两名骨髓捐献者临阵反悔 白血病大学生生命告急

　　前天(1月22日)20点41分，@新华视点发了一条微博：“北京空军总医院住院部15楼骨髓移植病房7号仓，白血病大学生吴志辉看起来乖巧、平静。他不知道，原定下午进行的造血干细胞移植，由于供体反悔已紧急取消。更揪人心的是，由于术前准备，他体内免疫系统已尽毁，未来两天他将错过最佳治疗时机，生命危在旦夕……”

　　一个多小时后，22点56分，@央视新闻也发了相关微博。微博上说，骨髓移植分两步，全面摧毁自身免疫系统后，再进行移植，开始了就回不了头……而已经免疫系统尽毁的吴志辉，若供体拒绝移植，两天后将死路一条。

　　吴志辉的遭遇在微博上牵动了无数人的心。截至昨晚7点，@央视新闻的这条微博被转发近7万次，评论有15000多条。

　　两个捐献者全都临阵反悔

　　吴志辉22岁，是福建医科大学临床医学专业的大学生。2012年7月，他被确诊为患有急性粒细胞性白血病。花了四十多万元治疗费后，这个普通的家庭已陷入绝境。2012年12月5日，中华思源工程扶贫基金会“思源·骨髓基金”资助吴志辉20万元，解决他的造血干细胞移植费用，并定于2013年1月22日输入造血干细胞。

　　北京空军总医院血液科副主任医师王志东，在接受新华视点记者采访时说，“医院安排吴志辉1月14日住进骨髓移植无菌舱，做了周密的术前准备，包括用化疗手段摧毁吴志辉体内原有免疫系统。若无排异反应，农历蛇年春节前，可转入普通病房进行后期的康复治疗。”

　　开头似乎很完美，但让人意想不到的是，与吴志辉骨髓配型成功的两个捐献者都临时反悔，原定的移植手术被迫取消，让医院措手不及。

　　昨天，快报记者联系上北京空军总医院对外宣传中心许主任。她说，由于吴志辉处于空髓期(自己的造血干细胞全都抽出了)，情况危急，医院启动应急状态，用半相合骨髓移植技术和半相合干细胞移植技术，进行紧急救治。

　　“子女和父母骨髓配型都是半相合，可以进行半相合骨髓移植。但吴志辉爸爸患有肝炎，不适合捐献干细胞，只能由贫血的妈妈捐献。”

　　昨天上午，医院从吴妈妈体内采集了700毫升骨髓，进行半相合骨髓移植手术。今天上午，医院还将从吴妈妈体内采集400毫升造血干细胞，然后进行移植。

　　主治医生王志东在接受媒体采访时说，半相合移植的成功概率和全相合差不多，但排异反应会大一些，后期康复过程比全相合的漫长，大约需要8个月。吴志辉的康复可能性仍只有50%，后续康复过程非常关键。

　　“骨髓捐献”反悔率很高

　　但浙江省还没有出现过“吴志辉事件”

　　中华骨髓库浙江分库设在浙江省红十字会，浙江分库于2001年建成，截至2012年底，已有40000多名捐献者的配型资料入库，目前已经提供造血干细胞124例，获得“浙江慈善奖”。

　　浙江分库在全国所有骨髓库的综合评分中，排名前四，其中最重要的两个指标是反悔率和流失率。反悔率是指供者进入中华骨髓库后，有病人和他配型成功，但他不愿意提供造血干细胞了。

　　有资料显示，全世界范围内，造血干细胞志愿者反悔的概率很高，美国媒体报道全美的反悔率近50%，日本学者统计亚洲志愿者约60%反悔。中国血液方面的专家认为，中国的情况只多不少。

　　“我们这儿虽然也有人反悔，但反悔的时间都比较靠前。我们浙江省还没有出现过病人躺在医院无菌舱，供者到最后关头不捐的情况。”浙江省红十字会造血干细胞捐献者资料库管理中心副主任季云松说。

　　流失率是指供者登记在中华骨髓库后，因人口流动或者更改联系方式，分库联系不上他们了。浙江省这个比例是10%-20%，主要是因为大学生毕业、外来人口流动等。

　　他们为什么会临时反悔？

　　家属不同意是主因

　　从国际国内看，志愿者反悔的比例都不低，那他们既然登记了，最后为什么要反悔呢？

　　季云松副主任说，从平时造血干细胞捐献工作的经验来看，捐献志愿者主要有3个难处，第一是怕家属不同意，第二是怕捐献过程中很痛，第三是怕捐献之后对身体有影响。

　　“后面两点都很好解决，科普一下就都知道了，但我们认为，第一个难处很重要。”

　　季云松副主任说，很多捐献者最后退出，就是因为家属对这件事不了解，不同意，最后志愿者被迫退出。

　　真正直接抽骨髓捐献的不到10%

　　大多数采用抽血捐献法

　　季主任说，对于治疗白血病，大家普遍的认识是“骨髓移植”，所以很多人会望文生义，以为是从脊椎中抽取骨髓。其实它的专业叫法是“造血干细胞移植”。

　　临床上，捐献造血干细胞有两种方法：第一种的确是抽取骨髓获取造血干细胞，第二种就像抽成分血，不痛也不可怕。现在第一种捐献法在临床上的使用比例很低，不到10%。目前进入中华骨髓库的造血干细胞供者，基本上都采用第二种方法捐献。

　　采用“抽血法”捐献，捐献者需住院几天。分两步：第一步，为动员期，这个过程持续几天。捐献者住到医院后，护士会给他打“动员针”，把骨髓中的造血干细胞动员到外周血中。这个时候，捐献者会有轻微感冒样的症状，如发烧、流涕、骨头痛、皮肤痒；第二步，是采集期，这个过程比较短，最多几个小时。从手臂静脉处采集全血，通过血细胞分离机提取捐献者的干细胞，同时将其他血液成分输回捐献者体内，一根管子进一根管子出，类似献血和输血。此时，捐献者有口唇手脚发麻的感觉，但都很轻微。

　　捐献完后，捐献者身体有没有影响？

　　根据多年的临床观察和国际上的报道，季云松副主任说，动员剂对人体健康没有副作用，采集外周造血干细胞对健康的捐献者来说没有损伤，采集时一般没有明显的疼痛感和不适。采集用的器材都是经过严格消毒的一次性器材，确保捐献者的安全，捐献者一次只需采集10克的造血干细胞，成人体内的骨髓重量约有3000克，因此不会影响健康。

　　为什么要先把病人的免疫力打掉

　　再让供者献出造血干细胞？

　　昨天有网友质疑，提供造血干细胞和消除病人免疫系统，这两个环节是不是搞错了？“为什么要先把吴志辉的免疫力打掉，再让供者献出造血干细胞，这其中变数多大啊，为什么不反过来，造血干细胞到位了，再让病人进手术室？”

　　浙大一院血液科骨髓移植中心谢万灼副主任医师听到这个质疑说，“好！问题提得好。这里面有很多东西可以说。”如果先提取造血干细胞，存在保存问题。造血干细胞需要在零下196℃液氮环境下保存，保存多少时间后使用？保存费用谁来承担？保存过程中造血干细胞损失多少，万一用的时候不够怎么办？

　　所以现在通用的做法是先把病人受者免疫系统消除，做好一切准备后，才提取捐献者的造血干细胞。从提取到植入，时间控制在24小时之内，保证最大功效和最好状态。

　　为了防止捐献者在最紧要关头退却

　　医院应储备患者自身造血干细胞

　　为了防止病人免疫系统已被杀灭，供者临时反悔的情况出现，谢万灼副主任医师说，除了前期与捐献者充分沟通外，浙大一院做了两件事情以备万一：

　　1.给病人预备一份自体造血干细胞，一方面是预防供者反悔。另一方面是为了防止植入异体造血干细胞后，造血功能重建失败，这个失败的比例是3%-14%。如果发生这种情况，再给病人输入自己的造血干细胞，还有退路。

　　2.给病人准备几份供者干细胞，可以是亲属间的，动员父母、兄弟和子女做好备份。

　　最紧要关头“临阵脱逃”

　　该不该受惩处？

　　浙江省红十字会造血干细胞捐献者资料库管理中心副主任季云松说，捐献造血干细胞是一种公益行为，因此目前在捐献同意书、捐献知情书上，没有关于捐献者违约行为应当承担什么责任的条款，相关法律也没有这方面的规定。

　　昨天，新华社@新华视点官方微博，发起“骨髓捐献可以临阵脱逃吗？”的讨论，争论蛮热烈。

　　赞同可以临阵退出者认为，“毕竟出发点是善良的，只是没有坚持下去，值得原谅。”“这件事无论哪方都是伤害。舆论的谴责不能归咎于捐献者，虽有错，但绝对不能一棒子打死。人有权利选择反悔，于法无错。仅从道德拷问，那么我们是不是站着说话不腰疼呢？”

　　认为该受惩处者认为，“捐献者临阵脱逃，而致受助者于危险境地，这已经不是第一次发生了。捐献者如果仅凭一时的热情和冲动，而不是发自内心地对捐献造血干细胞予以认同，说严重点，这对受助者来说，就是谋杀！”

　　“未进入实际移植手术前退出，尚可尊重捐献者的权利。一旦进入实际移植手术便不能允许退出，因为他关乎另一个生命由此失去生存希望，客观上构成了对他人生命的伤害，必须承担相应的法律责任。”

　　也有一些网友认为，捐助者之所以选择退出，可能也与现在的捐助过程不太严密或合情理有关，比如登记前无需征得家人签字同意，这让有些家属无法接受。

　　“可能捐献者不知道这方面的知识，也可能确实有不可抗拒的事情发生。那么，医院或者捐献机构在术前跟捐献者有没有充分地沟通呢？”“感觉相关医学常识普及和一些制度同时跟进吧。很多时候因为家庭的压力而‘临阵变卦’，捐献者有一颗大爱的心，但其家人最关心的还是自己亲人的健康安危。因为不了解所以恐惧。自愿捐献是否可以建立一个让志愿者个人及其家人一起参与公共决断的捐献讨论组制度，要不要捐正式达成一致，捐献不是一个人的事。”

　　昨天央视新闻对此也发表微评《生命面前不能犹豫》：供体临阵反悔并不罕见，志愿者慈善初心仍值尊敬，但手术不可逆，危在旦夕的吴志辉无法不令众人惋惜、心悬。我国是世界第二大器官移植国，器官需求供给比却只有150∶1，远低于全球平均数的20-30∶1。我们需要更多勇气破除禁忌，生命经不起等待，生命面前不能犹豫。

　　昨天，我省多位医学专家认为，白血病病人在配型成功后，特别是杀灭免疫力之后，临时告知供者不愿提供造血干细胞，对病人来说是个相当沉重的打击。希望每位志愿捐献干细胞的好心人，在填写志愿书时，考虑清楚，一旦签下自己的名字，无形中也是一份承诺。当然，从自愿、伦理的角度上来说，志愿者有随时终止捐献意愿的权利，大家也要尊重他们的选择。