邯郸县一个“80后”女孩,因为得了一种怪病———“渐冻症”,只能终日与轮椅为伴。而30万元的治疗费用让她和她的家人一筹莫展——— 本报讯(通讯员刘平、乔海龙)刘书敏,一个“80后”女孩,在邯郸县城管局从事园林设计工作,正是青春飞扬的年龄,如今因为得了一种怪病,只能与轮椅相依为伴。
2004年,刚满22岁的刘书敏突然出现站立不稳、不明原因摔倒和间歇性四肢无力现象,当时她并未在意,以为是劳累所致,却没想到,发生这种情况的次数越来越多。历经近一年的检查,经过北京301医院等神经内科专家的会诊,2005年夏天,她最终被确诊为“运动神经元病”,又称“渐冻症”。
据医生介绍,此病的发病率很低,只有几十万分之一,目前病因尚不明了,多发于40岁以上的男性。在所有的病例档案中,刘书敏是年龄最小的一个。一旦患上此病,患者全身肌肉萎缩无力,逐渐失去活动能力,各部位也好像被“冻”住一样,无法动弹。从最初的行动不便,到吞咽困难、语言丧失、呼吸衰竭,最终将发展成除了眼球能动,其余部位都不能动,只有意识保持清醒。整个过程短则几年,长则几十年。患者因此也被称为“渐冻人”,著名科学家霍金即患有此病。该病被称为“活着的木乃伊”、“清醒着的植物人”,与癌症和艾滋病等被世界卫生组织列为五大绝症之一。
自发病以来,父母带着刘书敏四处奔波,到全国许多医院进行诊治,尝试了好多方法,但疗效均不佳。后来,她得知北京对此病有了一种新的治疗方法———“神经干细胞移植”,治疗效果很好,她曾经的病友用此方法治疗后,身体情况得到了根本性好转。可是30多万元的治疗费用让她望而却步,四年多来的医疗费用也让他们债台高筑。65岁的父亲刘长兴说:“我们老两口儿都是农民,种了2亩多地,日子过得紧巴巴,可书敏一个月的治疗费就要5000多元。现在家中的2万多元积蓄全花光了,还欠外账18万元。”
目前,由于刘书敏肌肉萎缩,影响到舌头、喉咙、手指等各个部位,说话已开始模糊不清,双手也握不紧东西,很多事情她都不能独立完成。但为了延缓肌肉萎缩的速度,她一直坚持锻炼,不曾放弃。“孩子还盼着能重新回到工作岗位上,从事她钟爱的园林设计。”妈妈樊秀珍哽咽着告诉笔者。为了女儿,只要有时间,母亲就推着轮椅陪女儿去看看以前设计的园林作品。
得知刘书敏的病情后,邯郸县许多单位及个人纷纷解囊相助,捐款累计3万多元,可是这对于近30万元的手术费用来说还差得太多。“谁能帮我女儿圆这个梦呢?”樊秀珍希望更多爱心人士施以援手,救救她的女儿。
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