。正值换牙期,牙齿掉了一直止不住血,嘴唇一圈全是血迹。
看到两年不见的父母,一直很坚强的玉霞拉着母亲的手“哇”地哭了出来:“妈,我好想你们!”此时,玉霞已辗转4家医院治疗,却一直没查出病因。“一分钟也没耽搁。”当晚,谯爱华夫妇便为女儿办理转院,坐深夜的末班车到了重庆儿童医院。
抽血、骨穿刺,一系列检查后,医生给出诊断书:噬血细胞综合征!这是一种非常罕见的新型血液病,发病几率率为百万分之一。目前,世界医学界对这种疾病认识有限,治疗尚处于探索阶段,故死亡率极高,“其凶恶程度不亚于癌症。”
乖巧懂事的女儿怎么可能患上绝症?捧着诊断书,谯爱华眼泪直流。这些年,自己忙着还债,陪女儿的时间太少了。如今,母女好不容易团聚,却面临死神威胁。“我这个当妈的不称职啊!”
抉择
谯爱华拿出一枚硬币,决定让它帮自己做决定:如果正面,就治;反面,就放弃
医生的话让谯爱华夫妇如坠深渊:“如果治疗,得准备三四十万医疗费。”医生让谯爱华夫妇选择:如果治疗,得马上化疗,一天花费上千,还无法保证治愈;如果放弃治疗,玉霞则随时面临危险。
“到哪去找三十四万?”谯爱华夫妇打工,每月收入不到2000元,不久前好不容易还清房债。但,总不能眼睁睁看着女儿等死啊!谯爱华夫妇只好向亲戚借钱。
“把玉霞带回家吧!这么多钱上哪找啊!”亲戚得知情况,纷纷称无能为力,劝谯爱华夫妇放弃治疗。他们的理由很充分:丈夫向益成是土家族,按政策可再生一胎。重养一个孩子,比花数十万元换来人财两空划算!
谯爱华心里明白,如果选择治疗,等于陷入无底洞,即使能悉数借来医疗费,要还清不知猴年马月——原本就不富裕的亲戚,谁敢把自己的血汗钱拿来打水漂?打了一整天电话,一无所获,谯爱华灰心了。
治?还是不治?面对医生的询问,他们不知作何回答。心力交瘁的谯爱华拿出一枚硬币,决定让它帮自己做这个艰难的决定:如果正面,就治;反面,就放弃。当硬币滚落地上,她一把捂住,却不敢正视。半晌,谯爱华才一点点抬起手,发现硬币反面朝上,她一下子哭了……
第二天早上,给女儿洗脸时,哭了一宿的谯爱华红着眼圈说:“玉霞,我们回家治吧,方便些,也便宜些。”不知为什么,一直昏昏欲睡的玉霞竟拼命摇头:“妈,我哪也不去,这儿好些,这儿医生的医术高明些……”
看到妈妈红了眼圈,懂事的玉霞又自责起来:“妈妈,我没用……”
想着乖巧女儿的生命已进入倒计时,谯爱华心如刀绞。高烧中颤抖不止的小玉霞竟安慰妈妈:“妈妈,别难过。我要坚强,你也要坚强……”望着女儿苍白却努力微笑的脸庞,谯爱华为自己曾经有过放弃的念头而自责不已。就在那一瞬,她下定决心:只要自己还有一口气,就不会放弃女儿,哪怕只能让女儿多活一天!
见谯爱华夫妇救女心切,兄弟姐妹两千、三千地凑。几天后,25000元借款打到医院账上。玉霞开始了治疗。奇迹
“教授说我创造了奇迹,这套治疗方案在我身上效果非常好。”
为让女儿保持乐观,谯爱华夫妇一直小心隐瞒着病情:“只是重感冒,把病毒赶跑,就可以出院了。”看着女儿每天灿烂的笑脸,谯爱华一直以为自己掩饰得很好。
“其实,我早就知道自己是啥病了。”玉霞的话让谯爱华夫妇吃惊不已:化疗不久,她就看到了床头的病历卡,上面写的根本不是“感冒”。为什么一直没问过?玉霞说,她不敢问。她知道,电视里,一般是癌症才会瞒住病人。“我不想知道卡上写的‘噬血细胞综合征’代表什么,我担心这种病比我想象的更严重。”病魔似乎让小玉霞突然之间成熟了,这些话怎么听也不像出自一个十二岁孩子之口。
“完了,我要死了!”玉霞说,这是她看到病历卡后第一个想法。过一会,她又想,如果救不活,早点走了也好,爸爸妈妈还年轻,他们可以再生一个。
孩子毕竟是孩子,绝症的阴影并没一直笼罩着玉霞。经过半月化疗,她的体温已恢复正常,病情明显稳定。说起自己的病情,她比父母还清楚:“教授说我创造了奇迹,这套治疗方案在我身上效果非常好,以后的病人都可以按这种方案治疗。而且,这种方案更便宜。再化疗两月,我就可以出院了。如果不反复,一年左右就可以稳定下来。那样的话,可能就只需10万元治疗费……”
为避免受伤,玉霞每天不能出门,只能呆在病房。于是,上六年级的她又发挥起“老班长”特长,每天给小病友讲故事,带小病友画画。
但玉霞也有很多不满:化疗让爱美的她掉了不少头发;她很想念老师和同学,但每次同学提出到重庆看她,她又不敢答应:“他们都在农村,条件不好。来一趟,要花车费,还要吃饭、住宿,家里承受不起。”
看着玉霞又变得活泼,谯爱华暗自庆幸自己的决定。庆幸之后,她又陷入忧愁:第一个疗程用光了借来的两万余元;第二个疗程,是玉霞所在的万州白土小学的7000元捐款。如今,捐款只剩下几百元,明天的医药费在哪儿?谯爱华焦虑不已,但看着女儿日渐红润的脸庞,她说:“玉霞说得对,要坚强……”
记者 张一叶 摄影报道