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女孩患病煎熬七年 与钢琴王子同台重燃希望(图)

来源:浙江在线-今日早报
2010年01月13日10:28
左二为源源,与克莱德曼一起登台表演。
左二为源源,与克莱德曼一起登台表演。

左一为源源。
左一为源源。

  7岁时查出肾病,11岁起一天3次腹透,如今钢琴给了她生命的勇气

  与钢琴王子同台的女孩重燃希望

  本报记者 陈斯音/文 吴煌/摄

  10天前,在理查德·克莱德曼的演奏会上,她是与大师合奏的“钢琴女孩”,光彩夺目;而舞台下,她是一名14岁的肾病患者,一天要做3次腹透,打痛到骨髓的针。

  昨天,女孩母亲的朋友打进早报热线,希望我们去采访一下这个叫源源的女孩,因为她的故事深深打动了自己。

  杭州女孩源源患有先天性肾发育不全,7岁时医生曾预言,她很可能再也不会长个儿;如今7年过去了,她身高体重标准,开朗爱笑,用行动告诉所有关爱她的家人、老师、朋友:我的未来不是梦。

  7岁时查出肾病,11岁起一天3次腹透,如今钢琴给了她生命的勇气

  与钢琴王子同台的女孩重燃希望

  7岁时查出先天性肾发育不全

  源源出生于1995年,直到7岁之前,她都拥有一个正常的成长环境:幼儿园、小学一路顺顺利利,父母就职于浙江大学,收入不高但很稳定,一家三口其乐融融。

  2002年,7岁的源源血色素偏低,家人起初以为是贫血,结果去医院一检查,发现患有先天性肾发育不全。“一个肾找不到,另一个肾就像颗小煤球。”妈妈刘虹形容。

  对于一般家庭来说,孩子患了这种病,无异于掉进了“无底洞”。刘虹和丈夫跑遍了国内有名的肾病医院:北京、上海、南京,情况都不乐观。

  “国内治疗这种病主要面对两大问题,一是肾源不够,二是治疗经验很少,只能走一步看一步。医生当时预言说,她以后要长个儿都很难很难。”刘虹说。

  而源源还清楚地记得,7岁那年她身高1米1,体重不到30公斤。当时她太小,只知道自己患了病,父母的愁容告诉她,这病并不轻。

  “当时只觉得老师、同学都对我很照顾,再凶的老师,都从来不骂我,对我很好。”源源说。

  11岁时自己动手一天做3次腹透

  为了治疗源源的病,父母车也不买了,房子也不买了,钱省下来全用来给孩子治病。2006年,经过住院治疗,源源的个子长到了1米42,体重也增加了不少。但此时,一家人却面临更严酷的选择:腹膜透析和血液透析,哪种治疗方式对孩子更好?

  刘虹回忆:“对于治疗肾病来说,血液透析更加彻底,但风险和副作用也更大;腹膜透析也有风险,它每天3次通过插进腹部的管子来排出毒素,很容易感染变成腹膜炎,一旦感染,就是致命的!”

  最终,一家人选择了做腹膜透析,一天3次,间隔6小时就要在腹部插一次管子。由于爸妈平时都要上班,白天没人给源源换管子,11岁的她学着自己动手。

  当时,源源在浙医一院肾病中心治疗,主治医师张晓辉、护士海燕都夸源源勇敢、聪明,看着护士给她插了几次管,就学会了。

  3年下来,源源已经习惯了每天给自己换管子做腹透:“医生跟我说,人家吃完饭刷个牙,我吃完饭就洗下肚子,没什么好害怕的。”

  目前,源源腹部透析治疗情况稳定,个子长到了1米61,体重正常,性格也活泼开朗,与正常孩子没什么区别。

  主治医师韩飞表示,像源源这样坚持多年治疗,恢复得这么好的情况非常难得,在病友中,她算是个子最高的一个了。

  钢琴带给她生命中另一个希望

  2008年,源源升入翠苑中学读初中,由于需要静养,她常常不能去学校上课,爸妈怕她闷得慌,便让她学钢琴。

  刘虹说:“小时候她学过一年古筝,因为不喜欢古筝的音色,就没继续。我们觉得应该给孩子找件喜欢的事做做,也当是个发泄的途径吧。”

  没想到一年下来,源源真正爱上了弹琴,钢琴老师俞波也连连夸她是个好苗子,鼓励她去报考上海音乐学院。报名竞选理查德·克莱德曼的演奏会,也是俞老师鼓励她的。

  “比赛那天,老师因为胆囊炎,在医院挂盐水,还打了好几个电话给我,问我比赛情况。”源源回忆。

  参与这次演奏会,令源源的生活发生了改变,她找到了生命中另一个希望——钢琴。“别人都至少练了七八年,就我一个才学了一年多。我觉得以前基本功不扎实,今后一定要好好地学,认真地练。”她说。

  刘虹也没想到,钢琴能给女儿的生活带来如此大的改变。从最初学琴每天弹半小时,到现在七八个小时琴不离手。

  “演奏会那天,她除了上台演奏,就一直站在后台看克莱德曼表演,我怕她感冒,想早点带她回家,怎么拉都不走。”

  全家人的愿望

  心怀感恩过好每一天

  对于源源一家人来说,7年前这场突如其来的病令他们失去许多物质上的东西,却意外带来更多精神上的收获。在这个越来越现实的社会中,他们足够幸运,遇见许多热心的人。

  刘虹回忆,刚知道孩子患病时,眼前一片漆黑,根本看不到未来。“就在这时,身边的朋友们出钱出力,还安慰我说,你放心,孩子治病要紧,我们永远做你的后盾。”

  除了每个月3000多元的治疗费用,为了给源源买虫草进补,父母从7年前就开始节衣缩食,省吃俭用。

  “前几年虫草两万一斤,一年还能吃个两斤,如今涨到了12万元一斤,每年吃个半斤就很勉强了。”刘虹说。如今,源源甚至常常开玩笑说:“这些年,我快把一部宝马车吃掉了。”

  源源说,她最感谢的除了教她、关心她的老师们,就数医院肾病中心的医生护士们。“开始治病时,她都赖着医院不肯回家。”刘虹说。

  为了治病,她需要打一种名叫促红素的药剂,但打这种针很疼很疼,就像扎入骨髓一样。源源有一次去别的医院打,觉得疼多了,回去一问浙一肾病中心的护士姐姐们,她们说每次给她打都是能轻一点就轻一点。

  采访结束,源源坐下弹了一首《梦中的婚礼》,对她来说,弹琴是一天中最轻松快乐的时光。“报答爸爸妈妈,报答所有关心我、照顾我的人,就是快乐、认真地过好每一天。”

责任编辑:黄珊
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