在31次骨折中“拔节成长”：80后“瓷娃娃”用生命书写“玻璃女孩”的水晶心

　　新华网北京5月13日电（记者周竟）31周岁，31次骨折，打喷嚏、拥抱甚至掰个烧饼都会使身体破碎的魏瑞红从小被人叫做“瓷娃娃”。而就是这样一个从来没有站立过、一出生就被医生宣判活不过10年的女孩，在初中毕业辍学后，凭着“不服输”的固执通过了北京大学心理学专业自学考试课程，考取了国家心理咨询师二级资格证，今年5月，她历时3年写成的15万字自传体小说《玻璃女孩水晶心》也出版了。

　　如今，身高仅1.1米的魏瑞红不仅成为中国10万“瓷娃娃”的标杆，也成了无数网民心中的“巨人”。“阅读魏瑞红的自传体小说，是一种灵魂破茧的体验。”凤凰卫视主持人任韧在看完书后向读者推荐。

　　“瓷娃娃”在医学上叫成骨不全症患者，得这种病的概率在万分之一到一万五千分之一。轻易地骨折、像瓷器一样脆弱是他们的特征。

　　“世界以痛吻我，我要回报以歌。我想我的经历可以帮助和鼓励到一些生活在困境中的人。”魏瑞红在不到10平方米的出租房接受新华社记者采访时说，写书是命运赋予她的责任。这本书讲述了她从一个不断地骨折的“瓷娃娃”成长为心理咨询师的蜕变过程。

　　1980年年初，魏瑞红降生在河北省邯郸市广平镇的普通家庭里，她的爷爷给她取这个名儿寓意红色吉祥。然而，这个小生命并没有如名字般幸运，在出生的第28天，她左臂就发生了骨折，到50天时医生更是惊讶地发现她四肢都骨折了。“先天性脆骨症。”医生宣判称，这个婴孩可能活不过10岁。

　　“来到我们家的小鸡小狗都是生命，何况是个孩子，生了她就要把她养大。”从那一刻起，魏瑞红的父母决定要与她共同承担生命之痛。

　　魏瑞红说，她的童年和青春期都是在骨折、接骨、再骨折的循环中度过的。有时亲戚的一个拥抱，自己一个喷嚏都会令她的骨头难以承受，记忆最深的一次是她想掰一个烧饼分一半给妹妹，然而烧饼没掰开，却把手掰骨折了。伴随着骨折的，是一次次难以言表的疼痛。

　　魏瑞红在书中写道：“病痛与我将是一生形影不离的朋友，他也是我生命的一部分，活着，就得接受他，就得与他握手讲和，坦然地面对他，带着他生活。”

　　“身体的残疾其实并没有使我自卑，反而让我更加要强，努力地普通人一样做事情。唯一让我难以忍受的就是失去上学机会。”魏瑞红说。

　　9岁时，魏瑞红被妈妈抱着走进了小学，这一抱就是9年。为了不上厕所，魏瑞红从不在学校喝水；由于不能走路，她要在座位上几乎一动不动地坐上十个小时，常常浑身酸痛；不小心骨折，还没恢复好，她就打着绷带直接“杀回”了教室。在努力和坚守中，魏瑞红收获的是每学期名列前茅的成绩。

　　不过初中毕业时，令魏瑞红担心的事情还是发生了，虽然中考成绩是全年级第五名，但高中学校还是因为身体原因拒绝了她。魏瑞虹说，辍学后的几年是她人生中最灰暗的时光，迷茫、恐惧和无助常常使她失眠。

　　这时候，魏瑞红拿起了笔，开始写下自己的故事，并发表在当地的报纸上。“玻璃女孩”的痛苦和坚强打动了很多人，也有一些同病相怜的人向她求助。魏瑞虹在一个个电话和一封封信中感受到自己能为别人做些事情，在1999年20岁时，她索性公开了自家的电话，办起了“瑞红姐姐热线电话”。接听热线电话时，她发现包括自己在内的很多罕见病患者在心理上也有残缺。为了能够更专业地帮助自己和别人，2003年起，她开始自学北京大学心理学专业课程，并花了一年半时间通过了16门课程的考试。接着2006年和2009年，她又分别考取了国家心理咨询师三级、二级资格证。从1999年至今，魏瑞红接听的热线电话已达上万个，给上千名“瓷娃娃”提供了专业的心理辅导和医疗咨询。

　　在此期间，魏瑞红为解决生计，办起了小学课外辅导班，最多的时候她收了80个学生。由于把心理学知识融合到教学中，她的辅导班获得了意想不到的成功。同时她还到当地中小学上心理辅导课和开展励志教育讲座。然而正当魏瑞红踌躇满志的时候，28岁的她又一次骨折了。这次严重的骨折使她在床上足足躺了三个月，也让她对生命有了更多的感触。

　　“我爱这世界，是在经历了酸、甜、苦、辣、痛之后。既然命运让我成为这十万分之一，那我应该分享这与众不同的生命。”在病床上，魏瑞虹开始了自传体小说的写作。

　　2009年，骨折痊愈后，魏瑞虹来到北京瓷娃娃关怀协会工作。利用工作之余，她完成了这本15万字的书。“对别人来说，打字写作并不困难，而对于脊椎变形、双手不能伸直的她来说，这本书的每一个字都刻着疼痛。她是拿生命在写作。”与魏瑞红一同租住的英子见证了她写书的过程。

　　“骨折的声音也是我生命"拔节"的声音，让我更加坚强。就像书名一样，我是脆弱的玻璃女孩，但拥有水晶般坚硬的内心。”魏瑞红说。通过书，她希望不仅能鼓励到更多的“瓷娃娃”，也能唤起社会对各种罕见病的关注。

　　作者：周竟