血友病人每年数万网购药品 求医难寄望医保(图)

　　武汉血友病人盼医保解决求医难 每年花几万买止血药

　　记者 王昱晔 实习生 吴超 摄影 朱熙勇

　　一人患病 拖垮全家

　　“记者，请你把窗帘拉紧一点，免得别人看到了，还以为我在吸毒。”7月16日下午，江汉北路上一家单元楼内，45岁的彭家胜正在给自己注射救命药——人凝血因子（俗称八因子）。

　　彭家胜是血友病患者，半岁时就被查出这种病，一直靠注射八因子维持生命。2000年，彭家胜的骨关节严重变形，不得不从武汉自行车厂下岗。

　　血友病，19世纪流行于欧洲皇室，曾被称为“贵族病”。患者的血不能自然凝固，而且关节、内脏会自发性出血，如果不及时补充八因子，便会出血不止直至死亡。八因子既可防病又可治病，如果患者感觉不适，注射这种药物，可以防止患者出血；如果出血了，也可以止血。

　　彭家胜说，由于八因子价格昂贵，他只有在出血严重的情况下才舍得用一点。平时疼痛难忍，他多数是用“芬必得”来止痛。

　　最近，彭家胜的牙龈一直出血，每隔2个小时，就要吐出一个大血块。但他必须熬到7月16日，这一天，是他发低保的日子。加上前两天单位里发的120元下岗生活费，彭家胜花了420元买了2瓶八因子（200个单位）。

　　彭家胜告诉记者，因为治病，已经家徒四壁。“一般家庭，只要有一个血友病患者，都会被拖垮。”他说，成年血友病人每月发病至少3次，如出血程度为“中等”，每年买八因子的钱约为3.5万。重度血友病患者的药费，则更高，要5万元—8万元左右。

　　据统计，血友病的发病率为0.5酃-1酃，按照这个比例，武汉市大约有400名－800名血友病患者。也就是说，数以百计的家庭都因为血友病陷入贫困。

　　一条充满风险的“购药渠道”

　　网上有个“武汉血友之家”。30多名血友病人在网上相识，相互帮衬。

　　彭家胜7月16日买的药是从另一个病友黄屹洲那里买来的。黄屹洲今年23岁，经常将大家召集在一起买药。

　　今年4月8日，黄屹洲召集病友们，团购由广州一家药店生产的八因子。他们在网上联系上了业务员，得知团购越多价格越便宜，于是一些病友把这一年要用的八因子都买了。

　　因为无钱，彭家胜没有参加这次团购。病情严重到非要注射八因子时，他就只能像这样找病友“匀”一点。

　　八因子需要兑生理盐水注射，出于安全的考虑，医院对非本院开出的血液制品一律不注射。血友病人打八因子，大多自己动手。

　　“这样购药、打针很危险”，武汉协和医院血液科专家仲照东说，首先，网上购买的药品，有可能是假的；其次，血液制品对保管、运输的条件要求非常高，八因子的保存温度应当在0℃－8℃之间，普通邮寄容易变质；第三，注射血液制品时容易发生过敏、发烧等反应，若不能得到及时抢救，可能致命。

　　患者为何不在定点医院买药

　　价格比外面的高

　　“地下”买药有风险，患者为何要这样做呢？

　　记者了解到，八因子属于医保目录内药品，而且是甲类用药，参保患者买这类药只需掏很少一部分钱。然而，参保患者却选择在院外买药。

　　连日来，记者采访了汉口、武昌、汉阳等多家医保定点医院，均被告知：没有八因子卖。

　　武汉市一家医保定点医院血液科负责人解释道：长期没有人买药，医院也就不进了。

　　记者问一患者，为什么不在定点医院买药？他说，在医院买药，没有在外面买划算。如果在门诊买药，每位参保人的额度一年只有几百元，远远不够用；如果在住院部买药，要花“冤枉钱”：定点医院药房卖的八因子，每瓶（200个单位）价格约为400元，而住院费起码需要800元。按自费比例30％来算，患者自己每瓶得掏240元，这个价格比外面卖的药(每瓶210元）要高。

　　能不能把血友病列入门诊重症医保

　　“帮助血友病患者的最佳方法，就是将血友病列入门诊重症医保。”武汉市一家医院的血液科主任说。

　　他说，把血友病纳入门诊重症医保，符合门诊特殊病种的原则。相关政策规定，加入门诊重症医保的病种特点为，治疗周期长、发病率和死亡率高；病情相对稳定，但必须长期接受门诊治疗，否则会恶化。血友病的特征完全符合这些条件。“如果血友病患者在门诊看病，能够报销部分药费，对其家庭无疑减轻了很大的负担。”

　　据了解，目前武汉市劳动与社会保障局规定，门诊重症疾病包括：高血压三期、糖尿病、肾透析、肾移植术后服抗排斥药、恶性肿瘤、精神病、肝硬化、帕金森综合症、红斑狼疮、再生障碍性贫血等10种疾病。

　　记者走访了武昌区、青山区等多家社保处，均被告知：血友病不在门诊重症疾病范围内，不能办理。对此，武汉市劳动与社会保障局医保处相关负责人介绍，目前没有将血友病单列出来，但可以“挂靠”恶性肿瘤，办理重症门诊医保。

　　一位医保专家认为：血友病是良性遗传病，不属于恶性肿瘤。虽然不能治愈，但可以通过药物控制长期生存、正常生活。目前，不同疾病种类享受的重症门诊医保待遇不同，笼统地将血友病归结为“恶性肿瘤”，不够严谨。有关政策部门应当积极调研，制定与此疾病相关的门诊重症待遇。

　　链接

　　据了解，早在2004年江西省已经将血友病纳入基本医疗保险门诊特殊病种，对于其治疗药物，原则上自付10％。

　　近两年来，广州市、重庆市、天津市、南京市等城市相继将血友病纳入门诊特殊病种。其中，天津市血友病患者在门诊看病的费用，可以报销85％。