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妈妈为照顾自闭儿过劳亡 专家呼吁建立救助系统

  妈妈为照顾自闭儿赔上性命

  家长为病儿四处奔走求治 专家呼吁建立培训救助系统

  6岁的轩轩不明白,为什么妈妈忽然不见了。这两年来,他和妈妈、奶奶每年只从青岛回上海两次,几天后就又回青岛上专门训练自闭儿的课程。

他不知道的是,为了照顾他,多年来积劳成疾的妈妈“五一”回上海后突然失明,住院仅两天就离开了人世。

  轩轩妈妈的事情在网络上传开后,引起了很多家长共鸣。一位家长说:“一般人不知道自闭儿父母所忍受的精神折磨,他们比普通父母付出更多的爱,但他们的孩子永远无法体会父母的心。他们希望得到社会的理解与支持,不再孤独地在黑暗中摸索。”

  自闭孩子爱看广告不肯吃饭

  6月27日晚上7点,记者来到杨浦区延吉新村轩轩的家,6岁的他已经和姑姑又赶回青岛培训机构,他的训练不能停,7岁前是训练的最佳时间。虽然妈妈刚走一个多月,可他不像普通孩子那样天天吵着找妈妈,妈妈对他来说只是一个“工具”,渴了给他拿水,饿了给他拿吃的。

  轩轩的爸爸还很年轻,今年只有30岁,可满脸都是与年龄不相称的忧郁。他说,轩轩刚降生时是个健康的小男孩,可随着孩子一点点长大,表现出了与众不同的固执。

  “轩轩特别爱看电视广告,吃饭时要听广告,如果不答应就不吃饭,哭闹不休。”轩轩爸爸说,大家只能把电视广告录下来,给他喂东西时播放。这孩子说话也迟,不愿意跟人交流,对同龄小孩都喜欢的玩具,他碰也不碰。

  轩轩的冷漠让父母很担心,在被诊断为自闭症后,妈妈和奶奶从轩轩两岁半起就带着他四处求医。最初在上海治疗,治疗的地点离家很远,为了不让孩子受罪,妈妈和奶奶在外租房子,可是一年多下来收效甚微。

  轩轩4岁时,他们听说青岛以琳培训机构是全国最大的自闭儿培训点,于是带着孩子来到青岛,租房子,交学费,一个月花销在5000元左右。尽管轩轩家有笔动迁费,但这么多年下来,也所剩无几。

  年轻妈妈积劳成疾过早离世

  经济压力使这家人长年分居,轩轩爸爸一人在上海工作,妈妈和奶奶在青岛陪孩子。轩轩的奶奶说,在青岛她们与人合租一套房子,孩子的妈妈白天带孩子上课,晚上回来给孩子辅导,去年身体就出现各种不适,但都没舍得去医院检查。

  今年“五一”期间,轩轩的妈妈带孩子回上海领取市政府为自闭儿推出的3000元补贴。回来坐的是便宜的大巴,一路颠簸,轩轩妈妈出现了严重反应,头晕、呕吐、眼睛失明,等送到医院,才发现脑子里溢血很多,有的已结成干血块,入院两天就离世了。

  “她全部的心思都在孩子身上。”轩轩奶奶流着泪说,儿媳自己只肯买一些便宜的衣服,脚上的鞋跟都磨平了,连买双新鞋都舍不得,如果早点到大医院检查,也许不会走得那么早。

  记者看到照片上的轩轩妈妈,年轻美丽,她怀里的轩轩阳光可爱,和一般孩子没什么区别。“我拉着孩子走在街上,别人看不出他有任何问题。”轩轩爸爸说,但是孩子依然不懂叫爸爸,可以回答姓名、年龄的问题,但若把问题顺序变一下,他就回答乱了。

  轩轩妈妈出事后,培训学校的一些家长在网上发悼念的帖子,引起上海很多家长的共鸣,一些家长主动为轩轩捐款。上海学前教育网的一个家长互助会还准备于7月14日举办义卖会。

  “谢谢大家的关心,我们知道家里有一个自闭儿,开销很大,而且像我们这样的家庭还不是最困难的,还有很多家庭不如我们,大家可以关心一下他们。”轩轩爸爸再三说。

  ■专家建议

  借鉴香港模式统一规划

  “上海自闭儿的发病率这几年呈上升趋势。”复旦大学附属儿科医院医学心理科主任高鸿云说,主要是人们对自闭症的认识提高了,到医院来确诊的数量也多了。有数据统计,上海目前大约有1万名这样的儿童。

  自闭症属于一种先天的广泛发育性障碍,目前世界范围内可以肯定的一种治疗方式就是训练,而且训练时间越早越好。因为每个孩子的情况不一样,轻一点的通过训练,将来可以从事简单的工作,而严重的可能引发癫痫、精神病之类的并发症,少年夭折,或终身待在精神病院。

  上海目前针对自闭儿的训练机构发展不是很好。自闭儿的训练需要“一对一”,按照现在的收费标准和人员配备,医院不可能组织这些工作,因此现在训练多由民间机构承担。目前上海儿童福利院有个正规的培训机构,由民政局提供资金支持,做得也不错,但还不能满足很多家长的需求。

  其余的民间机构,都是靠自己的力量,虽然热情很高,但在专业技术方面都有欠缺。

  “其实现在医院在力量上也是有劲没处使。”高鸿云称,现在对自闭儿的治疗存在很多断节,医院有专业力量,可没法给孩子进行训练,只能做些指导性工作,等孩子再来复诊,可能发现孩子没经正确训练,但为时已晚。

  她建议上海借鉴香港模式,由有关组织进行统一的规划。孩子从医院确诊后,就可送到经过认可的培训机构,享受民政福利,再由医院定期检查相应的训练结果。这样所有的训练程序都在网络完成,家长不用盲目四处乱跑,产生很多经济负担,轩轩妈妈的悲剧也可以避免。

  目前上海已针对自闭儿家庭开设了救助资金,每个孩子一年可领取3000元,但这只是杯水车薪。只有有规划地建立一套培训救助系统,才可能从根本上帮助这些不幸的家庭。

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  幼儿自闭症特征

  幼儿自闭症是发生在二岁半以前幼儿的一种严重精神疾病,它以无法和人沟通及各种知觉、语言、运动障碍及特殊习惯为特征。

  自闭症的第一个特征是人际关系障碍,也缺乏和亲人情感的交流。语言发展障碍是自闭症的第二个特征。大部分情况下,自闭儿表现出听而不闻和不看人等视听方面的迟钝反应,但他们常对某些声音,如电视广告表现出特别的喜爱。

  国内的研究显示,仅有百分之十的自闭症少年和成人能在学业和工作上与常人无异,因此,自闭症病人带给家人极大的长期压力,需要医护人员的协助。

  ■记者调查

  民间培训机构艰难谋生

  “轩轩的事情,我们作为培训机构深感没做好工作,不然他们也不必离乡背井到青岛去培训。”上海青聪泉儿童智能开发中心馆长陈洁几次探访过轩轩家,虽然轩轩不是她这个机构的会员,但是她觉得有责任呼吁更多人了解自闭症。

  陈洁的训练馆设在玉屏南路一家即将拆迁的旧商务楼。两年前,陈洁辞去外企工作,创立智能开发中心。

  “这些孩子都需长期训练,我们收费不能太高,可作为自负盈亏的机构,我们也要生存。”陈洁说,现在机构内学费最贵的是一个全日班,2000元学费/月,只有4个学生,每天早晨从9点到下午4点由四个老师一对一辅导,其余的课程是38元/小时。

  即使这样,9个老师每月只能拿到1000多元的工资,要组织一些活动只能靠拉企业赞助和志愿者活动,如何稳定老师队伍成了最头疼的一个问题。

  “其实不只我这样,上海四五家与我们同样性质的机构都存在这样的问题。”陈洁说,另一家机构的管理者一见她,就担心她来挖人。

  “我们是公益性机构,但使用的是工商登记,我们申请不到‘民非’资格,这样就无法得到慈善捐助。”陈洁说,身份的尴尬使她们一直挣扎在温饱线上。

  ■家长心愿

  他有份简单工作我就满足

  “自闭症是一种先天性的基因病,没有药物可以治疗,只能通过训练。”弘弘(化名)妈妈边看着儿子训练,边对记者说,他们已经在青聪泉训练两年了。通过多年寻医问药,这位从美国回来的工程师妈妈已经放弃了走“捷径”的想法,每天能让孩子多说说话就是她最大的心愿。

  10岁的弘弘白白胖胖,正在软床上跳来跳去做感觉统合训练,这是针对自闭儿普遍感觉迟钝进行的训练,这些孩子的神经组织有缺陷,他们不会两手举平,看东西的位置有偏差。

  在老师的督促下,他和记者打了个招呼,“你好,阿姨。”随后,他在一张印着脚印和手印的毯子上走来走去,将手和脚按照图形的位置对上去。老师在一旁鼓励他。“你觉得这些动作简单,可他学了很久,这还算效果不错的,很多孩子一个动作教几个月还是不会。”

  “我们的情况还算不错,将来他有份简单的工作,我们就很满意了。”弘弘妈妈为了陪伴儿子,再也没有回到工程师岗位,现在弘弘在辅读学校读三年级了。

  另一个自闭儿的妈妈说,都说自闭症的孩子被魔鬼偷走了灵魂,对父母没有感情回应还在其次,将来这些孩子长大了如何生活是最大问题。 (记者王凤梅摄影报道)

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