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温暖“渐冻人” 公益成时尚

  “我柔弱的心啊请试着去忘记请千万千万别再哭泣……”

  王德蓉用甜美的嗓音朗诵完著名诗人席慕蓉的一首诗,台下掌声一片,不少人热泪滚滚。

  23岁的王德蓉自小患上“渐冻症”,20年来一直为病痛所折磨。至今,她身高只有1.4米,体重仅30公斤,四肢无法伸直,走路和奔跑一直是难以实现的梦想。


  王德蓉却始终保持着乐观。尽管没读过一天书,需要用中指和无名指夹笔写字,然而她却不懈地追寻着自己的文学梦。

  2008年1月13日,团上海市委启动“假如我能行走一天”—上海青年关爱“渐冻人”大型公益行动,一些企业伸出援手。上海东方鳄鱼服饰有限公司当场捐赠100万元设立“渐冻人”关爱基金,用于资助“渐冻人”的生活、医疗援助及康复训练等。

  “渐冻人”,是神经肌肉疾病患者的俗称。患者通常全身肌肉逐渐萎缩,身体就像被冻住一样,吞咽和呼吸功能逐步减退,直至呼吸衰竭而死亡。这种疾病目前尚无有效的治疗方式,虽然患者心智正常,但也因意识清醒而备感痛苦。目前,全球大约每10万人口中有五六名患者,且发病率在不断上升。据测算,我国现有400万名患者,其中上海约有5万人。

  为了让全社会关注这一特殊群体,引导青年踊跃投身社会公益事业,团上海市委邀请了30名和王德蓉一样行动不便的“渐冻人”坐着轮椅走出家门。这些“渐冻人”在家人和志愿者的陪伴下走进杜莎夫人蜡像馆,参观城市规划馆,游览科技馆。

  “这是我第一次来蜡像馆,病情严重后这几年,我很少出门。”林炯在念完职业高中后,嘴唇无法合拢,腿脚渐渐无法支撑身体。电脑却给了他施展拳脚的大舞台,他用自己还能控制住的手指学习电脑绘图,制作动画,为自己赢得了一个个奖杯,还有生活的自信。

  在杜莎夫人蜡像馆的“奥斯卡场景”前,林炯说,“我的梦想是有一天站上奥斯卡领奖台,捧得最佳动画奖的小金人。”

  1月13日,上海降下第一场雨夹雪。旨在帮助“渐冻人”的中国神经肌病协会MDA协会也参与到这次关爱“渐冻人”大型公益行动中,该协会负责人朱常青也是个“渐冻人”。她深知在这样的严寒天气出门对病友们是多么大的挑战,“一场感冒就可能夺走他们的生命,上下车、进厕所、吃饭都需要考虑到细微之处。”

  但是病友们比想象的坚强——林炯特意穿上了喜气洋洋的红色外衣,王德蓉准备了自己拿手的节目,丁铭则带来了亲手写成的自传《颤抖的音符》。病友们急着登上爱心人士为他们搭建起来的舞台,只为了亲口表达一声:“谢谢!”

  “完全释放自己,也找到了自尊。”不止一位病友表示,自己以后会更自信,更努力。

  “走出家门,参加活动,对于病友而言非常重要。”朱常青肯定地说,参加过几次活动的病友明显表现出积极的生活态度。

  在活动的影响带动下,越来越多投身公益的青年正将关注的目光投向这些“渐冻人”。就在“假如我能行走一天”活动举行的前一天,一群来自上海师大的志愿者冒着寒风,在街头对5000名市民进行了调查,主题是“你了解渐冻人吗”。调查结果显示,48.73%的市民表示愿意加入志愿者行列,共同关爱“渐冻人”。

  除了“渐冻人”,还有许多患病青少年需要人们的关爱。

  在团上海市委、市红十字会共同开展的“城市爱心、传递温情”关爱住院白血病患儿新春陪伴祝福活动中,有400多名市民和网友报名参加新年探望活动。

  2008年新年第一天,上海新华医院、儿童医院、儿童医学中心的白血病患儿病房里涌动着爱的暖意,近400名手持“爱心上海”爱心卡的市民从四面八方赶来,为病房里的小朋友送上新年的第一声祝福和孩子们最喜欢的玩具。

  团上海市委还整合社会资源,成立了资金规模达276万元的“爱心上海——上海青少年公益活动支持系列基金”。

  团上海市委书记马春雷说,开展关爱患病青少年的活动,让他们感受到社会的温暖,有助于提升共青团组织的凝聚力,也有助于培养广大青少年的公益意识,让公益成为青年时尚。本报上海1月25日电

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