永不放弃 刘正琛和他的第一个民间骨髓库

刘正琛

　　永不放弃 刘正琛和他的第一个民间骨髓库

　　2007年4月19日，记者在百度的搜索栏里键入“刘正琛”这个名字，查到了4290条信息；但键入“阳光骨髓库”搜到了比“刘正琛”多上10倍的信息——45200条。而在2002年1月以前，这些词组键入后的信息确少得可怜。

　　就像搜索引擎上时时都会刷新和激增的信息一样，从2002年到2007年，近5年来，刘正琛一名慢性粒细胞白血病患者和他的中国首个民间骨髓库——阳光骨髓库在风风雨雨中也在被不断的刷新。

刘正琛说，他永不放弃“阳光”，永不放弃对白血病的治疗，更不放弃对每一名可能挽救白血病患者的骨髓捐赠者的希望。

　　5年迎来第四例捐赠者

　　和刘正琛约采访，他笑着对记者说，你真有福气，我们第四例捐赠者正要做体检，我要陪他，你来吧，大家聊聊。记者对阳光骨髓库和它的创建者刘正琛的了解也就从这第四例捐赠者开始了。

　　小牛（化名）个子不高，也不很强壮。他告诉记者他是冲着阳光来的，因为他们彼此信任。记者发现，虽然听说他在接到正琛的电话后没有犹豫就表示愿意履行当初的承诺，但面对医生开出的大叠化验单，小牛还是显得有些紧张。“小牛你是和我们阳光最有缘的一个。”细心的正琛为了让小牛放松老到的做起了“心灵按摩”。

　　2002年12月，为了筹给志愿者初配的检测费，我们到了小牛的学校，小牛当时就进行了检测，2007年1月他毕业后，首先到阳光应聘，想做一名全职的志愿者，没想到没被我录取。可3月，一名正在四处寻找骨髓的白血病患者在我们的库里找到了和自己初配成功的小牛，当时我们协会里的人别提多高兴了，我当时给小牛打电话的手都有些颤抖，抖是因为激动，也是因为怕拒绝。

　　报名者中会有50%流失 阳光要报名者冷静后再来

　　怕被拒绝，5年来，这几个字在正琛的心里可以说是刻骨铭心。正琛说，人总会有从众心理，他们去校园里搞骨髓捐献的报名活动，面对白血病患者的一个个悲情故事，看到捐献者只要捐出一点点骨髓就可以改变故事结局的宣传后，很多人都会激动的报名，在条幅上签名、黑板上留言。但是，一两个星期之后，当阳光的志愿者给报名者打电话约他们进行检测时，有50%的人会因为各种原因不能够迈出进入骨髓库的第一步，进行5毫升血液的初分辨检测。

　　阳光是一个非盈利的公益组织，他们没有任何的经济来源，只能靠志愿者四处募集善款才能完成入库者的检测，志愿者虽然只献出了5毫升血液，对于阳光来说，就要支付给检测机构500元（目前，360元）的检测费。“我们不敢浪费一分出资者为阳光捐出的善款，所以阳光从一开始就和其他的中心不同，我们特意会给报名者留出思考的时间，想好了再来也不迟。”

　　到2007年的4月，阳光骨髓库的入库志愿者已经达到了1436人，配型成功50余对，完成3例骨髓移植。

　　配型成功 志愿者“失踪” 阳光全球找人

　　对于每一名需要骨髓移植的白血病患者来说，找到合适的配型就像找到了救命稻草，生命是否能够继续延续，就指望捐赠者了。那一边是望眼欲穿的等待消息，这一边正琛他们可能因为与供者联系不上而想把地球都翻个遍。

　　现在的网络真是一个即可怕又可爱的东西，它给阳光的找人行动提供了不少的帮助。正琛说，记得一次一名白血病患者在阳光骨髓库中找到了合适的配型，需要进行高分辨的匹配，但志愿者的联系方式已经全都改变了。就在各种传统方式都用过的情况下，正琛试着在互联网上敲进了志愿者留下的邮箱后缀，他还在前面加上了“www”。经过搜索，网址是北大信息科学院的一个实验室，输入名字没有找到，去他的系里找，志愿者已经毕业，去了美国普林斯顿大学，登陆普林斯顿大学网站，输入名字再找，在正琛的脚下，在地球的另一端，志愿者的详细简历居然全部被找到，虽然志愿者最终在美国进行的高分辨匹配和患者比率较低，不能够成功，但是这次经历让正琛不由得感慨“地球是圆的，可世界是平的”。

　　受益者感谢阳光

　　当年接受骨髓移植的患者现在情况如何？他们又是怎样知道阳光？记者拨通了第二例移植患者陈伟（化名）妻子的电话。在电话那边，王欣依然对丈夫能够顺利进行骨髓移植而感到庆幸。

　　2005年3月，31岁的北京人陈伟，一个有着刚出满月儿子、美丽妻子的幸福男人，被诊断出白血病，陈伟当时痛苦的说：“我不想让我的孩子刚懂事就没有父亲。”像许多白血病患者一样，他们开始四处寻找可以匹配的骨髓，当时，在中华骨髓库找到了两名，在台湾慈济骨髓库中找到了几十名低分辨数据匹配的捐赠者，但不是被拒绝就是因为种种原因找不到人。希望在一点点地消失。当时通过网络，夫妻二人了解到中国民间还有了一个不大的骨髓库，创建者也是个白血病患者。去找，陈伟是幸运的，库中英伟（化名）和他的数据相匹配。

　　王欣说，在接下来的日子里阳光做了很多事，有些是她看得到的，而有些是她事后才了解的。原来捐赠者英伟是家里的几代单传，就在手术前4天，英伟的母亲因为过于担心儿子，而给阳光打来电话，坚决要求协会说服英伟放弃手术，突如其来的状况让当时在协会工作的全职志愿者张志国有些措手不及。在接下来的4天，他把时间全都用在了这位母亲身上，多次的责难、多次的拒绝，面对儿子和志愿者的执著，母亲在手术前放弃了坚持，手术顺利进行。

　　王欣对记者说：“我感谢阳光，感谢治国、感谢英伟的母亲。更感动于所有阳光的志愿们对这份事业投入的热情。”

　　2007年启动“患者服务”项目

　　2001年底，正琛患上慢性粒细胞白血病时，医生预期它的生命只有5年，为了给他治病父亲提前退休下海经商，为儿子挣药费。现在正琛的病情已经稳定，骨髓移植已经不是首选治疗方案，而且他还获得了美国MAX基金会的格列卫国际患者援助项目，可以免费得到治疗慢性粒细胞白血病药物。

　　很多人都会问阳光还有必要坚持下去吗？正琛的回答很干脆，我不会放弃，我已经是阳光的一部分，除了继续阳光10000的目标，今年他还要做两件大事。第一件就是推行新模式，自助检测，希望捐赠者能够考虑到协会的实际困难，自己承担或筹集一部分的检测费用，把慈善进行到底，“这样阳光就能把一分钱变成两分钱来用”。他相信，愿意捐献骨髓的志愿者也同样愿意捐出一部分检测费，让更多的人能够入库，让更多的人可以找到希望。

　　“患者服务”也是正琛今年的计划，到目前为止，我国还没有一个为白血病患者服务的组织，世界上对白血病的治疗有什么最新的进展？白血病人出院后该如何照顾自己，能吃什么不能吃什么？屋子里该怎样消毒？哪家医院可以治疗白血病？全国知名的血液病专家是谁？别的白血病人是不是和我一样这样治疗？这些曾经或正在困扰正琛的问题同样也正在困扰着其他的白血病人。

　　正琛说，目前，他正在和一家血液病专科医院进行接洽，希望能够得到他们的在医学上的支持，阳光想做除了捐赠骨髓之外，能够再给白血病患者提供实际帮助的事情。

　　4月19日下午，记者和正琛还有即将可能成为阳光第四位捐赠者的小牛，来到了第三例受益者一个来自湖北四岁小男孩的家，2006年9月刚刚做完移植手术的他仍然带着口罩，为了保护孩子，我们只在门口和他打了招呼，小男孩嘴里和我们打着招呼，可一双水汪汪的大眼睛却仍然盯着电视里的动画片。看到孩子稳定的状况，正琛和小牛都笑了，在两个人的笑容里，记者感受到了温暖和信心。

　　文/本报记者 王薇

　　简历

　　刘正琛，男，29岁，北京大学光华管理学院硕士研究生毕业，2001年底患白血病。2002年6月9日创办北大阳光志愿者协会，建起了中国第一个民间骨髓库，倡导完成了“阳光100”、“阳光1000”骨髓捐赠活动，目前，已经启动了“阳光10000”，发动全社会为白血病患者提供骨髓配型，已经为50名患者找到了合适的骨髓配型。5年之内成功完成了3例骨髓移植，受益者目前身体状况稳定，第四例捐赠正在等待进行，又一条生命将被“阳光”拯救。