文/图记者 王维博实习生 叶红
核心提示 “基本看不见东西,只有当人走得很近时,才模糊感觉到有影子在动,平时眼睛要贴着碗边上,才能依稀分辨出碗里盛的是米饭还是面条。” 新洲区双柳街汪铺村14岁的徐丽敏,一家三代13口人,有7人是先天性白内障患者,从一出生就没看见过这个世界。 在她的爷爷看来,盲人在农村,只有一条出路,那就是算卦,这位算了一辈子命的“老先生”决定把“手艺”传下去。 前年,徐丽敏当了十几年算卦先生的叔叔,改行学起了按摩。学算卦还是学按摩?徐丽敏因此和同样是盲人的父亲产生了唯一一次的争执。 三代人的生存选择,不仅打下了时代烙印,也为当前社会对残疾人的救助和就业指导提供了一个鲜活的样本。 徐丽敏每天都到叔叔的小店,除了守电话,她几乎没什么事可做。半年前,她还在15公里外的乡下,每天跟着爷爷一遍遍背诵算卦“口诀”。
今年14岁的徐丽敏,从一生下来,看到的就是一片朦胧的世界,先天性白内障导致她的视力几乎为零,连走路都要靠着盲杖慢慢摸索。
在新州区双柳街汪铺村后的一所破房子里,徐丽敏和同样患有白内障的父亲一起生活了14年。2007年,她的生活开始出现了变化。
盲女的“模糊”生活 7月19日,徐丽敏一个人坐在叔叔徐元中的按摩店门口。叔叔有事出去了,店子里显得格外安静,只有吊扇吹起阵阵风声。
不大的店里摆着三张按摩床,床上铺着干净的床单。懂事的丽敏就坐在门口,等待客人上门。
足足有半个多小时,徐丽敏没有说话,只是半扬着脸,一动不动,像在思考什么问题。但徐丽敏说,她并不是想什么事情,只是在听门外的声音——世界对于她来说,是靠听出来的。
按摩店门前摆着一张桌子,两把板凳,桌子上放着一个算卦用的签盒,里面装着33张纸签,那是叔叔给人算卦的摊子——叔叔的按摩店开张一年,生意并不好,每月只能勉强赚回店面租金和水电费。为了维持生计,叔叔偶尔也给人算卦。
“告诉你一个秘密,那些纸签的右下角都粘着不同的数字,每个数字都是用火柴棍拼成的,一摸就知道你抽的是第几卦,”徐丽敏笑着说。虽然看起来比同龄人显得“成熟”,但一说话,还是掩盖不住女孩子的天真。
每天,丽敏都早早起来,坐在门口招呼客人。“基本看不见东西,只有当人走得很近时,才模糊感觉到有影子在动,平时,眼睛要贴着碗边上,才能依稀分辨出碗里盛的是米饭还是面条。”徐丽敏这样描述她现在的视力。
虽然生意冷清,但徐丽敏并不觉得枯燥。她爱“看电视”,以前在农村家里穷,买不起电视,现在店子里有电视,她每天都要“听”一会儿。虽然不太明白电视剧里的情节,也不知道演员的样子,但她喜欢《真爱一世情》这首歌,这是她“看”电视的乐趣所在。
天热时,丽敏偶尔会到隔壁的小商店买根雪糕,即使是便宜的冰棒,也会让她高兴大半天。丽敏还没学会做饭,每天要等婶婶回来做,婶婶是店子里唯一眼睛正常的人,大部分家务都由她来做。
“爸爸把我送到店里来,就是想让我跟着叔叔学算卦。”徐丽敏说,她一点儿也不喜欢算卦,那些枯燥的东西她根本记不住。
家族遗传 徐丽敏的眼疾是家族遗传下来的,她的爷爷徐熙套从小就患有先天性白内障,77岁的老人不仅一直生活在黑暗中,还把病遗传给了与他有直接血缘关系的6个子孙。
徐熙套有4个儿子1个女儿,除了老大、老三的眼睛正常外,老二、老四和女儿生下来就看不见东西。此外,孙女徐丽敏和两个外孙也都从小失明。
“眼睛拖垮了我们全家。”徐熙套说,除了大儿子和三儿子靠帮人打工为生,其余的儿女几乎全靠算卦维持生计。
徐家失明的儿女中,只有徐元中一人到医院做过手术,但因治疗太晚,手术效果并不好。前两年,徐丽敏也曾到武汉七医院检查过,因担心手术效果不好再加上没有钱,放弃了。
“手术虽然晚了,但还是比先前强多了。”徐元中说,他是26岁那年去看的医生,现在虽然看东西很模糊,但已能分辨出几种颜色。
7月18日,记者在武汉市七医院找到了为徐元中看病的徐世勤医生,徐医生现在是主任医师、七医院院长。“徐元中的手术过程,已记不清了,但我知道他家有七个先天性白内障患者。” 徐世勤说,在所有的致盲病因中,白内障虽比较普遍,但家族遗传的白内障却非常罕见。
徐世勤解释,人的视觉是后天发育的,人一生下来时,只是对光有反应,随着眼睛受光线刺激的增加,人的视神经细胞才逐步发育完善,视力也随之提高,一般到5岁左右接近正常人的视力。后天发生的白内障,由于视觉功能已发育成熟,只是被障碍物遮挡,影响了视力,因此只要把障碍摘除,一般都可以复明。但患先天性白内障的人一生下来眼睛就被障碍物遮挡,其视神经细胞及各项视觉功能无法得到发育,因此无法通过手术完全复明。
徐世勤说,对于先天性白内障患者来说,一般越早做手术效果越好,即使不能完全复明,也可以恢复部分视力,至少有光感,且手术费用在5000元以内。
(责任编辑:魏成)