中广网重庆3月11日消息（记者刘湛）血友病是一种由母亲携带致病基因，只传男不传女的终身疾病，至今，世界医学界均未找到根治的办法。重庆市有2000个这样的家庭笼罩在血友病的阴影下，濒临崩溃的边缘：一些母亲因为携带基因而内疚自杀，血友病孩子因无钱医治最终走向死亡。
共同的命运将来自重庆各地的一群特殊母亲聚集在一起，她们成立了“重庆血友之家”。“重庆血友之家”的筹建者彭茂琳在2005年8月，通过“中国血友病之家”网络，找寻到了重庆涪陵的一位血友病患者的妈妈，从此几个血友病患者的妈妈便开始将更多的精力由儿子身上转移到这个特殊的联盟，为的就是让更多的血友病家庭结成联盟自救。
这群血友病母亲的自救行动，引起了民盟重庆市委的高度关注，2007年，重庆市劳动和社会保障局发文，“同意将血友病纳入基本医疗保险市级统筹特殊疾病范围”。随后，市民政局电话通知民盟市委，同意拟以“重庆血友病康复协会”名称予以注册，成为我国第一家被政府登记注册的血友病的民间组织。现在，270个血友病家庭进入了康复之家，自救和救人。
据了解，重庆从去年已正式开始将血友病纳入医保市级统筹特殊疾病管理范围，只要血友病患者在门诊发生的符合医保规定范围内的医疗费用，属于统筹基金支付部分的可按80%支付。相当于血友病患者至少可以报80%，根据缴费年限的不同，参保者最高可以报到95%。 |
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