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“瓷娃娃”每年骨折数次 单亲妈妈债台高筑(图)

2009年06月17日08:41 [我来说两句] [字号: ]

来源:津报网-每日新报

“瓷娃娃”李金雪。新报记者 赵建伟 摄
“瓷娃娃”李金雪。新报记者 赵建伟 摄

  两年一次手术 四个月一次药物治疗

  为救“瓷娃娃” 碎了慈母心

  陪女上学时刻不放松

  下朱庄中心小学下课铃声响起,特意被安排等在一间空教室里的王福金被惊醒了,常年的睡眠不足让她坐着都能睡着。她站起身来,跑到二年一班的教室。

  刚刚下课,坐在最后一个角的李金雪有点紧张,尽量把身子往里面挪。王福金跑过去,用身子护住金雪,怕同学们一不小心会碰到女儿。

  小金雪9岁的人生中,平均每年都要骨折四五次,她患有成骨不全症,是一种由于组织发育不全而造成的先天性疾病,患儿犹如瓷娃娃一样易碎,因此被称为“瓷娃娃”。

  每天早上,王福金都得小心翼翼地把女儿背到电动三轮上,带着她去上学。“背这种孩子可有学问了,刚开始不会背,一不小心就把孩子弄骨折了,孩子疼得哭呀,我也心疼得直哭。”王福金说。

  病痛折磨女儿更懂事

  刚刚出生45天时,小金雪突然大哭起来,整整哭了一夜,王福金第二天带着金雪去了医院,没想到金雪左胳膊折了,右腿也有陈旧性骨折。

  4个月的一天,王福金抱着女儿洗脚,一不小心,小金雪的左腿响了一下,顿时起了一个包,女儿又大哭不停,这是金雪第二次骨折。从那时起,王福金的视线几乎没离开过女儿。

  始终忍受着病痛折磨的金雪很懂事,一次小金雪摔倒了,胳膊和腿全都折了,疼得一下子晕了过去。过了一会儿,金雪醒来看见泪流满面的妈妈,还笑着说,“妈妈,我不疼,您别哭,您还要我吗?”

  单亲妈妈债台高筑

  2005年,王福金找亲戚朋友们借了点钱,带着金雪来到天津的几个大医院检查,结果才知道金雪患的是成骨不全症,但这种病在当时还无法治疗。

  直到2008年,王福金接到天津骨科医院的电话——金雪的病可以治疗了,但需要做一种矫形内固定手术,在四肢放入髓内针,可以保护骨头、预防骨折,手术费用一万多元。

  为给孩子治好病,王福金找遍了所有的亲戚和朋友,借了两万多元钱。经过先后两次手术,金雪的骨折次数少了,但王福金已经债台高筑。

  2007年,王福金离婚了,照顾金雪的重任全部落在她肩上,她每天只能在女儿睡熟后做一些电子元件的手工活,每做一个一分钱,常常做着做着便睡着了。

  金雪得到免学费的照顾,学校的音乐老师马老师资助了金雪所有的书本费,一个好心的朋友每个月也会寄来100元爱心款。

  生活勉强维持,但金雪的治疗费让48岁的王福金无法承受。随着金雪渐渐长大,置入体内的髓内针要两年更换一次更长的,否则没有髓内针的位置还会经常骨折。每4个月一次提高骨密度的药物治疗也必须坚持,每次的费用需要近2000元。

  距下一次药物治疗还有1个月的时间,已经无处可借的王福金心都要碎了……

  新报记者 劳韵霏 任桐

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