非典后遗症十年：患者多为医护 终生与病痛相伴

小汤山非典医院于2009年拆除，原址已成废墟，杂草丛生。

医院遗址一处板房内，仍堆积着当年的医用物资。

60岁的方渤在病床上学会了发微博，他是一名非典后遗症患者。

　　早报记者 石毅 发自北京

　　60岁的方渤坐在病床上学会了发微博，他给自己的标签是非典后遗症患者，有网友不解地问：“都十年了，怎么他们还在治病？”

　　心情不好的时候方渤就躲在病房的洗手间抽烟，如今，他最怕的便是被人遗忘。

　　北京非典后遗症患者

　　近一半为医护人员

　　2003年春天非典暴发，除广州外，北京成为全国的重灾区。非典如潘多拉魔盒中的恶魔越演越烈，中小学停课，高校采取封闭式管理，大型活动被取消或推迟，对出入疫区的长途旅客进行防疫检验，一时间人心惶惶，平日热闹的城市街道顿时空旷起来。据媒体报道，在半年多的时间内，全国共确诊非典患者超过5000例，死亡349人。

　　对于绝大多数人来说，非典仅仅关乎十年前的一场记忆，当时的恐惧和不安如白驹过隙。然而如方渤、辇秀兰等一些曾经的非典患者，出院了又入院，黑发变了白发，壮年熬成花甲，原本以为非典是个结束，却不承想只是十年苦难的开始，病痛换了样子，变本加厉，彻底地改变了他们的人生。

　　由于当时对病毒了解不够再加之事态紧急，激素类药物在一些地方被大量用于疾病治疗，而当非典治愈后，部分病人被查出患有严重的股骨头坏死、肺纤维化等疾病。有研究认为，激素的不规范使用正是导致非典后遗症的主要原因，曾经的非典病人，再次被打上“非典后遗症患者”的标签，终生与病痛为伴。

　　在北京，有超过300人被确诊为非典后遗症患者，他们中近一半为当年因公感染非典的医护人员。

　　非公患者2007年

　　才拿到第一笔报销

　　在2003年出院的时候，方渤曾经接受中央电视台《面对面》的采访，那时的他满头黑发，身材微胖，他对主持人王志微笑说：“我觉得我又是一个新生。”然而十年以后，他已经两鬓斑白，疾病缠身，生活再没有给他任何微笑的理由。极端的时候，方渤曾经用还没喝完的酒瓶子砸自己的脑袋。每一年的冬天，方渤都要到望京医院骨科“报到”。气温一下降，他浑身的关节都疼得厉害。

　　2005年和2006年方渤做了两侧股骨头置换手术，手术在两髋留下了长长的疤痕。股骨头坏死被称为“不死的癌症”，意味着患者要终生接受治疗。他的X光片显示，两肩关节的骨头也在一步步地塌陷，这让他疼痛难耐。冬天的寒气沁骨，方渤不得不到望京医院住院治疗。他不能负重，也不能长时间保持一个姿势。

　　望京医院是非典后遗症患者治疗股骨头坏死的定点医院。尽管北京市在非典刚刚平息时就开始组织筛查后遗症，但分别针对因公和非公感染者的医疗和生活补助政策迟迟才出炉。据方渤说，非公患者拿到第一笔报销已是2007年。

　　但在此前，许多人反复因后遗症而入院，部分人部分或全部丧失劳动能力，失去工作，失去生活来源，家庭发生重大变故。

　　“非典后唯一高兴的事

　　是疼我的丈夫还在”

　　每到冬天，望京医院的骨三科就会迎来数十位非典后遗症住院病人，护士医生都和他们相熟多年。对于50岁的辇秀兰来说，身为司机的丈夫不能请假陪护，在望京医院，她和一帮“病友”同病相怜，谁也不会看不起谁，说说笑笑也是安慰。

　　2013年年初辇秀兰刚做了右髋关节置换手术，她躺在床上无法起身。晚上睡着的时候她会疼得从梦里醒来，但因为病房里还有其他病人，便不敢出声。除了医院的常规恢复性治疗，她请的护工每天还要给她的双腿做按摩，“只有这样才能忍着不喊疼。”她说。

　　辇秀兰希望自己能尽快出院，因为请一个护工每天要花130元钱。患了非典后遗症之后，辇秀兰就不能工作，全家人都依靠着丈夫的工资。2008年起，红十字会为非典后遗症患者提供现金补助，有工作的人每年每人4000元，没有工作的8000元。对于辇秀兰来说，这些钱实在是杯水车薪。

　　辇秀兰觉得自己生病拖累了她患有听力障碍的女儿。“我女儿班上的同学因为她听力不好，都不愿意和她说话，在我得非典之前，我还能经常带她出门，她的心情就好点儿，后来我得了非典，骨坏死走不了路，我女儿就成天窝在家里，哪里也不能去，唯一爱做的，就是写日记、看漫画。”

　　尽管旁人都劝辇秀兰不要把责任都抗在自己肩上，但她心里却越不过这道坎。夏天腿疼的毛病不是很厉害时，她便带着女儿出外找工作，可是面试了以后便全没了消息。辇秀兰说：“好多地方宁愿要肢体残疾的人，也不要听力残疾，你想，跟她沟通费劲啊，谁愿意雇一个这样的人呢？”

　　四处碰壁后辇秀兰打了退堂鼓，她不愿看到女儿一次次的失望。

　　辇秀兰数着一个个因非典而失去家庭的人，60岁的方渤在2003年非典中失去了妻子，55岁的杨志霞在非典中失去了父母、丈夫和弟弟，75岁的李玉仙因非典失去老伴，56岁的吴如欣因为常年患病而和丈夫不和离了婚，这样的故事太多了，她只好安慰自己说：“我还有个疼我的丈夫，这是非典后唯一让我高兴的事儿了。”

　　请让后遗症患者

　　活得更有尊严

　　根据方渤等人在2006年对110名后遗症患者所做的问卷调查，超过70%的人因为股骨头坏死而接受治疗，超过60%的人因肺纤维化接受相关治疗，因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3；截止到2006年8月，因为非典后遗症而导致夫妻离异的家庭超过1/10。

　　方渤一家在2003年共有9口人感染非典，他的结发妻子及其姐姐相继因抢救无效而去世，此后5人患上不同程度的后遗症。方渤曾经一度非常易怒，他的体检报告显示他患上了抑郁症。

　　方渤在微博上发起的第一件事，就是希望有人能帮助他们建立非典后遗症基金，让疾病缠身的后遗症患者活得更有尊严。

　　2008年，在得到多方的反馈后，红十字会开始向后遗症者每年发放现金补助，有工作的每人每年4000元，失去工作的每人每年8000元。“这是我们这么多年来取得的最大的进展，但是这些还远远不够。”方渤说。