台湾罕见疾病孩子的微笑 体现父爱母爱的伟大

　　单亲妈妈吴季如。 台湾《中国时报》

　　中新网8月2日电 据台湾《中国时报》报道，“照顾儿子一点都不辛苦，因为他们是与众不同的天使！”单亲妈妈吴季如每天要各花40分钟帮两个罹患罕见粒线体缺陷疾病的儿子按摩和拉筋，但却不喊苦，只要儿子露出浅浅的微笑，就是一天最珍贵的宝藏。

　　父亲节前夕，罕见疾病基金会举办“罕见疾病父亲节摄影展”，特地邀请15位摄影师，亲赴台湾地区北中南各地30个罕病家庭进行拍摄，其中涵盖22种罕见疾病，透过镜头，上百张照片传达出罕病家庭中父母与子女的伟大亲情，捕捉动人片刻。

　　被拍摄者母代父职的吴季如表示，两个儿子中信与天星因罹患罕见粒线体缺陷疾病，四肢无力、运动失调、智力受损和听力受损，无法开口说话，不能自己移动，整天都需要人照顾。

　　台湾首位罹患罕见疾病“ALD肾上腺脑白质失养症”，成功进行骨髓移植手术的吕沛颉昨天(8月1日)也与父亲吕正章现身记者会。也是单亲爸爸的吕正章说，每天下班回到家，替沛颉洗澡、按摩全身肌肉，当双眼几近失明的沛颉，听见我的声音露出微笑，“在那瞬间不管多累就会忘记一天工作辛劳！”