“铁链少年”透视孤独症儿童自救困局(图)

■ 成成经常反复问父亲：“你爱不爱我？”

■ 10岁后再没有和小朋友玩耍的成成把闹钟当作唯一的玩伴

资料图

　　家长不认识 无治愈先例 训练机构被迫7次搬家

　　医生：“铁链少年”14岁已无法培训

　　父亲拿着锁住儿子的铁链来就诊的情形，北京大学第六医院的贾美香副主任医师，记得非常清楚。

　　“2003年来我们医院就诊时，就已经给他做出了诊断——‘孤独症伴有情绪行为问题’，当时我们告诉家长，应该给孩子怎样做系统训练。”贾美香说，这个孩子早就错过了最佳干预期，随着年龄的增长，家长越发不好控制他的行为了。

　　贾医师解释说，有情绪行为问题的孩子随着年龄的增长，行为也会升级。加上本身不善于交流，14岁又面临青春期发育问题，正常的孩子在青春发育期都会烦躁不安、焦虑、逆反，他的发泄对象肯定就是家里人，对别人也会产生伤害。

　　对于“铁链少年”这样的孤独症患者，贾医师认为家长对孤独症的认识不够，延误了孩子的治疗。

　　孤独症：多数家长不认识

　　贾医师直言，她所接触的很多家长根本不知道什么是孤独症。

　　辽宁一位45岁的母亲第一次听说“孤独症”。她的孩子7岁被确诊为“孤独症”。如今，儿子“甜甜”已经10岁了，错过了医学上认为最佳的干预期——3岁至6岁。

　　内蒙古的石女士（应被访者本人的要求，隐去她的真实姓名）是一名护士，发现儿子浩浩不爱搭理人。别人问他“你叫什么名字”，他会回答“你叫什么名字”。孩子在北京大学第六医院被确诊为“孤独症”时，她第一次听说了这个词，感觉“天都要塌下来了”。因为这个病是不能治愈的。当时浩浩才5岁。

　　不仅她们没有听过“孤独症”，就连内蒙古呼和浩特市的一位精神科医生也没有听说过。“当时我让精神科的医生给我儿子瞧病，大夫当时就白了我一眼，问旁人说她是不是有病。”回忆起当时的情形，石女士学起了当时大夫的表情。

　　美国德国：也没治愈孤独症

　　贾美香还有一个身份——北京市孤独症儿童康复协会副会长。

　　贾医师说，湖北“铁链少年”两次到北京市孤独症儿童康复协会就诊时，她都在场。这次，孩子把协会的玻璃砸破了。

　　“很多案例不像他拿铁链子锁住那么邪乎，可像他那样有情绪行为的人也不少。这样的孩子越大越不好治。放到社会上，很容易造成危害。”贾医师很肯定地说：“家长肯定是到处带孩子投医。可这么多年，他始终没有系统地吃过药。今天看这个大夫，吃点药；明天看别的大夫，又吃别的药。人家再给他介绍，他又去了。”

　　“这个病终身都不能治愈的。”贾美香如是说。“这些家长都有一个共同的心理，就是有病就有药，能治好”。

　　贾说，即便在研究孤独症已有50多年历史的美国、德国和日本这些国家，均尚未发现一例已治愈的孤独症患者。通过应用行为分析、结构化和地板时间等近200种方式，对不同年龄段的孩子的行为进行干预、疗育，逐渐让他们有生活自理能力。这个理论在孤独症儿童培训领域中，已成共识。

　　特殊训练机构：遭歧视7次搬家

　　有些家长尽管能接受“孤独症”是一种精神疾病，但她们害怕的是歧视。来自内蒙古的石女士亦是如此。

　　石女士非常害怕被人围着说“你儿子是自闭症（孤独症）的情况”。直到现在，石女士都把这件事瞒着左右邻居。8月6日，石女士接受记者采访时，千叮咛万嘱咐：“千万不能把我的名字和从哪里来的，登出来。”

　　孤独症儿童的家长更希望孩子能在正常的环境里学习。

　　《中国特殊教育》杂志2005年第7期，《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》“母亲的育儿支持”调查表显示，在对177名民办孤独症疗育机构的随机调查中，希望孩子进入幼儿园的比例达95%；97%的家长希望孤独症孩子在入学问题上有可以咨询的政府机关；最担心孩子受教育的权利不能得到保障。

　　外界对孤独症儿童的不理解确实存在。

　　记者从北京星星雨教育研究所（国内最早对孤独症孩子家长进行培训的机构之一）采访出来，在对面的街道上做了一个随机采访。一个抱着小孩的老人坦言，从来没有听说过这种症状。她对星星雨里总是有很多家长带着孩子一起的行为很不理解。“哪个幼儿园会让家长跟孩子一起呆着？那些孩子是不是有问题啊？”她疑惑地问。

　　外界的异样眼光，是北京星星雨教育研究所搬家7次的原因之一。位置已经越来越边缘化了：从海淀培智学校到樱花西街，再到现在的东六环附近的位置。

　　孤独症儿童在孤独中自救

　　很多孤独症儿童没及时确诊

　　贾美香医师的出诊时间是周一、周三上午，周二、周四下午。医院的规定是，每天挂12个号。“实际我每次出诊看的病号至少要超过一倍。”贾医师说。在加号的情况下，经常是忙不过来。记者在8月6日周一下午4点致电她时，她仍在出诊。

　　“国际上计算孤独症人数的标准是千分之二到千分之四。”北京星星雨发展部的王培培说。由她提供的《中国特殊教育》杂志（由教育部主管，中央教育科学研究所主办）上显示，日本自闭症儿童协会的《自闭症手册》上记载，该国的自闭症（孤独症）的发病率为千分之三。

　　北京市孤独症康复协会成立14年来，“看过的孤独症儿童不下5000例”，贾美香介绍说。北京星星雨教育研究所提供的数字是“已为4067名病患提供了服务”。而成立仅三年的五彩鹿儿童康复中心的数字是400例。

　　贾美香介绍说，2004年对北京周边18个区县的一份“北京市0到6岁儿童残疾抽样调查”中显示，当时的儿童孤独症发病率为千分之一点五。贾介绍说，2001年的数据显示，我国的孤独症儿童发病率达千分之一，不过这是基于全国六省市3万人的基础上的调查数据。

　　究竟有多少孤独症儿童？贾美香表示，不好说。但可以肯定的是，现在仍有家长对孤独症的了解甚少，相当一部分患者是隐匿状态中。

　　孤独症儿童目前只能靠自救

　　一些孤独症孩子的家长依靠自己找材料对孩子进行疗育。4月3日中央电视台播出的《新闻调查》中，一位孤独症患儿的母亲尚瑶，通过阅读外文医学原著学习教育孤独症孩子罗意,英文专业背景帮了她的忙。她自学了包括心理学，系统恢复训练等繁复的课程；购买国外的实例DVD；自费到香港接受培训。

　　虽然贾美香表示北京大学第六医院是研究孤独症的官方机构，但她也表示，这仅限于医学研究。她说，除了港澳台地区，国内还没有一家对孤独症儿童进行教育培训的官方机构。这是1982年南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了孤独症之后，国内的孤独症研究走过了25年之后的现状。

　　北京星星雨教育研究所的教材也是自译而来。“国外的孤独症研究机构会给我们寄来他们的期刊、杂志，我们自己进行翻译，然后把这些东西教授给家长们。”北京星星雨教育研究所的王培培说，“因为我们的所长田惠平女士自己就有一个孤独症儿童。她将自己在教导儿子中积累的点滴经验也编进教材里来了。”

　　就连北京市孤独症儿童康复协会的贾美香也坦言，目前协会所编写的教材也是取自国外的先进经验，再加上医师们在工作中的积累。

　　五彩鹿儿童康复中心负责人孙女士说，中心所用教材亦是取自国外的研究机构，再请国外专家对学校教师进行统一培训。