非典患者陷后遗症折磨:一家7口幸存后5人骨坏死

　　我们从最苦最底层，一直在朝上坡走。忽然一夜之间，一个SARS，几天之内，家破人亡。我们不是自己得了什么病，而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。——方渤

　　SARS疫情过后十年，方渤等全国数百名当年的患者仍然沉浸在身体的痛苦中。以方渤领头的152名SARS后遗症患者前几日在微博联名求助，希望成立SARS后遗症患者救助基金，方便救治。

　　2003年，为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于SARS紧急治疗，激素的副作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化，被称为S A R S后遗症。这些当年看似逃过一劫的人们，如今重新陷入后遗症的折磨之中。

　　2013年2月4日，北京望京医院，南都记者看到了7位在这里接受治疗的S A R S后遗症患者。方渤，这位曾经当年战胜SARS、并首位提出捐献血清用于SARS治疗的“英雄”患者，与南都记者姜英爽对话，讲述他SARS后生活的十年。

　　旁白：2003年4月，方渤的妻姐从东北前来探亲，因感冒去医院看病，从此方渤的妻子、方渤，两个女儿以及女婿等9人先后感染SARS，在这场灾难中，方渤的妻子和妻姐死去。

　　“全军覆没”全家9人在12天内统统感染，其中两人离世

　　姜英爽：我看过你当年病愈后的电视节目，当时的你还是对人生充满了希望。

　　方渤：对，当时跟现在是完全两个心情。当时很感恩，希望自己好好活着，还不知道自己会面临这么可怕的后遗症和长期的灾难。

　　姜英爽：当人们谈论十年前那场疫情时，你会跟人家说，你也得过吗？

　　方渤：我最不愿意提的，就是当年的事情。当时我是被医护人员的奉献精神深深感动了。明知道有感染的很大风险，会死人，但仍然任劳任怨地在救治着我们。

　　姜英爽：他们感动了你？

　　方渤：对。

　　姜英爽：他们那种奉献精神给了你一种求生的愿望。

　　方渤：对，我们家当时“全军覆没”。我当时不知道这个病怎么来的。虽然当时我知道广州有这个病，但是这距离我太遥远了。我接到的信息是北京很安全，北京有这么好的医疗条件，不会发生这件事。我们全家9个人，我看着他们在短短12天之内，统统感染了。我爱人和她的姐姐都去世了。当时她和我每天通电话，她给我的信息是她已经好转了。

　　我们家7人幸存，有5人骨坏死，其中3人相当严重

　　姜英爽：你们都是用糖皮质激素治疗的？

　　方渤：起码我可以负责任地说，我的骨坏死以及抵抗力下降，都是使用这个激素的后果。

　　它的不良反应还包括肝肾损伤，血液异常等。我在医院住了这么多年，也接触过因为激素造成骨坏死的，病情都很轻，因为服用量都是几毫克，但我们当时的用量，我清醒的时候，我记得我的用量是640毫克。

　　姜英爽：你什么时候知道自己得了骨坏死？

　　方渤：是（SA R S）半年后，我们家，是我女儿先发现腿不舒服，她去检查，结果是骨坏死。而且医务人员告诉我们有人发生了激素后遗症。接着是二女婿腿痛得上不了班了，又是股骨头坏死。接着我去查，我们家幸存的7个人里，骨坏死的有5个人，其中3个相当严重，就包括我。我双腿已经换完了（人工关节），现在双肩也坏死了，右腿手术时，因没人照顾，可能起床太早了，现在也不舒服。

　　姜英爽：换关节能完全解决问题吗？

　　方渤：最起码不像以前那么痛了。我2004年做了自体干细胞移植，这是国内第一例，当时我希望能够保住我的股骨头，但是因为技术不成熟，又加上我岁数有关系，失败了。最后骨细胞坏死速度特别快，自身骨细胞长得特别慢，结果2005年不行了，还是做了手术，而且是60天内，做了两条腿。

　　姜英爽：听说你们家两个女儿都离婚了？

　　方渤：SA R S发生两三年以后，他们都离婚了。我们两个女儿跟二女婿都是合同工，只有大女婿是正式工，因为人家知道他们得过SA RS，又身体不行，他们3个都失业了。经济问题是最大的问题。没吃没喝，压力太大，身体又差，很多事积攒起来，肯定会出现问题。后来，他们都离婚了。

　　伤心地小女儿离婚后选择嫁到东北去，她不愿意回来，就因为北京是她一个伤心的地方。

　　姜英爽：SA R S是你人生的一场劫难，而SAR S后遗症又是另外一场长期的灾难。

　　方渤：（染上）SA R S是在我当时不知情的情况下，那是要命的，时间较短，我当时一共住院才40天，从4月16日到5月26日，但SA R S后遗症，已经十年了。十年磨一剑，铁杵都快磨成针了，从身体到精神到心灵，这个滋味，十年啊，这是一种什么样的折磨？

　　姜英爽：它时刻提醒你，那场灾难还没有过去。

　　方渤：对啊。（长时间的沉默）

　　姜英爽：有后悔过，留下的是你吗？

　　方渤：后悔。为什么我屡次有自杀的念头，不是因为我活不下去了，而是我疼得受不了了，精神也跟着崩溃了。

　　姜英爽：双重的折磨？

　　方渤：骨坏死是不死的癌症。这十年，我接触了上千个骨坏死病人，除了激素导致的，像我这样，双腿、双肩、双侧的，所有骨关节全坏死的，我没有遇到一个。只有我们这个群体，才是全身的全面（坏死）。而且是一个部位置换完了，另外的地方又坏死了。

　　姜英爽：这场灾难怎么改变了你的生活？

　　方渤：我和我爱人是十几岁上山下乡时认识的，我把她领回北京，风风雨雨这么多年，我们终于靠自己的能力过上幸福的生活了，孩子大了都结婚了，我们俩也该退休了，我们的日子衣食无忧。房子也分了。当时在同等年龄的情况下，我们是一个温馨幸福的小家。

　　我们从最苦最底层，一直在朝上坡走。忽然一夜之间，一个SA RS，几天之内，家破人亡。我们不是自己得了什么病，而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。所以我心里特别不平衡。这在传染病法里写得特别清楚，这就是医院内感染。

　　旁白：SAR S疫情后的好几年的春节，方渤都是在医院里度过的。

　　方渤：每逢阖家欢乐的时候，我回到家是凉屋子凉炕。我的小女儿是眼看着她的妈妈一口一口地倒气，然后走的。这对她的心灵刺激特别大，所以她离婚后选择了嫁到东北去，她不愿意回来，就因为北京是她一个伤心的地方。我喜欢在医院过年，因为这里有医生有护士，他们也在这里过年，我不会想起很多外面的事情。

　　旁白：2003年SAR S期间，有关部门曾经接到大量的捐款用于救治SAR S病人以及进行生活救助，方渤等人发现2003年11月，北京市审计机关曾经公布捐款数目和去向，提到有两亿多元的余款。2006年8月，方渤和病友汪永红等人设计了一份针对SAR S后遗症患者的调查问卷，共回收了有效问卷110份。调查显示：88.2%的SAR S治愈者出现了骨坏死症状，80%的患者因为骨坏死离开工作岗位，失去部分经济来源。SAR S后遗症患者中的中重度抑郁症患者大约占到60%.

　　诉求既然有两亿多元余款，为什么不能拿出来救治SAR S后遗症患者？

　　姜英爽：你曾经做过一份详细调查，说明SAR S后遗症的现状。

　　方渤：对，我做得特别详细，关于病人怎么得的病，家庭状况，经济状况，包括哪里发的病，转了几次院，家里亡了几个。都说得清清楚楚。

　　姜英爽：你得出的结论是什么？

　　方渤：最终，我们提出的，是希望政府做什么。

　　姜英爽：那个报告起了应该做的作用了吗？

　　方渤：也不能说一点用处没有。包括我们跟有关部门对话三四次。后来包括政府承诺给我们的，（政府）一点点地也在做，也有一些帮助。但是我们需要的是一个政策，现在给我们的帮助，不知道什么时候就停止了。既然有两亿多元余款，为什么不能拿出来救治我们这些SA R S后遗症患者？简单一点，就是成立一个救助基金，让我们能够病有所医，老有所养，我们现在主要的诉求就是这样。

　　姜英爽：这100多人是你所能找到的全部？

　　方渤：非因公而患上SA R S后遗症的，只找到这100多人。我2004年就知道，因公的医务人员被查出来得后遗症的也有140多人。他们当时救助了我们，可是，他们中间有人现在过得并不好。而香港在2003年时，就已经知道SA R S病人可能会有后遗症，已经为他们成立了信托基金，而我们从2003年年底就反映这个问题，到2008年才每年给几千元补助。我有两个病友是独生子女，患有多发性骨坏死，重残，都在望京医院做了介入手术。有的是重度骨质疏松，一人手扶墙，掌骨骨折；还有一个，连用手去拉门把手，都会导致肋骨骨折，患上了“脆骨症”。她们分别要赡养患心脏病、血压高和癌症的高龄父母，还要抚养学前子女，仅靠政府每年8000元困难补助生活，这样的补助怎么够呢？

　　姜英爽：我记得你曾经说过一句话：你现在只能是社会的包袱了，只能向社会索取而无法贡献了。这让你感到悲哀？

　　方渤：按道理来说，50岁的男人还属于中青年，我们还是有能力为社会做点什么的，起码我们不是社会、不是政府的包袱。可是由于身体上的这么多病痛，我们已经终身残疾了，而且不能负重。我们已经失去了劳动能力，残联给我们的诊断是已经失去了自理能力的人了。

　　在手术之前，我连轮椅都坐不了。这对我来说，是莫大的悲哀。

　　后记：据统计，在北京2500名康复的SAR S患者中，有30%患上了骨坏死，其中登记在册的“非典”后遗症患者有300多名。而据钟南山透露，由于激素应用合理，广东地区康复病例中出现骨坏死的比例只有2.4%.

　　南都首席记者姜英爽