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21岁绝症女孩欲捐赠眼角膜 曾是模特团成员(图)

她要将“光明”留给需要的人 本版图片除署名外 记者 张新宇 摄
她要将“光明”留给需要的人 本版图片除署名外 记者 张新宇 摄

笑对病魔

  21岁绝症女孩将眼角膜送给需要光明的人

  曾在一个模特团学习,走得还挺好,16岁时患遗传性共济失调

  如今21岁已卧床1年,1.75米不足40公斤,只能发短信与人沟通

  核心提示

  在梦里,张弘又走上了T台——灯光追着她妖娆的步伐留下一道长长的背影,她转身,一脸幸福的微笑……

  几天前,这样的梦又开始困扰她,她在夜里大口大口地喘气,母亲把耳朵递到她嘴边,她依旧什么都说不出来,最后,吃力地在白纸上写下几个字:我自愿在死后无偿捐献眼角膜。

就是这几个歪歪扭扭的字,让母亲失声痛哭。

  12月26日,张弘躺在病床上,身体单薄得犹如一张白纸,她吃力地抬起右手,指着自己4年前的那张照片,照片里的女孩笑靥如花,那一年,她16岁。

  生命渐逝

  16岁女孩梦断T台

  “遗传性共济失调,我不知道你们听说过这种病没有?”张弘的母亲胡秀丽一边给女儿翻身一边讲着女儿的病情。由于咽喉肌的功能减退无法收缩,张弘现在不能说话,只能听别人谈话然后点头或摇头,有时从嗓子里发出呜呜的声音,或是伸出双手指来指去。她的身体已经瘦得不能再瘦,1.75米的个子不足40公斤。突兀的双颊、鼓出眼球、很难闭合的双唇,已经完全看不出她是刚刚21岁的姑娘。

  胡秀丽说,张弘1986年出生,十五六岁时就出落得亭亭玉立。“那时她就想去当模特,在一个模特团学习,走得还挺好呢!”2002年,张弘和爸爸不知得了什么病,路都走不稳,晃晃悠悠的。当这种情况越来越严重的时候,医生说张弘和父亲得了“遗传性共济失调”,就是她的神经细胞正在逐渐坏死,却没有再生能力。

  用短信与别人沟通

  从2002年开始,这个16岁的女孩儿经历了生命中的一场骤变:走路时常跌倒——辍学——无法行走——失语,直至卧床不起。神经细胞的坏死无法给她身体的各个部位下达指令,“眼睁睁地看着她的病一天比一天严重,什么办法都没有啊!”胡秀丽说,一年前张弘摔倒一次后就再也不能说话了,后来就用笔和纸与别人沟通,自己写日记。但她的双手越来越没有力气,直到现在只能用手指发短信与人沟通。

  张弘伸出两只胳膊,从手背到手腕,两排密密麻麻的针眼儿摞在一起。然后她又慢慢地展开4根手指,胡秀丽说:“她的意思是告诉你,她每天要打4个吊瓶。”

  随时都有生命危险

  张弘在一年前又患上了心肌炎,今年卧床之后,心脏更加不好,心跳加快时就大口大口地喘气,嘴唇没有一丝血色。上个月,因为病情太严重,她又住进了医院。

  “她现在心率过快,心脏随时都有骤停的危险。”张弘的主治医生董慧民说,心脏跳得太快,就会对各个器官供血不足,不但心脏会骤停,也会导致其他器官逐渐衰竭,所以张弘随时都有生命危险。而且她没有丝毫免疫力,不能长时间住在医院,否则会造成交叉感染。现在医院也只能是维持或者缓解她的病情,但是没有治疗的办法。

  心愿 捐眼角膜给需要的人

  “她说要捐献眼角膜的时候我说什么都不同意。”胡秀丽提起这件事情绪还很激动。胡秀丽说,有一天晚上,张弘突发心脏病,躺在床上喘不过气来,她用手拍拍自己的心脏,又指指嗓子,接着摇摇头。胡秀丽一下子明白了女儿的意思,她是在说:妈,我心脏要跳到嗓子了,我不行了。

  随后,她又拿起手机,吃力地打出几个字:我想死了之后把我的眼角膜捐出去。当时胡秀丽坚决不同意孩子的做法,但是张弘又把这个心愿写到了纸上。她还告诉妈妈:如果我死了,我的眼睛还能留给需要的人,还能替我看这个世界。受不了女儿的一再央求,胡秀丽终于答应了。

  可敬 医院最小角膜捐献者

  12月19日,吉大一院眼库,眼角膜志愿捐献书一式两份摆在张弘面前。她几次拿起笔,几次都没拿住,最后吃力地在签名栏上写上了自己的名字:张弘。然后开心地笑了,一旁推着轮椅的胡秀丽默默地流泪,她说:“孩子已经卧床一年了,就那天特别高兴。其实我心里很难受,孩子实现愿望那天,也就是我失去女儿那天。”

  提起当日张弘在吉大一院眼库接受检查的情形,医护人员仍历历在目。“张弘是个坚强有爱心的孩子,她现在病得很重,希望能把“眼睛”留下来,给需要光明的人。”隋护士说,张弘的一只眼角膜是合格的,可以捐献,另外一只上面有斑点不符合条件,她是目前吉大一院眼库眼角膜捐献者中年龄最小的一位。眼库负责人贾主任说:“每一位捐献角膜的志愿者都令人肃然起敬,像张弘这样小小年纪就有如此的胸怀更令人敬佩。”

  母亲 想看接受女儿角膜人

  女儿的这个决定,让胡秀丽一连几夜都没睡好觉。她说,“闺女这几年遭了太多罪,死了以后还要做一次手术,她实在接受不了。但是孩子劝了她好几天,希望她能想开点儿,万一哪天她走了,还留双眼睛在这世界上,也是一件好事。”现在张弘爸爸在家坐在轮椅上,生活还能自理,张弘每天躺在医院里,都要用手机问妈妈,爸爸在家怎么样了。

  胡秀丽说,其实一家人早就做好心理准备了,知道孩子随时都可能离开,她说她现在想明白了,也支持女儿的做法,如果有人接受孩子的眼角膜,以后她想女儿的时候,也能留个念想。“我想看看接受我女儿捐献的那个人,看他(她)长什么样,是做什么的。”

  医生 受感动改变考研志愿

  张弘每天都很乐观,有人来看她,她总是笑得很开心,然后把双手握在一起表示感谢,医生查房的时候,她也会挥手向他们道别。在二道区人民医院,这个女孩让很多人感动,副院长白丽说,医院在平安夜那天送给她一棵圣诞树,希望她今后永远平平安安。

  张弘的主治医生董慧民在医院工作了两年多,张弘是他接触过的最特殊的患者。

  为了帮张弘治病,董慧民上网查了很多资料,也是受她的感染,决定在报考研究生时改了自己的志愿,“以前想学心血管专业,现在想改成神经内科。”

  “对话”张弘

  好想走T台 去看海 谈恋爱

  张弘没卧床前,还能写日记和博客,但已经半年不能写东西了。手指的肌肉也越来越不听使唤,发短信的速度越来越慢。和张弘的对话非常艰难,艰难到让人不忍心再去问她任何问题,她的手指每按一次手机键,至少需要5秒钟的时间,她一直在努力地微笑着,提起伤心的事情也会哭,但是发不出任何声音,只能把嘴张得很大,突出的眼球里滚出大滴大滴的眼泪。

  记者:为什么想把眼角膜捐出去?

  张弘:给需要的人。

  记者:你需要接受眼角膜的人为你做点什么吗?

  张弘:我想让受捐助的人为我父母做点事情。

  记者:现在还有什么心愿没完成?

  张弘:走T台,看海,去北京。

  就在马上要结束采访的时候,张弘突然又拽住记者的衣服,慢慢地把手机递了过来,然后很羞涩地笑了,上面打出了3个字:谈恋爱。

  张弘日记摘录

  2006年11月4日

  我知道我的日子不多了,对于20岁的我来说,生命竟然如此短暂而平凡,像天上的一颗流星,匆匆地划过天际,但这样我仍然要用微笑面对我余下的每一天!

  2006年11月11日

  我真想为了爱而大哭一场,可是,我没有这个权利,没有人会爱我[提要]:

  的,我也不会爱别人的,因为我不想把爱变成伤害。

  记者博客

  隐形的翅膀

  张弘的日记里有这样一句话:翅膀断了,心还要飞翔。

  这个只能在梦里向往T台的女孩儿,喜欢看偶像剧,渴望一段爱情。不过,很多事情她只能靠自己的想像来完成了,因为她知道自己的愿望已经很难实现了,但是她却用自己的双眼给了别人重见光明的希望。

  那张眼角膜志愿捐献书,也许是张弘在她倒数的生命里,最后一次签下自己的名字,可是,她却在手机里打出这样一行字:我突然觉得自己好幸福。

  谁能帮助这个病危的女孩圆最后的心愿,请拨本报热线电话:88488911。

  (本版稿件 记者 王欢 实习生 钟雪)  

(责任编辑:曾玉燕)
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