来源：合肥在线
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| 图1：病榻上的小亮 本报记者 徐栩 摄 |
脆如玻璃的身体流淌着“熊猫血”
■他和哥哥一样患上罕见的先天性脆骨病 ■动辄骨折的他再次入院急等RH阴性血才能手术
捏碎一个鸡蛋的力量，足以捏断小亮的骨头。任何一次不经意的摔倒，对小亮来说也是伤筋动骨的灾难。今年8岁的小亮，患上一种罕见的先天性脆骨病，俗称“玻璃人”。而当几天前小亮因为摔倒右腿骨折被送到省立儿童医院时却又发现，他的血型还是十分罕见的“熊猫血”。医生说很无奈，没有配型的血，这孩子一时半会儿还做不了手术。
A儿子是不能摔的“瓷娃娃”
晨报热线4249555 市民荆先生反映，本报记者徐栩核实报道 荆照朋有两个儿子，长子今年13岁，躺在病床上的是次子小亮，哥俩都患有脆骨病。当大儿子满周岁后开始学走路，他就发现孩子和同龄人不一样——哪家孩子学走路不摔跤，可不像自己的孩子一摔倒就骨折。“有一次同村人把他放到地上逗玩，搂孩子的手稍用力，孩子的骨头就折了。”
后来，荆照朋带上孩子到上海检查，孩子被确诊为脆骨病。
此后的第二年，小亮出生，他几乎复制了哥哥的成长轨迹，是个碰不得摔不得的瓷娃娃。医生说他的病和哥哥一个样。
小亮的母亲李华勤说，医生告诫过他们孩子身边不能离大人，为了照顾两个孩子，夫妻俩没有出门打工。
然而在农忙的时候，他们毕竟要干活，不可能不留“死角”。“我去洗衣服、烧饭的空当，回来经常看到孩子骨折了，哭得撕心裂肺。我的心都揪在了一起。”她说，哥俩小的时候骨折非常频繁，现在基本一年要骨折两次。
B他们没有玩伴不能上学
小亮这次住院也因为摔断了腿部的骨头。
小亮躺在省立儿童医院的病床上很安静。李华勤掀开被子，小亮的双腿露出来，几乎和胳膊一样细。左侧大腿上有一条细长又显眼的疤痕。小亮的皮肤很白，不似农村孩子黝黑，看得出来他平常很少出门。李华勤告诉记者，小亮非常害怕骨折，一直非常抗拒走路，从小至今几乎不走路，所以腿才会那么弱。平时小亮几乎都躺在床上。
由于生活无法自理，李华勤抱着他上厕所，抱着他去晒太阳。毕竟是小孩子，好动的习性时不时会显露出来，李华勤就把他和哥哥抱到屋子外面，让他们坐在地上玩。
从小小哥俩就没有玩伴，他们像是两个金贵的瓷器。村里的孩子怕碰坏了他们，不愿意和他们玩。
小亮知道自己和别人不同，渐渐地抗拒融入人群。电视是他最好的伙伴。
孩子孤独，并不是让李华勤夫妇最痛心的地方，孩子到了上学年龄却不能入学才是他们的心病。
C等来“熊猫血”才能做手术
省立儿童医院骨科副主任医师袁敏说，小亮的病是罕见的脆骨病，患者通常被称为“玻璃人”。小亮的发病原因是由于遗传基因变异造成的。小亮的骨头虽然成型，但是力量不够，并且像玻璃一样缺少弹性，一受到外力的影响便会折断。
据介绍，小亮摔断的右腿采用的是传统治疗方法，使用钢板螺钉内固定，效果并不佳。从X光片可以看出，大腿部位的骨头已经变成弧形，并且产生裂缝。
去年4月份，小亮的左腿已经先行接受了一种新的治疗方法：先将其腿骨截断，然后在髓内使用针固定，像串糖葫芦一样把他的腿骨串联起来，增强骨密度，帮助骨头成长。在一年的时间里，小亮的骨头已经全部长好，并且没有裂缝。
袁敏表示，今年小亮只要右腿再进行一次相同手术，将来有望过上正常生活，比如可以室内行走、上厕所、洗澡等基本生活自理，甚至可以上学，在没有外力干扰的情况下，自如地写字、读书。
“然而，小亮的血型非常特殊，是非常罕见的‘熊猫血’，也称为RH阴性血。如果为小亮进行手术，估计至少需要400毫升血液。我们一直和血站保持联系，但是一直没有消息。”袁敏说，小亮的手术还要等，希望是RH阴性血的市民能尽快踊跃献血，让小亮的手术尽快进行。
■对话“玻璃娃”
只要有一样玩具就好
记者：你为什么不愿意走路？
小亮：我怕摔跤，我怕骨折。
记者：骨折是不是很疼？
小亮：很疼（眼角泛红），手术后要疼好长时间。俺妈好累。
记者：想不想去上学？
小亮：（似乎不愿意提这个问题，思考片刻后，肯定地点了点头。）我想。
记者：你经常出去找别人玩吗？
小亮：他们不跟我玩。（带点赌气似的说）我也不愿意和他们玩。
记者：在家怎么打发时间，玩什么？
小亮：看电视，只要看电视我就不着急了，爱看虹猫和蓝兔。
记者：你有玩具吗？喜欢什么玩具？
小亮：没有。不知道。只要有一样玩具就好。
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