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走进艾滋病人“圈子生活”;半数向家人隐瞒病情

2012年12月01日13:40
来源:法制晚报
原标题 [染艾滋生活被割裂掩身份病友互帮扶虑冷眼心中常戒备要行动融入大社会 守着圈子他们“艾”生活]
在北京的办公室,民间艾滋病组织的人正在布置房间摄/记者吴海浪
在北京的办公室,民间艾滋病组织的人正在布置房间摄/记者吴海浪


  今天是第25个世界艾滋病日,全社会的目光再次投向这个神秘的群体。然而对于李虎和小义来说,他们却生怕这又是一轮“关注——平淡——遗忘”的开始。

  作为京津两地艾滋病民间组织的负责人,两人有着共同的感受,“希望除了12月这几天,我们这个群体也能得到更多的关注。”小义这样说,不过他也承认,社会已开始更多地关注着这群人。

  根据卫生部通报的情况,截至今年10月底,全国累计报告艾滋病病毒感染者和病人492191例,存活的感染者和病人383285例。

  事实上,因为现实中存在的歧视和心理上的巨大压力,使许多艾滋病人将自己包裹在小圈子中互相取暖,以求得到慰藉。而其中也不乏像李虎和小义这样的人已经开始行动起来,通过各种方式来吸引社会的目光。

  在今天这样一个日子,让我们走近这个神秘的群体,了解他们不为人知的“圈子生活”。

  圈子·现状A面:只和病友说心里话

  对于艾滋病人来说,他们的生活因为圈子分成阴阳两部分,而且很难说哪面是阴哪面是阳。

  小义和李虎都是在确诊感染艾滋病的次年就加入了各自的组织。除了为病友提供医疗咨询、联系医院等帮助,他们一个共同的形容就是,“我们像家人一样在一起。”

  大家互相倾诉、相互取暖。因为遭遇类似,几乎可以将心中大部分的苦闷、困惑一吐为快。似乎也只有病友之间可以互相理解。

  小义形容,其实不管在哪里,艾滋病感染者都是跨着两个交际圈子:一个是患病前的亲友,一个是这些同病相怜的病友。

  而他们的人生则因为这两个圈子被分成了两个完全独立的部分,“这两个圈子几乎没有任何交集。”小义说。

  B面:半数人不跟家里说

  老家在北方某省,来京数年,家人只知道小义在做着一份与医院有关的工作。

  “我一直没有告诉他们自己的病情。”小义解释说,不想让家人为此担心。据小义估计,在北京他接触的感染者中,至少有一半人未向家人透露自己的病情。

  实际上,艾滋病感染者也像正常人一样热爱生活,也有着自己的爱好,也会为了事业打拼。

  小义承认,当他和过往的朋友在一起时,甚至一度会忘记自己得病的这个事实。

  “回到我们自己这个圈子时,我们会开玩笑说,如果你得病前的朋友不多,证明你之前做人很失败。”

  但所有人都严格遵循两个圈子不交会的原则,在天津“海河之星”,任何想加入该组织QQ群的感染者,事先都要经过李虎等负责人的亲自审核。

  而在北京,当有外地的感染者想要加入时,小义同样会尝试通过当地的民间组织核实身份。

  圈子·规则禁忌:两个圈子要保持绝缘

  两个圈子同样重要。对于患病前的那个交际圈子,病情的隐瞒是必然的。“除了不知道我得了这病,其他一切照旧。”小义形容说。

  每当有新的感染者来到恬园工作室,小义等人的建议都是在半年内不要向任何人透露自己的病情,最终是否透露由每个人独立思考决定。

  当有新感染者对此困惑时,小义总会这样劝解他们:“即使你告诉了周围的人,又能改变什么?”

  不过小义否认了是因为害怕遭到抛弃不向家人透露病情,“事实上,这种情况很少发生。”

  跨着两个圈子,在小义看来,想将他们交会在一起,代价是“惨重”的。

  李虎的微博上贴出过一张聊天记录的截屏,一位想加入者和他爆发了激烈的争吵。起因就是李虎需要通过电话询问,来确定该人确实为艾滋病感染者。但即便如此,这样的措施也必不可少。

  曾有一位病友,尝试着将自己的病情告诉了一位单位的同事。“是关系很好的那种。”小义补充道。当第二天,这位病友再次来到单位时,一间单独的办公室已经为他准备好了。“可能会有朋友理解你,但消息扩散出去,歧视总还是免不了的。”

  但在小义的两个圈子中,却有着一个交集。一位初中同学,在家乡从事着相关的疾病防治工作,两人在一次座谈会上相遇。

  “他按照病人通讯录拨通了我的电话,在听到我的声音后确认了一切。”小义说,和那位同学至今保持着联系,他也会向小义咨询一些和艾滋病感染者沟通的技巧。但这样的“穿越”极为罕见。

  戒备:怕歧视心理带来焦虑

  对于艾滋病感染者来说,心理的变化有时候更需要关注,他们心理上始终保持着戒备。

  “最初感染时是恐惧,担心自己活不久了。”小义解释说,在真正了解艾滋病后就会进入下一个阶段,因为担心歧视而发生剧变。在这个时期,很多选择可能都是错误的。

  几年前,北京一些区县的疾控中心,会在大厅验血叫号时喊出感染者的名字。这让许多人不舒服。

  “其实这样喊出名字,也没人知道你得了什么病。”但小义解释,艾滋病感染者在这方面的戒备和恐惧,标准要高于常人。任何可能泄露身份的行为都会影响到他们的心理。

  在小义看来,社会大环境未改变之前,艾滋病感染者隐瞒病情是必然的选择。

  如今,随着组织活动的增多,小义和李虎都会出席一些活动。但一些“规定”从未改变,比如小义出席活动前,主办方总会告知参与者现场一定不能拍照。

  实际上,很多艾滋病感染者都有类似的戒备心理,他们很担心自己被人知道真相,而这种担心既保护了他们,同时又让他们感到一定程度的焦虑。有时候这种焦虑不啻于一种折磨。

  有时候艾滋病感染者会向记者表达自己的愿望:希望社会上的人能像对待感冒一样对待自己的病,但是他们又承认,对于歧视的担心让他们自己也无法像感冒病人一样行动,而多数艾滋病感染者相信,社会一定会对他们进行歧视。这成了这个群体共同的心结。

  不过,慢慢地这种戒备也有松动的迹象,在社会上进行各种艾滋病知识宣传,小义同样“有选择”地透露自己的身份。“一般只是在和大学生接触时告诉他们自己是感染者,因为他们的认知程度比较高。”

  圈子·行动 民间组织互助联合行动打破隔阂

  实际上,民间艾滋病组织一直都在尝试着互助并融入社会。在今天,小义将参加包括疾控中心、大学校园等方面组织的四个艾滋病宣传活动。这也是他们最忙的时候。

  实际上,平时各种民间组织的活动也非常活跃。

  在天津民间艾滋病组织“海河之星”的工作地点,记者采访时也有幸旁听了一次他们的会议。会议议题就是筹备年底将举行的一系列总结和活动。

  除了为病友普及医学知识、进行心理疏导,对于一些用药遇到困难的病友,李虎他们也会帮助联系药厂,甚至提供经济方面的帮助。

  而在北京,小义的工作条件则相对更完善一些,他们的办公场所就设在北京收治艾滋病的定点医院——佑安医院。现在很多人通过小义等志愿者的帮助联系化验、领药等事宜。每天工作室都会有5位感染者作为志愿者在这里值守,时间和医护人员的上下班时间相同。

  在佑安医院领过药的患者,恬园工作室都会为其建立一份档案。有别于病历,这份档案中记录了每日身体情况、医生处理意见等事宜,下次就诊时便可通过这份档案,帮助感染者与医生沟通。

  几年的接触下来,他与相关科室的医护人员都已熟悉。相互串门是常事,一些参加聚会的医护人员家属也知道了他感染者的身份。

  “只有先消除了医护人员的歧视,才能消除整个社会的歧视。”说这话时,来帮忙的护士正忙着和志愿者商量中午外出就餐的地点。

  记者感受 这帮哥们儿不难打交道

  一开始,我与这个群体打交道也是带有一丝畏惧和戒备的。除了对艾滋病本身的恐惧,对于这个人群的不了解也让我心里没底。

  与李虎的初次接触是因他爆出“小峰被拒诊”事件,11月20日我通过微博联系,他很痛快地给了手机号,还回复“感谢关注”。我此前的担心减少了些。

  但当我电话采访中问到小峰的真名时,他表现得十分生气,双方的谈话气氛一度十分紧张。

  之后我给李虎发了短信,表示因为不了解他们的禁忌可能有些冒失,希望他们原谅。而李虎表示会尽力配合,这才让采访得以进行下去。事后他解释,即使在圈子里,他们也称呼对方的化名,这是他们的一条很重要的底线。

  11月22日,我在天津与李虎初次见面,李虎北方人的爽快性格,让我们之间的交流顺畅许多。

  交流中我很自然地接过他递来的香烟抽起来,像老友一样攀谈。时不时他脸上浮现的笑容让我放心不少,至少没再冒犯到他。

  只是当提到手术时是否应该验血的问题,李虎显得情绪比较激动,非常坚持自己的“不应该查”的观点。看得出,李虎是一个非常渴望表达的人。

  最后,我忐忑地提出希望为“海河之星”工作地点拍照。没想到这个有点“过分”的要求被李虎欣然应允:“我相信你的职业操守。”

  随后几日,报道刊发,而几次拨打李虎的电话却没人接,我再次担心是不是哪里做得冒失了。

  但李虎的短信随后便至:“抱歉,刚才不方便,咱们明天联系吧。”

  这帮哥们儿,只要你对上他们的点,并不是一群难打交道的人,而这个点就是你要付出真心和爱心。

  文/记者刘汨

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