来源：南方日报
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| 昨日,地贫男孩杨文在隔离病房跟姥姥通电话。资料图片 |
晚上6时，又要给8号床男孩清洁口腔了。化疗期间，为了防止口腔感染，口腔清洁每天要重复4次。男孩名叫杨文，今年5岁，去年9月从新疆生产建设兵团农六师102团到广州南方医院，治疗地中海贫血。
这是男孩第二次到广州。4年前的9月，广州一家医院通知男孩的妈妈文萍，如果不给患地中海贫血的孩子做造血干细胞移植手术，孩子最多活到10岁。但是，仅手术费一项就要30万元。“30万是天文数字”，合适的配型供者就在眼前，拿不出巨额手术费，文萍只能领孩子回新疆老家。
去年，澳门一家慈善会资助杨文20万元，给他治病。拿着这笔钱，文萍跟丈夫杨家泽领着孩子再次南下。今年8月11日，文萍终于等到了福建一名骨髓供者体检合格的消息。昨晚，那位远在福建一所大学任课的年轻老师的造血干细胞空运至广州。杨文的手术得以进行。文萍和杨家泽非常高兴，但他们还有忧虑，“手术前后预计要花30万元，我们实在筹不到最后的10万元了。”
“最怕手术成功钱跟不上”
昨天下午5时，护士通知文萍，受到台风凯萨娜的影响，运送造血干细胞的CZ365次航班晚点了。“也有好消息，干细胞的采集顺利完成了”，文萍自己有些紧张，但她还要安慰孩子的姥姥。
文萍的脸色很憔悴。因为10月底的手术突然提前到9月28日，留给文萍筹款的日子陡然紧张。9月15日，丈夫杨家泽又进入隔离病房陪护孩子。每天，四处筹钱、跟福建骨髓库联系、给丈夫儿子送饭，所有的这些，文萍一个人扛着，忙碌着。
“如果今天手术成功了，我们再辛苦也没有怨言。现在就是怕，手术成功了，孩子免疫系统恢复期间，费用跟不上。手术前后预计要花30万元，但我们只有澳门慈善会资助的20万元。”文萍说，昨晚手术后，杨文还要留院观察几周，出院后，他们一家至少还要在广州待半年。
现在，他们一家住在南方医院旁的蟹山村，一间民房，每月租金500元。文萍计划，孩子出院后，到云景花园租一套房子，“因为孩子免疫系统恢复期间，住的地方要求很高，要空气流通，室内温度要稳定，连空调都要经常清洗。”租云景花园的房子又是一笔让文萍头疼的费用。
“不做手术最多活到5岁”
因为持续化疗，这几天，杨文有些消化不良。手术前的晚饭，杨文只想吃白粥。
文萍、杨家泽祖籍都是四川。上世纪60年代，他们的父辈响应国家号召，到新疆支边。2005年3月3日，北京儿童医院确诊杨文患有β地中海贫血重型血液病，文萍随后就拿到了孩子的病危通知书。“大夫说，杨文最多活到5岁。”
地中海贫血，文萍说，那天是她第一次听说这么冷僻的医学名词。“大夫说，要给孩子输血，输去除白细胞的红细胞悬液。还要做去铁治疗。如果条件允许，要做造血干细胞移植手术，这才能救孩子的命。”
“广州曾给我们一次希望”
“4年前的9月，广州给了我们一次希望”，2005年4月，北京大学人民医院给杨文做了分型，文萍开始给孩子寻找合适的骨髓供者。
“我们焦虑地等了5个多月，2005年9月中华骨髓库通知我们，发现了一例配型供者。北京的大夫还说，因为地中海贫血南方多发，建议南下做骨髓移植手术。”
那是杨文一家三口第一次到广州，那也是杨文确诊后的第一个希望。但广州一家医院医生给文萍交底，移植手术可以做，但他们可能拿不出那笔钱。医生告诉文萍，想救孩子，一定要做造血干细胞移植。“大夫说，定期输血、做去铁治疗，孩子最多也只能活到10岁。”但是如果做造血干细胞移植手术，仅手术费一项就要30万元。
供者就在眼前，但是拿不出30万元，就没办法救孩子。“当时，我们已经花了几万块钱，我们的积蓄、我们父母的积蓄都没了，我们卖了新疆老家的房子，连我的婚戒都卖了”，2005年11月，文萍跟杨家泽辞去了各自的工作，告别了北京和广州，回到新疆。毕竟，“老家的治疗费用低一些”。
2007年9月，澳门一家慈善会到新疆组织活动。新疆生产建设兵团慈善总会向他们介绍了“地贫孩子”杨文的情况，慈善会随后答应资助杨文一家20万元。
拿到这20万元，文萍跟杨家泽领孩子再次南下广州。“希望广州的好心市民可以帮帮我们”，这是文萍的心愿。
见习记者钟锴本报记者赵佳月
热心人士如想帮助地贫男孩杨文，可联系杨文的母亲文萍，手机号码为13539458795。
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