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孤独症儿童母亲自述 感谢生活让我有这个孩子
时间:2007年10月09日09:35 我来说两句

  一位孤独症儿童母亲的自述

  田惠平:感谢生活让我有这个孩子

  有人说

  你们像星星的孩子

  我想知道

  你的世界在哪里

  你们像雨点一般

  从天边落下

  来到我们的身边

  闯入我们的生活

  让我告诉你

  这个世界也很美丽

  ——田惠平

  ■ 本报记者 程 芬

  9月30日中午,田惠平牵着22岁的滔滔走出了鼓楼附近的宝钞胡同。

  马上就过国庆了,滔滔寄宿的北京慧灵(阳光组)即将放假。她来此接儿子回家。

  滔滔自得其乐地哼起“常回家看看”。田惠平说滔滔的心情非常好——平常忙于工作,总是“星星雨”的同事替她接儿子。

  田惠平站在胡同口,默默地看着秋阳下的鼓楼。

  18年了。那时候,她是一位大学老师,刚从德国留学归来,风华正茂,踌躇满志。然而,“孤独症”这个闻所未闻的词像晴天霹雳,完全改变了她的生活轨迹。

  四岁的儿子被确诊为“孤独症”。这是医学上的不治之症,此前,中国只诊断出一例孤独症儿童,而且针对孤独症的特殊教育领域一片空白,全国没有一个人和机构可以帮助她。

  经历了痛苦与迷茫之后,田惠平了解到在我国约有50万左右孤独症患儿,于是下决心为孤独症儿童创办一个教育机构。1993年,她辞职到北京,在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤独症儿童的学校,称“星星雨教育研究所”。

  十几年来,“星星雨”经历了四次搬迁,培养了中国第一支ABA(指行为干预治疗法)教师队伍,为2000多个孤独症儿童的家长进行了技术培训。在年复一年的磨炼和挑战中,她学到了包容、理解、适时的回避,以及跟人沟通的秘诀。

  田惠平今年50岁,已“知天命”。现在,她要做的就是从容地忙碌,自信而满足地迎接每一天。

  生活原来可以更简单

  以前我在西三环租房子住。滔滔在海淀培智学校上3年级,我每天上班前送他、下班后接他。后来,我要去美国学习,让父母来帮我照顾滔滔。那时候他们已经70多岁了。我在美国还没回来,我爸病了,我妈妈要照顾我爸,滔滔就没办法去上学了,我的同事就把滔滔接到了星星雨。

  我想,这样不行,如果滔滔上学这种日常性的事情都要压在某一个人的身上,那么不管有多少人帮我,我的资源都非常受限制。我开始训练他自己去上学,用ABA的方法把他上学的行为过程做了分解,慢慢练。两个月下来,他就能自己带着月票上学了。我就可以享受以前没有过的生活:吃完早饭,我就看着他背起书包说妈妈再见;放学后,我就在家里等着他回来。他自己背着书包,敲门进屋,他一直做得非常好。这样一来,生活不就变得简单了吗?

  生活就是在这样不断安排小事的过程中进行的。什么叫理想的生活?就算我的孩子不是自闭症,也需要我去安排各种各样的琐事。家家都是一样的,我这十几年就是在不断的调整和平衡中走过来的。

  比如我以前在海淀租房子,房租每半年涨500,从500元涨到了2000元每月,我根本就承担不起。我的父母就和哥哥嫂子拿出积蓄帮我买房子。他们都在机关工作,买不起城里的房子。那我在哪买呢?

  我买房子跟别人的考虑不一样。第一,我希望滔滔接着上学,所以我先去打听北京的哪个郊县有培智学校;只有通县有。第二,到了通县后,我先找到这个学校,看有哪些公共线路,然后再找沿线的楼盘,找我买得起的房子。

  这样,我们有了自己的家,滔滔有了新学校,我又开始训练他怎样坐公交上学。

  扶他一把,就能找到回家的路

  我也有过打着伞四处找孩子的经历。那天下雨,放学的时间到了,我打着伞,到公共车站等他。一个小时,两个小时,天都黑了,他还没有回来。我四处寻找,星星雨的老师也帮我找。后来问学校,那边说,因为下雨,没让孩子走。我说你们怎么不通知家长?他们说打电话到家里,没有人,其实,那时候我正拿着伞在车站等滔滔。结果是虚惊一场。

  当年在海淀,他也有过很晚都没回来的事。吓死我了,很多朋友都说,你在家等着,我们开车来帮你找。到了很晚,他终于回来了,我问他怎么回事他也说不出原因。

  一两个月以后,我去他们学校参加活动。在人大西门坐公共汽车的时候,我发现以前教他上学坐车的车站挪了七八十米远。别的母亲可能觉得没有什么,但是我一惊,因为自闭症孩子行为刻板,应变能力非常弱,你不教他他不知道变通。我想:天哪,这是什么时候挪的呀,滔滔居然每天也按时回来了。

  正在那嘀咕着呢,旁边一个卖冰棍的妇女看见我带着滔滔一块等车,就对我说:“这是你儿子啊?那一天车站挪地了,他不知道,老在原地方等。我回家吃完晚饭回来了,看他还在那里站着,就把他领到这个车站来了。”

  她说这是一个多月以前的事。我一想,正是他晚归的那天。我很感激这个妇女,一下子买了好多冰棍。

  我经历了很多这种心惊肉跳的事,也体味到了很多真情。这个妇女守着车站卖冰棍,车站挪,她的摊位也跟着挪,竟然还注意到这个孩子在原来的车站等不到车。真的,有时候你只要扶他一把,他就能找到回家的路。要不然,他会一直在那站着。他就认这个地方,无法明白站牌挪地了意味着什么。

  怎么上厕所?这是需要我去解决的问题

  以前在重庆,他还小,找个草地和背人的地方,站着就尿,蹲着就拉,但是在北京不能让他随便来。所以要慢慢教他,到了厕所才能尿才能拉,凡是脱裤子的事情都跟厕所有关。

  他根据自己的习惯掌握了怎么上厕所以后,非常可爱地跟着我。坐公交的时候,他表情紧张地跟我说,妈妈我想拉。然后,车一到站,不管是什么地方,我就冲下去,冲进写字楼和商场饭店,人家问,你干吗呢?我说我给孩子找厕所。这样的经历我都有过。

  每年国庆节,我都会去天安门拍一些照片,记录不同年代的标语口号、人们的着装。有一次刚到天安门广场,他就要拉。中山公园那里不是有一个厕所吗?我就拉着他跑到那里,但是人非常多,队伍都排到了外边。他已经长大了,我不能像以前那样带他到女厕所跟人家说一说,但是我又没法跟他进男厕所。

  对别的母亲来说,儿子上厕所不是多难的事,但是对我来说,这都是需要去解决的问题。怎么办呢?我看见队伍里有一个小伙子,觉得可以找他帮忙。就过去,说:我这孩子他有病,不会说话,但是他现在急着要上厕所,能不能麻烦您不要排队,带他进去跟人家说一下?小伙子非常高兴,因为他也不用排队了。结果就真的带他进去了。

  哇,这个事情又解决了!对于我来说,成就感不亚于星星雨取得多大成就,上了几个台阶。

  有人说,田惠平,你知道吗?这十几年你创造了奇迹。但是我不知道明天会发生什么,我所感受的就是每天的生活细节,这些年,我就是在解决小事情的过程中走过来的。

  成就感就在细节琐事中

  星星雨前三次搬家都是我自己四处找房子。第四次搬家,我找不到房子不敢回去。我们的员工在办公室等我,收集了买房的地址,说田老师我们不会离开星星雨的,我们到郊外去买房子吧。

  我很感动,心里很暖。真的,星星雨不是我一个人的,不只我一个人爱它、怕它出事,所有的人都爱它。从此,星星雨遇到事情我就有了一个团队去面对。

  这么多年,很多细节我已经记不起来,但是我们每天忙忙碌碌的,没有什么惊天动地的事情,很平凡,也很满足。

  上个星期六,我们举办了一次特别成功的筹款晚会。之后,有个同事说,田老师你快来快来,我说怎么回事,她说佳能公司给我们捐了两部数码相机,要一个反馈报告。我马上就和发展部的同事商讨着怎么写感谢信、怎么作报告。以前我们也没有这样做过,也不知道报告要怎么写。怎么办?我说一二三四点,你们往里边填内容好不好?

  就这样,在六点钟下班的时候,我们就把报告这些所有的反馈资料都备齐了。那一刻,我们觉得好有成就感,太棒了,我们一定要去庆祝庆祝!

  我们这个年龄的人,敬佩黄继光、董存瑞,但是不一定要去炸碉堡、堵枪眼才算得上伟大。其实,很多伟大就蕴含在细节琐事当中,这些小事也让我们有所成就。

  活着就是为了解决问题

  你问我,事业和母亲角色有没有冲突,总体上我觉得没有,为什么呢?我是一个追求理想的人,而我现在就在为理想而活。早年我忙于工作顾不上滔滔,但这是所有的母亲都会遇到的问题。就算孩子很健康,他们也面临这样的矛盾。

  我有一个朋友,她一直忙于工作,做到了年薪几十万的老总,但是有一天,学校找到她说,你的孩子啊,聪明是聪明,但是心理好像有一点问题。她内疚得不得了,给我打电话说,“田惠平,我反思自己,这么多年都没有认真做过妈妈。我总觉得他很聪明,只要给他钱就行了。我跟儿子道歉说,对不起,妈妈经常让你回家就只能面对保姆。他说,妈妈你错了,不是经常,是每天。”

  对比起来,因为滔滔,我做妈妈认真得多,所以我早期的那些内疚已经没有了。我觉得滔滔是幸福的,因为他有我这个妈妈;我也是幸福的,因为我有这么一个儿子。因为他,我才有现在这种充实的生活。不管我在忙什么,累什么,开会吵什么,只要想到这是改变生命、改善社会的工作,我就觉得所有的细节都是美好的,生命因此而丰富,没有什么可遗憾的。这一切都值得珍惜。

  我说过一句话,活着就是为了解决问题,你不要期待没有问题的生活,一旦把这个想通了,你就不会再抱怨生活。真的,我不觉得我的生活比别人难。我看到很多人,他没有像我这样根本的忧愁,但是他们活得不快乐,他们比我更难有一个积极的心态。

  如果没有滔滔,我可能很迷茫,因为我对现在社会的很多价值不认可。我的原则性很强,如果不像现在这样坚持一个对社会绝对有意义的事情,我不知道我会何去何从。所以,我现在的状态就是带着感恩去活。感谢我有滔滔这么一个孩子,也感谢上帝赋予我这些能力和智慧,让我能带着滔滔活出积极的色彩。

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